pamplona - La historiadora navarra María Luisa Garde Etayo presentó ayer en la Universidad Laboral de Gijón el libro Analfabetos sentimentales. Historias con acondroplasia y mas..., un riguroso trabajo de investigación que recoge cómo ha tratado la historia a estas personas al tiempo que recopila valiosos testimonios en primera persona de quienes viven el día a día de la acondroplasia y otras displasias óseas que causan enanismo. Personas a las que no resulta fácil construir una identidad positiva como queda de manifiesto en el libro.
La publicación ha sido editado por la Fundación Alpe, referente internacional en atención a personas con acondroplasia y fue presentada ayer en un acto que contó con la presencia de la ministra de Sanidad en funciones, María Luisa Carcedo quien abogó por construir una sociedad accesible e inclusiva que haga efectivos los derechos de todas las personas.
La autora ,María Luisa Garde explicó que la obra tiene por objetivo interpelar a cada lector para que tome postura y se pregunte cómo se enfrenta a las personas con una apariencia distinta a la suya. A su juicio, “analfabetos sentimentales” pueden ser todas las personas si miran por encima del hombro a los que le rodean.
Los y las protagonistas de este libro se ven muchas veces ante “analfabetos sentimentales, las instituciones les ignoran, mientras se sigue perpetuando el estigma. Viven una lucha diaria, una contiua reivindicación con el único objetivo de la dignidad”.
La ministra en funciones destacó en el acto que “tenemos que hacer la sociedad accesible” y reconoció que el desafío más importante al que se enfrenta la sociedad es velar por la inclusión, ya que la sociedad es diversa. Carcedo apostó por procurar la eliminación de todo tipo de barreras físicas, sensoriales o cognitivas, algo que es posible con las tecnologías actuales.
En el caso de la acondroplasia, ha abogado por luchar contra la exclusión social de los menores en la etapa educativa, y en el ámbito sanitario ha apostado por la prevención y el tratamiento de cuestiones que puedan generar alguna dolencia.
El asesor jurídico de la Fundación Alpe, Felipe Ortiz, consideró que el libro va a ser un buen instrumento para reivindicar la “dignidad colectiva” de las personas que padecen esta enfermedad.
Entre sus objetivos, la fundación defenderá la puesta en marcha en 2019 de un centro de referencia a nivel estatal para que las personas con acondroplasia sean tratadas por profesionales cualificados.
En el ámbito legal, va a continuar defendiendo la aprobación en el Congreso de los Diputados de la iniciativa legislativa para “abolir espectáculos que denigran a las personas de talla baja”. - D.N.
