Enfermedades raras

la carta del día

Coronavirus y enfermedades raras

Txema García Gila 2020-05-30 Llegó 2020 y puso nuestras vidas patas arriba. Y al poner nuestras vidas patas arriba muchas de las emociones, sentimientos, miedos€ que

La peña Oberena realiza su Mandarra Solidaria en favor de París 365

DIARIO DE NOTICIAS/PAMPLONA 2020-05-06 PAMPLONA. Siguiendo la iniciativa solidaria que se inició en el 2012, este año se celebra la IX edición de "La Mandarra Solidaria" de la Peña Oberena. Para su entrega, todos los años organizamos una comida solidaria a

Navarra registra 2.100 casos de 34 enfermedades raras entre 2000 y 2017

M. Pérez - PAMPLONA 2020-02-29 La distrofia miotónica de Steinert (279) y la ELA (118), las más frecuentes Osasunbidea creará en breve el comité de expertos, como paso previo a la unidad multidisciplinar de adultos

Pacientes reclaman el desarrollo de la estrategia de enfermedades raras

M. Pérez / Iban Aguinaga 2020-01-24 Asociaciones señalan que Salud elaboró el plan en 2017, pero "se ha desarrollado poco" - Tras crearse la unidad pediátrica multidisciplinar, solicitan una de adultos

"Si en 2017 plasmamos en un documento un plan que da respuesta a todo el colectivo, hay que ser capaces de actualizarlo"

M. Pérez - Iban Aguinaga 2020-01-24 Carrión preside la Federación Española de Enfermedades Raras, que representa a 368 organizaciones, de las cuales 3 tienen su sede en Navarra y 25 disponen de delegación