Con motivo del Día Mundial de la ELA, que se conmemora este sábado 21 de junio, la asociación navarra de ELA (Anela) reclama la puesta en marcha urgente de la denominada ley ELA, valorando de forma “positiva” el plan de choque anunciado por el Ministerio de Sanidad para personas con ELA en fases muy avanzadas, “siempre como medida transitoria mientras se avanza en la plena y urgente aplicación de esta ley” para garantizar la atención integral a todas las personas afectadas.
La celebración del día mundial este año coincide con el 25 aniversario de la asociación, “25 años de lucha y esperanza para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y avanzar en su cura y tratamiento”.
Los actos arrancarán este viernes con el concierto solidario A Capela, a cargo de la Coral Valle de Aranguren, a las 19:30 horas en la Capilla Santa María de la Salud del Hospital Universitario de Navarra. El sábado se celebrará una concentración a las 21:45 horas en la Plaza Nueva de Tudela y el domingo 29 tendrá lugar una gala en el Hotel Don Carlos de Huarte donde se entregarán reconocimientos a personas y entidades por su contribución a la lucha contra la ELA, además de visibilizar la realidad de esta enfermedad y reclamar la puesta en marcha real de la Ley ELA.
“Creemos que el plan de choque anunciado recientemente por el ministerio de Sanidad y la Confederación de Entidades de ELA (ConELA) es una medida positiva y necesaria para garantizar la atención a personas con ELA en fase avanzada, mientras se implementa la Ley aprobada en 2024. Esperamos que se continúe trabajando en la implementación de la ley para asegurar una atención integral y a largo plazo a los pacientes que necesiten atención y cuidados con mayor o menor intensidad”, explica la asociación en una nota que recuerda con motivo del Día Mundial que la urgencia sigue siendo máxima.
“No aceptamos más excusas institucionales, la ELA no espera. No aceptamos que una ley de vida se convierta en rehén de intereses partidistas. La ELA no distingue colores políticos. Solo entiende de urgencia y de dignidad”, subrayan desde la asociación.
La llamada ley ELA, que garantiza cuidados especializados las 24 horas del día, fue aprobada hace más de siete meses. Desde entonces, las asociaciones de pacientes siguen reclamando su puesta en marcha ya que sigue sin hacerse efectiva y los cuidados a día de hoy sin llegar a las personas afectadas.
En este contexto, el Ministerio de Sanidad y ConELA han acordado poner en marcha un “plan de choque” dotado con 10 millones de euros para este año, que se prevé esté operativo en verano. El objetivo es garantizar cuidados inmediatos a pacientes en fases muy avanzadas, como personas sometidas a una traqueotomía o en espera de ella, y de esta forma “evitar muertes evitables”, “sin sustituir la aplicación de la ley”
25 años de “lucha y esperanza”
Este año, la conmemoración adquiere un significado especial al coincidir con el 25 aniversario de ANELA, que nació cuando un grupo de familiares y personas comprometidas con la enfermedad detectaron la necesidad urgente de crear una red de apoyo para quienes se enfrentan al diagnóstico de la ELA y hoy se ha consolidado como la referencia en el apoyo a las personas afectadas.
Actualmente, ANELA atiende a la práctica totalidad de personas con ELA en Navarra mediante un modelo integral que incluye fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, atención social, apoyo emocional y préstamo de ayudas técnicas. “Durante estos años se ha trabajado sin descanso para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, promover la investigación, visibilizar la realidad de la ELA y defender el derecho de los pacientes a acceder a los tratamientos y ayudas técnicas necesarias”, explica Montxo Iriarte, presidente de ANELA. En conjunto, “ANELA es como una luz en la oscuridad. Saber que no estamos solos marca la diferencia”
Entre los retos de futuro, la asociación destaca la necesidad de ampliar su sede, reforzar el voluntariado, impulsar nuevos programas formativos y, sobre todo, continuar exigiendo una atención pública adecuada y mayores recursos para investigación.
La Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso, de origen desconocido y sin tratamiento eficaz, caracterizada por una atrofia progresiva de la musculatura voluntaria del organismo. Navarra registra en torno a 45 casos, 4.000 en España, datos que se mantienen estables ya que cada día fallecen en España 3 personas por ELA a la vez que se diagnostican 3 nuevos casos.
