Lucía Martínez tiene dolor todo el rato, “desde el pelo hasta los dedos de los pies”, y camina ayudada de un bastón porque a poco que da unos pasos la fatiga le consume. En casa, su marido se encarga de cocinar y tiene a una persona que le ayuda a realizar las tareas de casa porque sus brazos no pueden hacer frente a esfuerzos, por pequeños que sean. Cuando sale a la calle, se para cada pocos metros a descansar y sus amigos suelen adaptar los lugares en los que quedan a sus necesidades. “Desde hace dos años, tengo dolor las 24 horas del día, principalmente muscular. A veces en una parte del cuerpo y a veces en otra y hay muchas noches que no me deja dormir más que 1 o 2 horas”, relata esta vecina de Pamplona de 66 años.
El motivo de sus males es la fibromialgia, una enfermedad crónica que provoca dolores musculoesqueléticos generalizados, agotamiento profundo y problemas de sueño, entre otros síntomas, y de la que fue diagnosticada hace más de una década, aunque los dolores aparecieron mucho antes, cuando ella tenía 45 años. Pero no siempre ha estado en la situación actual: “Al principio empecé a sentirme cansada, más de lo habitual. Después empezaron los dolores, a veces en un sitio y a veces en otro, entonces yo no los relacionaba, pensaba que tendrían causas diferentes”, rememora.
Lo siguiente fue una larga lista de pruebas, visitas al médico y listas de espera en unas cuantas especialidades con la que no le acertaron un diagnóstico. “Al final con esas mismas pruebas acabé acudiendo a la Clínica Universidad de Navarra (CUN) y allí me dieron el diagnóstico: fibromialgia”, indica Lucía, que pese al jarro de agua fría pudo quitarse al menos la incertidumbre y poner nombre a los dolores que llevaba muchos años sufriendo. Las bajas también se habían vuelto muy recurrentes y acabó dejando la tienda en la que trabajaba como dependienta a los 60 años y se fue al paro, “no me concedieron la incapacidad y ahora estoy tratando de que me la reconozcan para ver si puedo acceder a una prestación”.
“Mentalmente es una enfermedad que también desgasta mucho. He estado varias veces en la Unidad del Dolor, pero tampoco me pueden dar nada para aliviarlo. Lo único que me haría efecto serían los antiinflamatorios pero no puedo tomar porque me sube la tensión. Lo que me arregla por un lado, me descompensa por otro”, relata. También es una patología, prosigue, que afecta más allá de la persona diagnosticada e involucra al entorno: “Yo he tenido suerte con mi familia y mis amigos, que siempre están dispuestos a echarme una mano y se adaptan a mis necesidades”.
La familia y los amigos son dos pilares en la vida de Lucía y el tercero es Frida –la Asociación Navarra de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple–, a donde acudió nada más ser diagnosticada. Allí, Lucía y el resto de afectadas por estas enfermedades tienen una amplia oferta de talleres de manualidades, yoga, aquagym, visitas guiadas por Pamplona, club de lectura, etc., que hacen que puedan disfrutar de actividades de tiempo libre que de otra forma les sería más difícil. “Hay días que entre el dolor y el cansancio no me movería de la cama, pero al tener estas actividades en la asociación me obligo a ir, es una forma de no quedarme encerrada todo el día en casa”, señala Lucía, que reconoce que pensar en el futuro le da miedo: “Me asusta pensar en cómo va a evolucionar la enfermedad, porque con los años ha ido a peor y mi miedo es no valerme por mí misma”.