Su hijo de 4 años estaba a punto de ingresar en un quirófano para enfrentarse a una operación que se prolongó durante ocho horas en un hospital de Pamplona. Era el año 2018 y para poder gestionar su reducción de jornada y compatibilizarla con la llamada CUME –la prestación a familias con menores con enfermedad grave–, se abre un abanico de trámites burocráticos que ahogan a los afectados por la discapacidad.
Y así, para no sufrir más perjuicio, en la sala de espera del centro hospitalario, con la mente puesta en la intervención, Txema García y su mujer trataron de cumplimentar toda la documentación necesaria para que ella recibiera la CUME a partir de entonces. Para ello tenían que dirigirse a la empresa, conocer la base reguladora del salario diario, y esperar que en este caso BSH, la empleadora, cotejara los datos con la mutua asignada. El problema es que en esos cálculos se produjo un error grueso que ha generado un perjuicio económico a la familia navarra, hasta más de 25.200 euros, reconocidos ahora en la sentencia.
Se dieron cuenta al proceder a una renovación hipotecaria en la que necesitaban un certificado de ingresos. Fue entonces cuando les llamó la atención que la prestación que recibían por la CUME no había sufrido variación en cinco años. Incluso hicieron la consulta a un sindicato, donde les dieron por hecho que una vez asignada la ayuda, la cantidad a cobrar iba a ser la misma durante años pese a la subida imparable del coste de vidae.
No satisfecho con la respuesta, Txema acudió al despacho de la abogada Miryam Sanz, letrada especializada en el ámbito de la discapacidad, estudiaron el asunto y su complejidad (el hecho de que no hubiera jurisprudencia al respecto era un melón por abrir, puesto que los tribunales no se habían pronunciado al respecto) y entendieron que el caso era viable. Ahora han ganado una batalla que puede ser un incentivo para muchos y un ahorro de costes.
Pero los afectados no quieren dejar de poner el acento en lo importante. “Cuando te encuentras en una situación como la nuestra, propia de las complicaciones que se le presentan a una familia con discapacidad, no hay tiempo para nada más que para entregar papeles. Nuestro hijo ha sufrido 11 operaciones en cinco años, a ello hay que añadirle los meses de rehabilitaciones y distintas complicaciones y consultas que requieres. Esto genera una situación de indefensión total”, expone Txema.
El presidente del Grupo de enfermedades raras de Navarra (Gerna), Adrián Elizalde, recuerda que “la mayor parte de las enfermedades graves infantiles son enfermedades raras, con características comunes: suelen ser genéticas, más graves y con una afectación importante a nivel físico y personal.
Esto exige que la familia esté más pendiente del menor, lo que da sentido a esta prestación, que, sin embargo, es muy desconocida”. Desde la asociación se ha detectado el problema de la escasa información acerca de estas ayudas y por tal motivo el próximo 3 de febrero harán una charla informativa en Civivox Iturrama para poder aclarar los entresijos de la CUME.
La carga que arrastran las familias
Al hilo de lo que las familias afectadas demandan, la abogada especializada Miryam Sanz expone que “la carga mental y emocional de estas familias es enorme como para además tener que estar pendientes de si una prestación está bien calculada o no. No se pueden poner tantas trabas por parte de la Administración”.
La letrada explica que, en el ámbito de la discapacidad, “el cliente necesita muchas veces primero desahogarse emocionalmente antes de abordar la parte jurídica. Por eso, en las sentencias, no solo se fundamenta jurídicamente, sino que también se recoge la parte emocional: ¿cómo una madre se va a poner a revisar los cálculos de la prestación que le corresponde cuando su hijo de 4 años está siendo operado y no sabe si saldrá con vida? Eso es lo que hay que transmitirle a los jueces, hay que ponerles en contexto porque aquí no se actúa de mala fe ni para aprovecharse de nada. Son familias que necesitan empatía”.
Txema recuerda que en el momento de llegar a juicio contra la mutua lo hizo “cansado, con esperanza y con miedo, porque nunca vas a saber por dónde van a salir los tiros”. Ahora, al conocer la resolución, se muestra “muy contento, aunque con flecos pendientes, porque la mutua no ha pagado lo que se le impone”.
