“Aceptar que mi hijo tenía parálisis cerebral fue un proceso muy difícil”

 La vida de Nerea Ojeda, vecina de Bermeo, y su familia cambió para siempre el 25 de septiembre de hace seis años, el día que nació su hijo, Luka Checa. La suya es la historia de una familia que ha aprendido a luchar contra el dolor, el cansancio y la incertidumbre, sin renunciar jamás a la esperanza. Una historia que hoy, Día Mundial de la Parálisis Cerebral, pone rostro a las cientos de familias que en Euskal Herria se encuentran en una situación similar.

Nerea recuerda con precisión aquel parto, marcado por un desprendimiento de placenta a los siete meses de embarazo. "Había perdido mucha sangre y me llevaron de urgencia al hospital. Corrían para salvar mi vida; no creían que Luka fuera a sobrevivir". El pequeño llegó al mundo casi sin latido, estuvo veinte minutos sin oxígeno y los médicos no dieron muchas esperanzas a la familia. “La primera conversación que tuvimos con la pediatra, a las pocas horas de nacer, fue que pensáramos en desconectarlo”, recuerda su madre.

Pero Luka decidió quedarse. Contra todo pronóstico, empezó a reaccionar, a respirar, a aferrarse a la vida. "Yo ya me había tomado la pastilla para cortar la leche pensando que se iba a morir", confiesa Nerea. Días después, la pediatra le pidió que empezara a estimularse porque el niño necesitaba alimento. Y lo que parecía imposible empezó a suceder: Luka tomaba leche materna, mejoraba, respondía.

La primera gran batalla, salvar la vida de su hijo había terminado. Pero el diagnóstico llegaría casi un año después. Luka padecía parálisis cerebral. Una palabra que a Nerea le costaba incluso pronunciar. "Al principio no podía decirla; me resultaba demasiado duro. Ahora ya sí soy capaz de hacerlo".

Una lesión permanente

La parálisis cerebral, ese término tan difícil de pronunciar para Nerea, es la consecuencia de una lesión en el encéfalo, producida cuando el sistema nervioso está en desarrollo, ocasionando daños variables en el tono muscular, la postura y el movimiento, interfiriendo en el desarrollo infantil.

La lesión es permanente, ya que las células dañadas no se regeneran. Su origen es variado, produciéndose en todos los casos durante la gestación, el parto o los primeros años de vida. Afecta fundamentalmente al movimiento, aunque puede llevar otros trastornos asociados.

Al principio, vivir con Luka fue bastante complicado. El niño sufría espasmos, lloraba constantemente y no dormía. Nerea y su marido, Manuel, apenas conciliaban el sueño, mientras trataban de cuidar también de su hija mayor, Laia, que entonces tenía solo dos años y medio. "Los primeros años fueron horrorosos. Creía que estaba haciendo todo mal. Pensaba incluso que le hacía daño a Luka cuando lo cogía en brazos. No dormíamos ninguno y, con una niña pequeña también en casa, se hizo muy duro".

Desde el principio, la familia fue un apoyo fundamental. “Mi madre ha sido clave. Llegó un momento en el que no podíamos más y se quedaba una noche a la semana con Luka para que nosotros pudiésemos descansar”, cuenta Nerea.

Aspace, un apoyo fundamental

Luka recibió atención temprana en Gernika. Allí le recomendaron acudir a Aspace Bizkaia, una asociación de familias de niños con parálisis cerebral, a la que están totalmente agradecidos. “Al principio me dio miedo porque no sabía lo que me iba a encontrar. ¿Con quién iba a estar mi hijo? Además las terapias le costaban bastante y lloraba mucho. Pero desde el primer día nos han tratado fenomenal; les considero una familia. Han sido mi bastón para todo”, asegura Nerea.

Las terapeutas de Aspace no solo trabajan con el pequeño Luka, también apoyan al resto de la familia. “Veían mi cara y me decían: “venga, Nere, tú puedes”. Me enseñaron hasta a darle de comer, porque Luka no come nada sólido, todo lo toma texturizado”, explica Nerea. Su hijo no puede masticar ni tragar alimentos sólidos, su dieta depende de texturas y batidos proteicos que han sido, a la vez, una necesidad y un aprendizaje constante para la familia.

Aspace supone un apoyo fundamental para numerosas familias. Begoña Ezquerra, trabajadora social de Aspace Bizkaia, lo explica: “Nuestro papel es acompañar y apoyar a estas personas. El objetivo es que alcancen el mayor grado de autonomía posible y sean protagonistas de su vida, que tomen sus propias decisiones y sean felices”. Para ello, es fundamental la escucha activa y analizar cada caso individualmente. “Tenemos personas con grandes necesidades de apoyo y otras más autónomas. Tratamos de respetar su ritmo y adaptarnos a sus necesidades”, señala Begoña.

En la asociación ofrecen diferentes terapias —fisioterapia, logopedia o terapia ocupacional— y servicios —Atención temprana, centros educativos especiales, centros ocupaciones, apoyo especializado— para mejorar la calidad de vida de estas personas, algunas de las cuales ya se ha beneficiado Luka desde que entró a formar parte de la asociación.  

Unión familiar

Convivir con personas con parálisis cerebral no es fácil. A Laia también le ha costado entender la lesión de su hermano y adaptarse. La pequeña veía cómo los hermanos de sus amigas empezaban a caminar, a hablar o a jugar, y Luka no. No entendía por qué su hermano no hacía nada de eso. Nerea, su madre, trataba de explicárselo con la mayor claridad y ternura posible. “Le dije que su hermano tiene esa condición, y que lo que teníamos que hacer era ayudarle y protegerle”. A pesar de las dificultades, la relación entre Luka y su hermana Laia se ha convertido en un refugio de ternura y complicidad.

Esa explicación sencilla se convirtió en una manera de entender el mundo. Entre Laia y Luka nació una complicidad única, un amor mutuo que no necesita palabras. Juegan a su manera: a él le fascinan los movimientos bruscos, la intensidad; ella es pura electricidad, siempre inventando formas de arrancarle una sonrisa.

Un día, siendo aún muy pequeña, Laia sorprendió a su madre con un deseo: "Este año voy a pedir al Olentzero una máquina para que Luka pueda andar". Era su forma de expresar lo que sentía: la ilusión de ver a su hermano avanzar, de compartir con él lo que para otros niños resultaba natural.

Una vida dedicada al cuidado de Luka

Hoy Luka tiene seis años, pero sigue necesitando los mismos cuidados que un bebé. No sostiene la cabeza, no se sienta solo y requiere atenciones continuas. Nerea dedica cada minuto de su vida a él. "No puedo trabajar, es imposible. Entre terapias, médicos y cuidados, el día se va entero", reconoce.

La escolarización en la ikastola de Bermeo, donde también estudia su hermana, fue al principio una decisión difícil. "Me daba pavor, no sabía si iba a ser capaz comer con alguien que no fuera yo o mi madre". Pero la experiencia se convirtió en otra red de apoyo. El centro se volcó con Luka, adaptándose a sus necesidades, abriéndole la puerta a nuevas rutinas.

Falta de ayudas

El día que Luka cumplió seis años, el mundo de Nerea dio un vuelco: las terapias de atención temprana, esenciales para su hijo, se cortaron de golpe. “A partir de esa edad, si quieres seguir con las terapias tienes que pagarlas de tu bolsillo. Yo, afortunadamente, puedo pagarlas, pero hay familias que no pueden”, señala.

Nerea se muestra tajante en este sentido y reclama más apoyo por parte de las instituciones: “Es difícil. Nosotros hemos tenido que comprar un piso nuevo porque el anterior se nos había quedado pequeño con tanto aparato. Por eso, pido que no nos quiten las terapias de atención temprana. Que se valore cada caso, pero que no nos dejen tirados”. A pesar de las adversidades, por la cabeza de Nerea no pasa tirar la toalla. “Jamás. Luka lucha cada día y yo no voy a dejar de estar a su lado", afirma.

No es la única petición. Las familias reclaman más apoyo en educación, plazas en centros de día y servicios de vivienda como reconoce Begoña. Otro aspecto que les preocupa es el envejecimiento. “A veces se deriva a estas personas a residencias de mayores y eso puede ser muy duro para ellos porque no es su entorno. Lo que reivindican es poder contar con residencias específicas para personas con discapacidad”, declara Begoña Ezquerra.

A pesar de las adversidades, por la cabeza de Nerea no pasa tirar la toalla. “Jamás. Luka lucha cada día y yo no voy a dejar de estar a su lado”, afirma.