pamplona - Tras cuatro años de espera, las personas con fibrosis quística de Navarra podrán recibir desde el 1 de noviembre los nuevos tratamientos una vez que el gobierno central y la industria farmacéutica hayan acordado un precio para financiar los fármacos Orkambi y Symkevi, capaces de frenar en muchos casos el deterioro que produce la fibrosis.
Este acuerdo era el último requisito para que los médicos especialistas puedan recetar estos medicamentos a los pacientes y ha sido recibido con satisfacción y “alivio” por la Asociación Navarra de Fibrosis Quística, que califica este día como “histórico” y augura que “el acuerdo cambiará de forma radical la vida de muchas personas”. “Hoy es un día para descorchar la botella de champán, un día muy importante para los pacientes, que van a tener la oportunidad de vivir una vida mucho más normalizada, y para sus familiares, que van a ahorrarse mucho sufrimiento”, explica Cristina Mondragón, presidenta de la asociación navarra quien, no obstante, lamenta la “la sensación agridulce” porque no puede olvidar a quienes se han quedado por el camino.
“Estamos tremendamente felices pero no podemos olvidar a todas esas personas que se han quedado por el camino en estos cuatro años o que han tenido que pasar por un trasplante pulmonar para seguir viviendo”, explica Mondragón, quien espera que el gobierno navarro agilice los trámites para que los tratamientos lleguen lo antes posible a los pacientes indicados, todavía sin cuantificar.
La Fibrosis Quística es una dolencia que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con una treintena de casos en Navarra. Provoca problemas respiratorios, siendo su síntoma más evidente la alta concentración de sal en el sudor y el sabor salado de la piel, razón por la que se conoce como “la enfermedad del beso salado”. En casos avanzados, puede necesitar un trasplante pulmonar y/o hepático.
Pese a no tener cura, se descubrieron los “revolucionarios” denominados orkambi y symkevi capaces de mejorar los síntomas y de frenar la enfermedad. Hace 4 años fueron aprobados por las agencias de medicamento europea y española y solo faltaba que la farmacéutica Vertex y el Ministerio de Sanidad acordaran un precio. Mondragón espera que no se repita la tardanza en recetarlos. - D.N.
