PAMPLONA 2021-06-10 Todos los grupos del Parlamento se unen para sacar adelante una ley que amplía la cartera de servicios de Salud y puede cambiar la vida de los 6.000 niños que nacen al año en Navarra
EFE / Mérida 2021-06-07 Seis ciclistas, entre ellos el actor Dani Rovira, viajan ya de Mérida (Badajoz) a Finisterre (A Coruña), en otros tiempos considerado el fin del mundo, para visibilizar el síndrome de Rett y recaudar fondos
– Diario de Noticias 2021-04-23 Expertos apuestan por una educación inclusiva y emocional desde Infantil para mejorar la convivencia y las relaciones entre iguales
EFE / PAMPLONA 2021-03-30 La asociación GERNA, que representa a personas con enfermedades raras y a sus familias, alrededor de 38.000 en Navarra, ha reclamado este martes en el Parlamento ayuda para sus necesidades y ser tenidos en cuenta entre los colectivos prioritarios
2021-03-22 Subirá 2.170 veces los escalones de Recoletas, lo equivalente a la altura en positivo del Everest
Diario de Noticias - Pamplona 2021-02-27 El mayor número de diagnósticos corresponden a distrofia miotónica de Steinert (279), ELA (172 casos) y hemofilia A (66)
– Diario de Noticias 2021-02-27 En el grado de Enfermería se ofrece una asignatura específica sobre enfermedades raras que cursan 14 estudiantes
– J.L. 2021-02-18 El plazo límite que propone es enero de 2022 y esta misma semana se han incorporado dos enfermedades al cribado
– Ainhoa Juanikorena 2020-12-17 De la Rosa indica que las enfermedades silenciosas saltan a la palestra cuando sucede algo y que después se olvidan
Jon Viedma Carrera 2020-11-20 Un cambio en una de las bases de nuestro genoma puede ser responsable de enfermedades actuales o futuras
M. Pérez - Pamplona 2020-09-20 Hace un año Pilar Martínez y Alberto Castilla pusieron nombre al problema que tenía su hija Naroa, de 9 años: una enfermedad mitocondrial grave. Cuatro localidades se han sumado a la semana de concienciación.
Juan Mari Arregi 2020-06-26 Hay enfermedades raras cuyas consecuencias son gravísimas, terminales e incluso letales que se desconocen mientras no le toca a alguna
Txema García Gila 2020-05-30 Llegó 2020 y puso nuestras vidas patas arriba. Y al poner nuestras vidas patas arriba muchas de las emociones, sentimientos, miedos€ que
DIARIO DE NOTICIAS/PAMPLONA 2020-05-06 PAMPLONA. Siguiendo la iniciativa solidaria que se inició en el 2012, este año se celebra la IX edición de "La Mandarra Solidaria" de la Peña Oberena. Para su entrega, todos los años organizamos una comida solidaria a
M. Pérez - PAMPLONA 2020-02-29 La distrofia miotónica de Steinert (279) y la ELA (118), las más frecuentes Osasunbidea creará en breve el comité de expertos, como paso previo a la unidad multidisciplinar de adultos
M. Pérez / Iban Aguinaga 2020-01-24 Asociaciones señalan que Salud elaboró el plan en 2017, pero "se ha desarrollado poco" - Tras crearse la unidad pediátrica multidisciplinar, solicitan una de adultos
M. Pérez - Iban Aguinaga 2020-01-24 Carrión preside la Federación Española de Enfermedades Raras, que representa a 368 organizaciones, de las cuales 3 tienen su sede en Navarra y 25 disponen de delegación
