La Asociación Navarra de ELA (ANELA) se ha sumado al manifiesto de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CONELA) que muestra la "preocupación" del colectivo sobre la "falta de avances" en la implementación de la Ley ELA, tras la entrada en vigor hace tres meses.
"Las personas afectadas por ELA y sus familias siguen sin recibir respuestas concretas ni garantías de financiación para la aplicación de la norma", advierte la asociación navarra.
Los afectados por ELA y sus familias lamentan que no han recibido "respuestas concretas ni garantías de financiación para la aplicación de la norma", cuestión que "no ha sido tratada ni en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ni en el Consejo Territorial de Servicios Sociales, ni está previsto hacerlo en las próximas semanas".
"Hasta el momento, la única reunión mantenida con el Gobierno después de la aprobación de la ley tuvo lugar el pasado 10 de enero, cuando los ministros de Sanidad y de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 presentaron a CONELA un borrador de plan para el despliegue de la ley y solicitaron nuestras aportaciones", señala el escrito.
La confederación ha vuelto a recalcar que "la situación de muchos enfermos y de sus familias es crítica y exige respuestas inmediatas", ante una afección que tiene un promedio de supervivencia de entre 3 y 5 años desde su diagnóstico.
"Creemos que, con voluntad política y coordinación, aún estamos a tiempo de convertir esta ley en un verdadero avance para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias", concluye CONELA, que reitera su "disposición al diálogo con el Gobierno y con las administraciones autonómicas".
