Markel López es de los que se apuntan casi a un bombardeo. Pincha música electrónica, sale de fiesta, juega a la Play... Nada destacable si no fuera porque tiene piel de mariposa y el cuerpo tatuado de heridas abiertas todos los días. “Seguramente cualquiera con una de mis heridas estaría tumbado en la cama, pero yo las tengo desde que nací y te acostumbras al dolor”, explica este joven de 24 años, que tampoco renuncia a salir a comer con los amigos pese a que a veces le cuesta tragar. “No puedo comer una chuleta de un kilo, pero sí un pescado blandito o una tortilla francesa. Me jode mucho porque me encanta la cocina y comer, pero me intento adaptar a todo”, comenta. Lo que sea con tal de hacer “vida normal”, dice este afectado, que comparte su historia con motivo de la celebración, hoy, del Día de las Enfermedades Raras.
Markel padece epidermólisis bullosa, una enfermedad genética e incurable que afecta a medio millar de personas en el Estado, y que le obliga a someterse a curas un día sí y otro no. “Nos falta colágeno, lo que une la piel con la parte de abajo. Con cualquier rozadura nos salen ampollas y se nos levanta. Yo tengo heridas abiertas sobre todo en las piernas y los brazos. Las curas es el momento más doloroso”, reconoce. En casa se las hace su madre, “que es como si hubiera hecho un máster en enfermería. Hoy en día mejor que ella no sabe casi nadie porque es poco común”, apunta. De hecho, en el ambulatorio, cuando cambia el personal de enfermería, es él quien les da algunas indicaciones. “Nadie ha visto enfermedades tan bestias con las heridas. Hay material que ni las enfermeras conocen porque es específico para mí y lo llevo yo de casa. Les digo: Pon este mejor aquí, este allá... y me dicen: Haces tú la cura y nosotras somos la mano de obra”, cuenta Markel, que lleva sus extremidades siempre vendadas.
“El material para las curas lo recojo en el hospital y me ocupa media habitación, pero las cremas, geles, jabones especiales para la piel y algunos medicamentos específicos no los cubre la Seguridad Social. En la farmacia gastamos entre 150 y 250 euros al mes fácil”, calcula este joven, que evita, en la medida de lo posible, tomar medicación para el dolor. “Prefiero sufrir un pelín que tomar muchas pastillas porque cada vez necesitas más y te dejan bastante tonto. Desde pequeño siempre he intentado aguantar para tener el umbral del dolor más alto”, dice este veinteañero, que es autónomo, se dedica “al marketing y la organización de eventos de música electrónica” y vive con su madre y tres hermanos.
A los ocho años Markel encontró en la silla de ruedas su mejor aliada y desde entonces son inseparables. “Como tengo heridas por todas las piernas, me cuesta andar, cojeo y me tengo que parar cada cinco minutos y eso es un rollo porque no puedo seguir el ritmo de mis amigos o del trabajo. La silla de ruedas me ha dado independencia, poder hacer una vida normal sin tener que estar lastrando a los demás ni sufriendo yo mismo por dar un paseo dos calles más abajo”, asegura y anima a otras personas con piel de mariposa a probarla. “Pueden pensar que por ir en silla de ruedas pareces más pobrecito, pero si estás sufriendo, cojeando y te duele, la gente también te va a mirar raro”, argumenta.
“La gente flipa al verme pinchar”
La enfermedad también hace mella en las manos de Markel. “Se nos van juntando los dedos y se nos cierran como en un puño”, dice. Tras someterse a operaciones desde niño para separarlos de uno en uno, hace unos años desistieron. “Me dijo la médica que no era rentable, yo sufría mogollón y a los pocos meses se me volvía a cerrar toda la mano. Desde entonces lo único que me hacen es separar la pinza. Para mí es vital”, afirma. Con ella puede hacer “casi de todo”, como trabajar con el ordenador y el móvil y pinchar música, su gran pasión. “Me arreglo muy bien, juego hasta la Play con el mando solo con un pinza. Hay gente que flipa cuando me ve pinchando con una mesa. Esa capacidad constante de adaptación la desarrollas fácilmente”, asegura. De hecho, tarda un poco en dar con un ejemplo de algo que no puede hacer en su día a día. “Con la pinza cocinar no puedo, pero es más por fuerza que por coger algo”, aclara.
Para comer también tiene sus dificultades. “Tengo el esófago muy estrecho y me tienen que hacer dilataciones de vez en cuando. Se va cerrando y llega un punto en que solo puedo tragar agua, yogures o cosas muy líquidas. Hay momentos en que tengo que alimentarme a través de una gastro que tengo en el estómago con unos batidos especiales”, detalla. Nada que le impida, en otras ocasiones, “ir a comer por ahí con los colegas”, uno de los planes que más le gustan. “Me pido una crema o unas lentejas si están blanditas, depende de la textura y de cómo tenga la garganta, porque igual estoy seis meses bien desde que me han operado y luego me tienen que hacer otra dilatación”.
A pesar del entusiasmo que transmite, Markel no siempre ha digerido tan bien “todo lo que conlleva” tener piel de mariposa. “De pequeño me costó lidiar con los compañeros porque los chavales no entienden lo que tienes y les pareces un bicho raro. No me hacían bullying, pero no querían estar conmigo. Además, a veces te ves, no inútil, pero te gustaría no depender de nadie. Lo que más problemas de salud mental me acarrea es la impotencia de no poder hacer cosas solo. Te genera frustración, pero, con los años, vas aprendiendo. Ayuda mucho tener amigos que están ahí y la familia que me apoya”, agradece.
En su cuadrilla, al hacer planes, siempre se le tiene en cuenta. “Está guay, pero si un día no me puedo adaptar, no me importa porque no me gusta esa sensación de que todo el rato la gente se tiene que adaptar a mí”, señala y revela su secreto para “hacer vida” como uno más. “Lo llevo bastante bien, pero también es la actitud. Hay que saber adaptarse, ser positivo y poner de tu parte”, aconseja “desde la madurez”. “Si me preguntas hace diez años, no te diría esto”, confiesa.
“La gente es muy respetuosa”
Markel tiene la espinita de no haber podido jugar al fútbol, pero se baña en el mar y sale de fiesta. “Voy con los colegas e intentamos que no me choquen. La gente es muy respetuosa, sobre todo en las discotecas. Les impacta ver a alguien en silla de ruedas pasándoselo tan bien y si estamos en primera fila y queremos salir, te ponen facilidades y te dicen que si te ayudan. La primera vez que salí no me lo creía. No me puedo quejar”, valora.
A la hora de saludarle, para despejar dudas, dice que se le puede tocar, pero sin pasarse de efusivo. “Un beso y un achuchón sí me puedes dar, pero luego está el típico emocionado, el típico golpe en la espalda y dices: “¡Hostia, cuidado!”, relata Markel, al que no le han llegado a insultar nunca por su enfermedad, pero sí ha visto a gente “murmurar” y le han hecho “algún comentario tonto, como, por ejemplo, ir al pueblo de al lado de fiesta y que te digan: ¿Qué hace aquí una silla de ruedas? Comentarios que dices: Qué puta cultura tenemos, de verdad, pero es una persona entre mil”, precisa.
Cuando menos se lo espera, este joven se ve sometido a un interrogatorio. “Una cosa es que me digan a ver qué me pasa y otra que me hagan preguntas más morbosas, que dices: Tampoco te pases. Yo he estado de fiesta y me han hecho preguntas supersurrealistas. Una pregunta saca otra y es como: Qué bien que te intereses, pero estoy aquí de fiesta bailando con mis colegas, no para contarte mi vida”, se queja, al tiempo que pide respeto. “No me agobies por estar en una silla de ruedas, porque hay gente que te dice: Te invito a un trago. Y yo: No, gracias. E insisten: Que sí, que tal... hasta que le dices: Vale, invítame a lo que te dé la gana”. También, añade, hay quien se le acerca a preguntar qué tal está y ya no se separa de él. “¿Me puedes dejar mi espacio, por favor? Vale que estoy en una silla de ruedas, pero por eso no me tienes que hacer todo el rato caso”, comenta Markel, que solo pide, en definitiva, “un poco de normalización”, aunque son “casos muy aislados”, subraya.
“Hay que saber reírse de uno”
Al igual que otras personas que padecen enfermedades, Markel también bromea con la suya. “Por ejemplo, alguien dice: Vamos a no sé dónde y yo: Sí, corriendo, cuando yo no puedo correr. Me sale espontáneo. Hay que saber reírse de uno mismo”, recomienda este joven, al que sus amigos le llaman “El DJ Ruedas, con la coña de la silla de ruedas”.
Con la vista puesta en el futuro, Markel sueña con “poder hacer eventos por todo el Estado”, tener pareja –“es más difícil ligar así, pero, si te lo curras, no es imposible”– e independizarse, “aunque tenga que venir alguien a echarme un cable”. Realista, no prevé que descubran la cura de su enfermedad antes de que él muera, pero reclama más investigación y formación en enfermedades raras porque “para casi todo tengo que ir a Madrid”. Dado que conoce a “gente con piel de mariposa con 70 años y a otra que se ha muerto con 30 o 40”, no sabe cuándo le llegará la hora, pero le ronda la cabeza desde que le detectaron un par de carcinomas. “Me planteo bastante eso o que me tengan que amputar un pie. Te hace madurar y ver que solo hay una vida y si no la disfrutas, seguramente te arrepientas. A mí me ha dado más ganas de vivir”.
