Navarra registra un total de 2.059 personas con párkinson, 1.108 hombres y 951 mujeres, a las que se les sumarían todos los casos que todavía no se han diagnosticado. Quienes padecen esta enfermedad neurodegenerativa crónica, progresiva e incapacitante conviven con síntomas que en ocasiones resultan invisibles, pero que van mucho más allá de los conocidos temblores. Con el fin de visibilizar las situaciones cotidianas de incomprensión y reclamar una mayor empatía social, la Asociación Navarra de Párkinson (ANAPAR) ha presentado este martes, en el Parlamento foral, la campaña No soy Párkinson: el diagnóstico no define a las personas.
Quienes padecen esta enfermedad experimentan bloqueos al caminar, temblores, dificultades en el habla, alteraciones en la voz o lentitud de movimientos. Estos síntomas, ha expuesto Pepe Uruñuela, secretario de la asociación, “son malinterpretados con frecuencia como apatía, torpeza o desinterés”. Al mismo tiempo, “un 30% de los pacientes experimentan bloqueos a la hora de realizar algunas tareas cotidianas como ir a hacer la compra o subir al autobús”, lo que suele provocar incomprensión, burlas o miradas de desconfianza que agravan la ansiedad y la sensación de estorbo y “llevan a muchas personas a encerrarse en casa”.
"Las burlas o las miradas de desconfianza llevan a muchas personas con párkinson a encerrarse en casa"
Estas situaciones –que les hacen sentirse invisibles, juzgadas o tratadas como si hubieran perdido el control de su propia vida– se suman a otros problemas como la ansiedad, el insomnio o la pérdida de olfato que “pasan desapercibidos por el rápido ritmo de la vida y la sociedad”, ha apuntado la presidenta de ANAPAR, Mila Ortín. Asimismo, aunque el estereotipo de paciente de esta enfermedad sea una persona mayor con temblores, la realidad es distinta. “El 15% de los diagnósticos de párkinson llegan antes de cumplir los 50 años y la enfermedad se puede manifestar a través de un centenar de síntomas distintos, muchos invisibles”, ha alertado Uruñuela.
Frenar la enfermedad
La asociación se encarga de proporcionar a los pacientes atención e información sobre su enfermedad, pero también terapias que pretenden ralentizar la progresión de la neurodegeneración. Entre ellas se encuentra la fisioterapia, enfocada a mantener las capacidades motoras; la danza, pensada para que conecten con sus cuerpos y con otras personas; la logopedia, destinada a la mejora de los componentes del habla y la deglución; y muchas otras iniciativas que mejoran la calidad de vida de los pacientes.
En relación con la marginación de estas personas, Ortín ha querido recordar que la discriminación se produce de manera constante, “cuando se duda de la capacidad de alguien por tener temblor, cuando se ignora la palabra de alguien con párkinson, cuando la falta de equilibrio o las dificultades en el habla provocan burlas o miradas con juicio o cuando el diagnóstico pesa más que la trayectoria, el talento o la experiencia”.
Así, ambos representantes de ANAPAR han insistido en que es fundamental “pararse a mirar con empatía, a comprender y a preguntar si alguien necesita ayuda”. Igualmente, han señalado, hay que trasladar el compromiso con estas personas hasta tres ámbitos distintos. En primer lugar, hasta las instituciones, para garantizar el acceso a servicios públicos sin barreras y para que el párkinson se atienda con sensibilidad y calidad; a los entornos de trabajo, para adaptar y valorar el talento más allá de la enfermedad; y, finalmente, a la sociedad, para eliminar prejuicios, estereotipos y construir entornos donde nadie sea juzgado.
Para concluir, Uruñuela se ha dirigido a los representantes institucionales con el fin de hacerles saber que “el número de personas afectadas está creciendo”, por lo que hay que proteger a la sanidad pública “para que el acceso a la medicina no suponga la ruina de una familia”. “Convivir con párkinson ya es un reto. La discriminación no puede ser uno más”, han terminado.
