La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) recordó el jueves, con motivo del Día Mundial de esta patología, la importancia de mejorar el diagnóstico precoz de la enfermedad, así como favorecer el acceso a los nuevos tratamientos. Así, instó a apoyar las necesidades no cubiertas de las personas afectadas, así como a contar con políticas que garanticen un diagnóstico a tiempo, el acceso al tratamiento y la mejora de su calidad de vida.
La esclerodermia o esclerosis sistémica es una enfermedad poco prevalente, de carácter autoinmune, que afecta al tejido conectivo del organismo y produce endurecimiento en la piel (aumento de la producción de tejido conectivo), además de poder provocarlo también en los vasos sanguíneos y en algunos órganos internos.
En concreto, “la afectación digestiva es la segunda más frecuente después de la cutánea en estos pacientes. Entre un 70% y 90% de los mismos presentarán síntomas tras dos años de la instauración del fenómeno del Raynaud. Además, puede afectar a cualquier tramo del aparato digestivo desde la boca hasta el ano”, explicó la reumatóloga del Hospital Universitario de Navarra, Juliana Restrepo.
13.000 casos en el Estado
En el Estado se estima una prevalencia de 277 casos por millón de habitantes, lo que supone que hay aproximadamente 13.000 personas afectadas por esta enfermedad, que “es muy heterogénea tanto en su forma de presentación como en sus manifestaciones”, apuntó la especialista.
La esclerosis sistémica es una patología de presentación muy variable, con casos muy leves, de evolución muy lenta y con escasas manifestaciones clínicas, y otros casos muy graves con evolución muy rápidamente progresiva. Todos ellos pueden tener afectación sistémica, aunque sea subclínica. Su principal órgano diana es la piel, pero la enfermedad puede afectar a muchos órganos internos, como el tubo digestivo, los pulmones, el corazón, los músculos o los riñones.
Afecta preferentemente a mujeres (aproximadamente 7 por cada hombre), entre los 45 y los 64 años, pero puede aparecer en cualquier grupo de edad, incluso en niños, aunque es más raro.
