Inés Pascal: "Aún hay muchos sitios a los que no puedo entrar y eso que mi discapacidad es obvia"

"Hay momentos en los que pienso vaya mierda porque dependo de otras personas o porque hay actividades que no puedo hacer y que la gente de mi edad sí. Eso es un poco frustrante, pero, como tampoco me queda otra y nadie me lo va a cambiar, prefiero ser feliz en lo que pueda que estar triste por lo que no voy a poder hacer. La verdad es que estoy muy contenta con mi vida”. A sus 21 años, Inés Pascal Ursúa acaba de terminar la carrera de Periodismo y sueña con publicar el libro que escribió el año pasado.

La joven de Barañáin padece atrofia muscular espinal, una enfermedad genética que afecta a la movilidad de todo su cuerpo. “Tengo muy poca fuerza en piernas y brazos, pero hay distintos grados y el mío es el intermedio. Me veo bastante estable y llevo unos cuantos años que no voy a peor”, asegura. 

El día a día de Inés Pascal se ve condicionado por la enfermedad. “Básicamente, necesito ayuda de otra persona para casi todas las tareas de higiene personal y de lo que es la vida en casa. No puedo cocinar ni hacerme la cama, que es articulada y tiene una grúa para que mis padres no me tengan que coger a pulso. Luego, hasta mayo estuve estudiando en la universidad y me tenían que llevar hasta allí. En la calle uso silla de ruedas eléctrica y tengo más independencia para moverme, pero para alcanzar cualquier objeto y para muchas tareas necesito a otras personas”. 

“Para mí es lo normal porque al final es lo único que he conocido. Pero sí que es verdad que a la hora de hacer cualquier plan tengo que contar con más gente de la que igual necesitan otras personas de mi edad que pueden tener su propio coche o que no necesitan ayuda para ir al baño fuera de casa. Ese tipo de cosas condicionan un poco, pero para mí es tan natural que ni me lo planteo mucho”, explica. 

Pese a estas pequeñas dificultades, tiene una vida social muy satisfactoria. “No creo que por mi discapacidad tenga más problemas para relacionarme, aunque es verdad que hay algunas actividades que no puedo hacer estando cómoda. Por ejemplo, salir de fiesta me resulta muy complicado. Al final, voy a un sitio que está todo oscuro, en el que tengo que tener cuidado para no ir atropellando a nadie y en el que voy súper bajita en comparación con los demás. Me suelo agobiar en los sitios con mucha gente y, en ese sentido, sí que me noto más limitada. Luego, en cuanto a relacionarme en clase o en cualquier ambiente que no sea de fiesta, no noto muchas diferencias”, asegura. 

Inés Pascual no duda en reclamar que los espacios públicos sean más accesibles para las personas con discapacidad. “Voy por la calle y sigue habiendo muchísimos sitios a los que no puedo entrar o que no tienen un baño adaptado para mí. Por ejemplo, en los cines no puedo entrar en casi ninguno y solo en la primera fila, que me quedo sin cuello. También me gusta mucho hacer escape rooms y cada vez me está costando más encontrar juegos que estén adaptados. Yo no pretendo hacer todas las pruebas porque eso sería ser una ilusa, pero es que en muchos ni siquiera puedo entrar a una de las salas. Hay muchas cosas sin adaptar y eso que mi discapacidad es una de las más obvias”.

A la espera del medicamento

La joven de Barañáin aguarda con esperanza la llegada de un medicamento para hacer frente a su enfermedad. “Han aprobado un tratamiento que se inocula a través de punciones lumbares, pero yo no me lo quise poner porque era muy agresivo. Estoy esperando al mismo medicamento pero por vía oral en pastillas, que ya está aprobado en Europa pero no en España. La verdad es que me han sorprendido los avances en investigación estos últimos diez años. Más que falta de investigación, ahora mismo creo que falta una inversión real”, critica.

De cara al futuro, Inés Pascal busca encontrar trabajo y este curso va a realizar un Máster de Escritura Creativa, su gran pasión. “Desde pequeña me ha gustado contar e inventarme historias y me encantaría publicar un libro que escribí el año pasado. Sería muy reconfortante saber que siempre hay cosas que puedes hacer y que alguien me quiera publicar sería un reconocimiento increíble”.