En enero de 1999 Ana Sarasa Aguinaga comenzó a notar los primeros síntomas. “Sentía dolores en el talón, la oreja... y luego mucha dureza en la piel. La cara era como una máscara, solo podía mover un poco los ojos, estaba rígida, brillante, los brazos durísimos y las piernas igual, andaba de un modo muy cansino, subía muy lentamente las escaleras... y fui al médico de cabecera. Me hicieron analíticas pero no de las que ofrecen resultados reumáticos y, por tanto, no me salía nada. Estuve cuatro meses en los que no me encontraba bien y, entonces, acudí a un especialista de Medicina Interna que me dijo que tenía esclerodermia”. Un diagnóstico que después le confirmaron en Reumatología. “Fue un palo”, confiesa esta docente, que trabajaba en el Centro de Recursos de Educación Especial de Navarra. “Pedí una baja, ingenuamente temporal –se ríe–, y nunca más volví”, recuerda.
La esclerodermia es una enfermedad rara, crónica y autoinmune que se caracteriza por el endurecimiento del tejido conectivo, que se engrosa y deriva en una disminución de la elasticidad de la piel. “Cada uno lo vivimos y se nos manifiesta de forma diferente, aunque tengamos muchas cosas comunes. En esta patología el sistema inmunológico va contra ti, es degenerativa, pero sobre todo limitante y muy constrictiva. Es como de mucha dureza, mucha dureza de piel y luego se complica con órganos internos”, explica Ana, que recalca que “el primer año fue muy agresivo en lo físico. No tenía los órganos internos afectados –ahora tiene el pulmón–, pero los dedos eran como salchichas. En diciembre, un año después, ya se me plegaron y se me quedaron así, sin movilidad”. No obstante, hace “una vida relativamente normal”.
Afrontar la enfermedad con visión holística
Ahora, con 69 años, Ana aboga por afrontar esta enfermedad desde un punto de vista holístico y, para hacer ese clic mental, ha recorrido un “proceso personal. Para mí esa visión de unidad es muy importante. El cuerpo está bien, pero luego está la mente, las emociones, hay una parte espiritual... Todo eso hay que trabajarlo y lo he hecho con terapia, en distintas líneas, y notaba que en la medida que iba rompiendo esquemas (de esa rigidez mental que no se ve, de planteamientos sociales, prejuicios...) me repercutía positivamente”.
“Ahora, con perspectiva, veo que la patología fue una oportunidad porque me permitió conocerme”
Por eso, a pesar de que la patología avanza, considera que “fue una oportunidad porque me permitió conocerme, reconocerme e ir como afinando notas que no estaban afinadas”. De hecho, dice que está “mejor que antes” y recomienda a quienes se enfrenten al diagnóstico que contacten con la Asociación Española de Esclerodermia o con otras personas afectadas y “si llevar la patología les hace sufrir, que busquen ayuda”, para aprender a cuidarse, a conocerse y así vivir mejor.
Ana, además, reclama que se mejore el diagnóstico precoz, que los médicos proporcionen más información de la afección y que se impulse la investigación, la visibilización y la concienciación social. Así, tras echar la vista atrás, afirma que “al principio fue un desconcierto, una incertidumbre, se despiertan muchos miedos, qué va a ser de mí, qué evolución voy a tener... porque hay mucho desconocimiento. Luego, al pasar de la capacidad laboral, social y de todo tipo a una situación de incapacidad vas dejando atrás cantidad de cosas, hay pérdidas constantemente”. “Hemos pasado todas las fases del duelo, desde el negacionismo hasta la aceptación”, señala, pero ahora, gracias a los amigos y a la familia, “estoy en una fase de disfrutar de las pequeñas cosas”, como las relaciones, la lectura, asistir a exposiciones, a presentaciones de libros y viajar. “La vida es generosa”, concluye Ana, y añade que todos “podemos vivir mucho mejor de lo que ya estamos viviendo”.
CAMPAÑA DE BOEHRINGER
- El primer vídeo, de Ana Sarasa. La afectación pulmonar en la esclerodermia es muy frecuente y, si esta evoluciona a fibrosis, puede producir una mortalidad temprana. Por eso, Boehringer Ingelheim ha lanzado la campaña Dale voz a la fibrosis pulmonar. Tú llevas la batuta. La pamplonesa Ana Sarasa es la protagonista del primer vídeo en el que se refleja el impacto físico y psicológico de la esclerodermia.
