Una investigadora analiza en la UPNA el coste económico y social de la parálisis cerebral infantil

La economista Diana Marcela Nova Díaz ha analizado, en su tesis doctoral, cuánto cuesta socialmente la parálisis cerebral en España, cómo influye en el bienestar y la calidad de vida, y qué herramientas pueden ayudar a tomar mejores decisiones en sanidad y políticas públicas respecto a sus intervenciones en salud.

La tesis contiene el primer estudio estatal del coste de la parálisis cerebral infantil en España, según apunta su autora. El estudio ha sido dirigido por el profesor de Economía Aplicada en la Universidad Pública de Navarra (UPNA)Eduardo Sánchez Iriso y por el neuropediatra en el Hospital Universitario de Navarra y también profesor del Departamento de Ciencias de la Salud de la UPNA Sergio Aguilera Albesa.

La parálisis cerebral (PC) es la causa más frecuente de discapacidad motora en la infancia, no tiene cura y afecta a entre 2 y 3 de cada 1.000 nacimientos. “Supone un gran impacto no solo en la salud y la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) de las personas que la presentan, sino también en la vida familiar, social y económica de su entorno”, apunta Diana Nova.

Como explica la autora de la tesis, el trabajo parte “de un problema claro”, que consiste en que la parálisis cerebral está poco representada en las evaluaciones económicas en salud, especialmente en población adulta, y existen fallos en la continuidad asistencial cuando las personas pasan de servicios pediátricos a adultos. Estas discontinuidades pueden empeorar el bienestar y favorecer el aislamiento o la institucionalización. Ante este contexto, la tesis desarrolla nuevas herramientas y evidencia con datos reales para mejorar la evaluación económica desde una perspectiva social.

La investigación se organiza en varios estudios con datos de pacientes y cuidadores, modelos estadísticos y modelos de simulación a largo plazo. Se analizan las necesidades terapéuticas y la CVRS, se desarrollan métodos para transformar cuestionarios en indicadores económicos, se estima el coste social de la PC infantil en España, se identifican los factores clínicos y socioeconómicos clave, y se evalúa si ciertas terapias de rehabilitación emergentes son coste-efectivas.

Coste económico, institucionalización y terapias

La tesis incluye el primer estudio nacional del coste social de la parálisis cerebral infantil en España: el coste anual medio por niño o niña es de 102.135 euros. La mayor parte no procede de gastos médicos directos, sino de pérdida de productividad de cuidadores, educación especial y terapias complementarias. Además, los casos más graves generan casi el doble de costes que los leves.

En cuanto a la calidad de vida, se observa que personas adultas institucionalizadas con PC presentan buenos niveles de bienestar emocional y relaciones personales, incluso con grandes limitaciones físicas. Los modelos de atención centrados en la persona se asocian con mejor bienestar.

Además, se desarrolló un método para convertir la Escala San Martín en un indicador estándar que permite calcular años de vida ajustados por calidad (AVAC), junto con una calculadora en Excel para facilitar su uso en la práctica clínica y en políticas públicas.

Entre los factores sociales clave que influyen en los costes destacan:

• Gravedad funcional
• Pérdida de empleo del cuidador
• Bajos ingresos
• Origen latinoamericano
• Menor clase social

Todos ellos se asocian con mayores costes y peor calidad de vida.

Respecto a las terapias, el uso de terapias de rehabilitación no convencionales es frecuente (64% de los pacientes) y se asocia con mayor coste, pero también con mejor calidad de vida percibida. Evaluarlas solo a corto plazo puede infravalorar sus beneficios.

Aplicaciones prácticas

“La tesis no solo aporta resultados científicos pioneros, sino también herramientas prácticas para la evaluación económica en salud”, señala la autora. Entre ellas:

• Calculadora interactiva en Excel para transformar escalas clínicas en indicadores económicos
• Cuestionario de carga económica desarrollado con pacientes, profesionales y cuidadores
• Aplicación web interactiva para estimar costes, calidad de vida y sobrecarga del cuidador

Estas herramientas son clave para la asignación de recursos y son transferibles a otras enfermedades crónicas complejas.

En conjunto, el trabajo destaca la importancia de integrar factores clínicos, sociales y económicos en la toma de decisiones sanitarias para mejorar la equidad, eficiencia y bienestar de las personas con parálisis cerebral y sus familias.

Breve CV de Diana M. Nova Díaz

Diana Marcela Nova Díaz, graduada en Economía por la Universidad Industrial de Santander (Colombia), cuenta con un Máster en Salud Pública por la UPNA. Se especializó en economía de la salud y evaluación económica, con formación en la London School of Economics (LSE) y la Universidad Erasmus de Rotterdam, donde realizó una estancia internacional.

Ha participado en congresos como la European Health Economics Association (EuHEA) y las jornadas de la Asociación de Economía de la Salud (AES), y colabora con el Grupo de Investigación de Neurología Pediátrica del Hospital Universitario de Navarra y Navarrabiomed.