Los más de mil pacientes de esclerosis múltiple en Navarra exigen el reconocimiento del 33% de discapacidad

Son más de mil las personas que se ven afectadas por la esclerosis múltiple en Navarra. Ayer, con motivo del 30 aniversario de la Asociación Esclerosis Múltiple de Navarra, los pacientes de esta enfermedad volvieron a exigir el reconocimiento del 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico. Se trata de una medida que la asociación lleva demandando más de una década y que tiene múltiples beneficios, especialmente en el ámbito laboral. Muchas veces ocurre que el paciente recibe el reconocimiento de discapacidad años después de su diagnóstico, algo que desde la asociación aseguran llega “demasiado tarde”, cuando el paciente ya ha perdido autonomía.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica y degenerativa del Sistema Nervioso Central, principalmente a personas entre 20 y 40 años de edad, y que cursa por brotes, con síntomas como problemas de movilidad, dolor, fatiga, falta de equilibrio, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc. Muchos de ellos son “invisibles a simple vista” pero en conjunto impactan de manera importante en el trabajo, en la familia, en las relaciones sociales y, en general, en la calidad de vida.

La enfermedad de las mil caras

Es conocida como la enfermedad de las mil caras porque su evolución y síntomas varían según la persona. “Lo único claro y común a todas las personas afectadas es que el tiempo cuenta. Se dice que el tiempo es oro, pero lo es más cuando tienes una enfermedad degenerativa y existen tratamientos para lentificar su avance. Porque a día de hoy, la intervención temprana es la clave para mejorar la calidad de vida del paciente y disminuir la incapacidad”, explicó Silvia Lorea, presidenta de la asociación. “Tener reconocido un grado mínimo del 33% es la puerta de acceso a esas medidas que intentan paliar los obstáculos derivados de tener discapacidad”, añadió. 

“Queremos incidir en estos dos aspectos principalmente. Muchas veces, cuando dices que tienes esclerosis múltiple, pierdes el trabajo y no es justo. Todo el mundo tiene derecho a trabajar, generando espacios inclusivos y adaptados para personas como nosotras. Por otro lado, aunque estamos encantados con cómo nos tratan los neurólogos y las personas que nos atienden en Osasunbidea, creemos que, a la hora del diagnóstico, se le debe dar más importancia al aspecto emocional y psicológico del paciente porque afecta mucho a cómo el paciente desarrolla la enfermedad y cómo convive con ella”, reclamó. 

La asociación llama a todos los afectados de Navarra a que acudan a su sede de Ansoáin. “Somos una familia e invitamos a todo el mundo que tenga esclerosis múltiple a venir y compartir experiencias. Creemos en el trato humano, donde el paciente está en el medio siempre”, declaró Lorea.

La asociación agradece a cuatro alcaldes de Ansoáin por su “acompañamiento” en estos 30 años

Hace tres décadas comenzó un camino largo de mucho trabajo y pasión por ayudar. Este jueves, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra cumplió 30 años, en los que, con la ayuda de la solidaridad ciudadana, han conseguido reunir a más de 650 asociados, atender a 1.200 personas, la gran parte de los afectados de esclerosis múltiple de Navarra.

Para conmemorar esta fecha, personas fundadoras, socias y los alcaldes de Ansoain de las últimas décadas se reunieron en la sede de la asociación para recordar el recorrido de la asociación. En concreto, estuvieron presentes personas fundadoras como Marian Cano, la actual presidenta de EM Navarra, Silvia Lorea, el alcalde de Ansoáin, Ander Iribarren, y anteriores alcaldes como Alfredo García, Antonio Gila, Ander Oroz y Marta Diez. 

La presidenta Silvia Lorea quiso recordar algunos hitos de la entidad como la gestión del Centro de Día para personas con enfermedades neurodegenerativas, la apertura de la nueva sede tras una inversión de 430.000 euros o la adquisición del exoesqueleto, recaudando 140.000 euros gracias a iniciativas como el chocolate solidario, con 60.000 tabletas vendidas. 

Asimismo, quiso poner en valor “el compromiso de las personas voluntarias que nos acompañan en nuestras actividades. Con su tiempo y empatía transforman lo cotidiano en algo extraordinario”. Unos logros que, como subrayó Lorea, “no habrían sido posibles sin la solidaridad de la ciudadanía navarra y sin el apoyo y acompañamiento constante de todos los alcaldes que han pasado por el ayuntamiento de Ansoáin. Apoyo que hemos querido devolver poniendo a disposición del pueblo nuestros servicios para fomentar el envejecimiento activo y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad”.