La fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada por causar dolor y cansancio extremo y por se eminentemente femenina: en Navarra se estima que más de 4.000 personas padecen esta patología y, de ellas, nueve de cada diez serían mujeres. Los síntomas más frecuentes son los dolores musculoesqueléticos generalizados, agotamiento profundo y problemas de sueño, además de otros como la pérdida de memoria y cambios en el estado de ánimo.
Al ser una enfermedad con una sintomatología variada, y al no existir una prueba de detección, el diagnóstico suele tardar en llegar varios años desde la aparición de los primeros síntomas. Por ello, desde la asociación Frida –que el lunes celebró un acto por su 20º aniversario– reclamaron una mejor atención sanitaria y una mayor comprensión social: “Las personas pueden ser incurables, pero nunca incuidables. Y para eso necesitamos primero que se nos crea y, segundo, recursos para atendernos”.
Además de la fibromialgia, Frida también aglutina a personas afectada por encefalomielitis miálgica –también conocida como Síndrome de Fatiga Crónica–, una enfermedad orgánica, multisistémica, crónica e invalidante.
Según estima la asociación, afectan a entre el 3% y el 6% de la población y nueve de cada diez son mujeres, quienes, además del impacto de la enfermedad, suelen afrontar “un largo peregrinaje hacia el diagnóstico” derivado de la falta de pruebas específicas y, sobre todo, de “una incomprensión en el ámbito médico, social y laboral”.
“Tenemos enfermedades que limitan nuestra vida diaria, con días que apenas puedes levantarte de la cama porque te duele todo el cuerpo. Pero todavía escuchamos frases como “yo te veo bien”, “tienes buena cara” o “está en tu cabeza”, no sólo desde el entorno cercano, sino también desde otros ámbitos”, apuntó Marian Asiain, presidenta de Frida.
Jubilación anticipada
Una de las principales reivindicaciones que tiene la asociación es la jubilación anticipada, pero, de momento, está lejos de que llegue a los pacientes. El Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones dio luz verde a finales de enero a la jubilación anticipada para siete nuevas enfermedades: párkinson, espina bífida, distrofia miotónica tipo 1 (Steinert), enfermedad de Huntington, esclerosis sistémica, amiloidosis por transtiretina variante y enfermedad renal crónica (en estadio G5).
Esto se produjo después de que Cocemfe presentase 14 informes al Ministerio solicitando la ampliación de la jubilación anticipada a nuevas patologías, entre ellas la fibromialgia, pero que de momento se queda fuera de esta medida, al no contar con el visto bueno del Estado.
Posible daño neuronal
Por otra parte, la falta de investigación es otro de los puntos que denuncian desde la asociación y que hace que el diagnóstico sea, por lo general, tan tardío. No obstante, el año pasado un estudio internacional, publicado en la European Journal of Pain, comprobó que los niveles de neurofilamentos en pacientes con fibromialgia son más altos que en pacientes sanos y que había cierta correlación con funciones cognitivas.
“Es un estudio pequeño pero muy interesante porque sugiere que hay algo que no conocemos bien en la fibromialgia que puede hacer que estos pacientes tengan un daño neuronal, que hasta ahora era una cosa por ver. Entonces, en el caso de la fibromialgia, que tiene gente muy escéptica, pues ahora ya se ve que puede haber un daño neuronal detrás”, sostiene el divulgador y neurólogo navarro Chema González de Echávarri.
Una Unidad Multidisciplinar
La asociación Frida celebró este lunes un acto para conmemorar sus 20 años de lucha y compromiso con las personas afectadas por esta patología, en el que también reclamó la creación de una Unidad Multidisciplinar de Fibromialgia en Osasunbidea.
Compartir experiencias, ganar visibilidad y lograr un mayor reconocimiento médico y social fueron los objetivos de las diez personas –entre ellas la socia número uno y primera presidenta, Ana Aguirre– que se reunieron una tarde de 2006 en el salón de actos de la Escuela de Música de Estella para fundar la asociación, ante “una situación de desconocimiento y falta de recursos”. La asociación tomó su nombre de Frida Kahlo, persona afectada y símbolo de lucha y libertad, referente significativo para un colectivo feminizado.
Durante el acto, se recordó la trayectoria de la asociación y se hizo hincapié en la necesidad urgente de crear en Navarra una unidad multidisciplinar especializada que coordine la atención sanitaria, agilice los diagnósticos y permita un abordaje integral, así como mayor formación del personal sanitario y protocolos de atención. “En 2016, participamos en la elaboración del protocolo de actuación en fibromialgia con Osasunbidea, pero el personal sanitario desconoce este protocolo, que además ha quedado obsoleto”, explicó Aguirre.
