Enfermedades raras

Navarra autoriza ampliar la 'prueba milagro', que detecta más de 20 enfermedades en bebés

PAMPLONA 2021-06-10 Todos los grupos del Parlamento se unen para sacar adelante una ley que ampl√≠a la cartera de servicios de Salud y puede cambiar la vida de los 6.000 ni√Īos que nacen al a√Īo en Navarra

Mil kilómetros en bici al fin del mundo para visibilizar el síndrome de Rett

EFE / M√©rida 2021-06-07 Seis ciclistas, entre ellos el actor Dani Rovira, viajan ya de Mérida (Badajoz) a Finisterre (A Coruña), en otros tiempos considerado el fin del mundo, para visibilizar el síndrome de Rett y recaudar fondos

Piden más investigación para atender al alumnado con enfermedades raras

РDiario de Noticias 2021-04-23 Expertos apuestan por una educación inclusiva y emocional desde Infantil para mejorar la convivencia y las relaciones entre iguales

Piden vacunas contra la Covid para 38.000 navarros con enfermedades raras

EFE / PAMPLONA 2021-03-30 La asociación GERNA, que representa a personas con enfermedades raras y a sus familias, alrededor de 38.000 en Navarra, ha reclamado este martes en el Parlamento ayuda para sus necesidades y ser tenidos en cuenta entre los colectivos prioritarios

El √ļltimo reto de Ricardo Abad para una gran recogida de alimentos

2021-03-22 Subir√° 2.170 veces los escalones de Recoletas, lo equivalente a la altura en positivo del Everest

Navarra tiene registrados m√°s de 2.100 casos de 73 enfermedades raras

Diario de Noticias - Pamplona 2021-02-27 El mayor n√ļmero de diagn√≥sticos corresponden a distrofia miot√≥nica de Steinert (279), ELA (172 casos) y hemofilia A (66)

La UPNA y Gerna trabajan en el abordaje integral de pacientes y su entorno

РDiario de Noticias 2021-02-27 En el grado de Enfermería se ofrece una asignatura específica sobre enfermedades raras que cursan 14 estudiantes

Navarra Suma pide incluir 9 patologías más en el plan de cribado neonatal

РJ.L. 2021-02-18 El plazo límite que propone es enero de 2022 y esta misma semana se han incorporado dos enfermedades al cribado

“Los j√≥venes en ocasiones son conscientes de los mensajes de las campa√Īas, pero no les hacen caso”

РAinhoa Juanikorena 2020-12-17 De la Rosa indica que las enfermedades silenciosas saltan a la palestra cuando sucede algo y que después se olvidan

Investigación del ADN en Navarra: una cadena con 3.000 millones de eslabones

Jon Viedma Carrera 2020-11-20 Un cambio en una de las bases de nuestro genoma puede ser responsable de enfermedades actuales o futuras

Luz verde en Navarra por las 'mito'

M. P√©rez - Pamplona 2020-09-20 Hace un a√Īo Pilar Mart√≠nez y Alberto Castilla pusieron nombre al problema que ten√≠a su hija Naroa, de 9 a√Īos: una enfermedad mitocondrial grave. Cuatro localidades se han sumado a la semana de concienciaci√≥n.

La ELA, una cruel enfermedad a investigar

Juan Mari Arregi 2020-06-26 Hay enfermedades raras cuyas consecuencias son gravísimas, terminales e incluso letales que se desconocen mientras no le toca a alguna

la carta del día

Coronavirus y enfermedades raras

Txema Garc√≠a Gila 2020-05-30 Lleg√≥ 2020 y puso nuestras vidas patas arriba. Y al poner nuestras vidas patas arriba muchas de las emociones, sentimientos, miedos€ que

La pe√Īa Oberena realiza su Mandarra Solidaria en favor de Par√≠s 365

DIARIO DE NOTICIAS/PAMPLONA 2020-05-06 PAMPLONA. Siguiendo la iniciativa solidaria que se inició en el 2012, este año se celebra la IX edición de "La Mandarra Solidaria" de la Peña Oberena. Para su entrega, todos los años organizamos una comida solidaria a

Navarra registra 2.100 casos de 34 enfermedades raras entre 2000 y 2017

M. Pérez - PAMPLONA 2020-02-29 La distrofia miotónica de Steinert (279) y la ELA (118), las más frecuentes Osasunbidea creará en breve el comité de expertos, como paso previo a la unidad multidisciplinar de adultos

Pacientes reclaman el desarrollo de la estrategia de enfermedades raras

M. P√©rez / Iban Aguinaga 2020-01-24 Asociaciones se√Īalan que Salud elabor√≥ el plan en 2017, pero "se ha desarrollado poco" - Tras crearse la unidad pedi√°trica multidisciplinar, solicitan una de adultos

"Si en 2017 plasmamos en un documento un plan que da respuesta a todo el colectivo, hay que ser capaces de actualizarlo"

M. P√©rez - Iban Aguinaga 2020-01-24 Carri√≥n preside la Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Raras, que representa a 368 organizaciones, de las cuales 3 tienen su sede en Navarra y 25 disponen de delegaci√≥n

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