Gotzone Mariñelarena dejó de andar con 35 años. Nació con espina bífida –una malformación congénita que afecta a la columna vertebral y a la médula espinal provocando fallos del sistema locomotor– y durante años, aunque con dificultad, pudo caminar gracias a un aparato en las piernas que le permitía mantenerse erguida. Ahora tiene 51 años y desde hace casi dos décadas se mueve con una moto eléctrica para personas con movilidad reducida.
“No soy ni la mitad de lo que era cuando tenía 35 años”, comenta Gotzone, que pese a ello sigue trabajando como administrativa. No obstante, si todo va según lo esperado, en unos meses el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones ampliará definitivamente la jubilación anticipada a siete nuevas enfermedades, entre ellas la espina bífida, y Gotzone podrá jubilarse cuando cumpla los 56 años, una medida que, aunque llega algo tarde, ha recibido con gran satisfacción.
“Esto no es un privilegio, es un derecho para poder jubilarnos en vida y con dignidad. Hay estudios que apuntan a que la vida de las personas que padecemos espina bífida se acorta 26 años con respecto al resto de la población. Ahora está ocurriendo que hay personas que no llegan a jubilarse porque fallecen antes. Entonces, esta medida es una forma de buscar la equidad, de tener una mejor calidad de vida y de llegar a la vejez con dignidad”, sostiene Gotzone, que también es presidenta de la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (Anpheb).
Un 65% de discapacidad
La Comisión Técnica del Ministerio emitió la semana pasada un informe definitivo favorable para que pacientes de espina bífida –y otras seis enfermedades– puedan acceder a la jubilación anticipada a los 56 años siempre que cumplan dos requisitos: tener una discapacidad igual o superior al 45% y haber cotizado al menos 5 años desde el diagnóstico. Gotzone, que padece la enfermedad desde su nacimiento y tiene concedido un 65% de discapacidad, cumple con ambas condiciones y dentro de cinco años se jubilará, algo que hará por mejorar su propio bienestar y porque ve que su capacidad productiva se va reduciendo con el paso del tiempo.
“La espina bífida no es una patología estática, sino que conlleva un deterioro progresivo y lleva aparejada dolor, problemas renales, pérdida de movilidad y múltiples operaciones. Mi vida se ha ralentizado mucho y no tengo la misma capacidad de trabajo que antes. Cada día me levanto a las 5.30 de la madrugada para entrar a la oficina a las 8.00. Al final, una enfermedad así no solo tiene desgaste físico, también afecta en lo emocional a lo largo de la vida”, relata.
Gotzone es, además, presidenta de Anpheb, una asociación que busca mejorar la calidad de vida de las personas con espina bífida en Navarra y una de sus principales reivindicaciones actualmente es que las pensiones no contributivas “sean más dignas”. “¿Cómo puede ser que una persona con discapacidad solo reciba una pensión de unos 500-700 euros? Es una cantidad que no da para tener una vida”, denuncia.
