Mucho por investigar: “No es un cáncer de color de rosa”

La supervivencia del cáncer de mama es alta, pero “no todo es rosa”. Un 20% de pacientes tiene metástasis. Dos navarras en esta situación nos cuentan su experiencia y reclaman que se invierta en investigación para seguir avanzando.

10.02.2020 | 10:34
La supervivencia del cáncer de mama es alta, pero "no todo es rosa".

La supervivencia del cáncer de mama es alta, pero “no todo es rosa”. Un 20% de pacientes tiene metástasis.

"la imagen que sacan es la mujer vestida de rosa, con fuerza, que ha superado, que ha luchado y ha vencido, esto se supera; es verdad. Además, en la calle cuando tú dices tengo cáncer de mama, la respuesta es pues qué suerte que sea de mama..., yo conozco porque mi tía, porque mi prima, porque mi hermana... Todas lo han superado y todas llevan una vida súper bien. Entonces, esa es la imagen que hay, de rosita y sonriendo, pero hay otra parte oculta que no sale tanto en prensa. Ahora llega un momento, no sé si porque vivimos más y por eso se nos ve, pero empezamos a salir en los medios de comunicación para que se sepa que existe esta realidad y que esto del cáncer de mama no está terminado. Que hay mucho por hacer, mucho por investigar y mucho por delante; que el camino todavía es largo", afirma Chiara -nombre ficticio-, que forma parte de ese 20% "invisible" de pacientes que tienen cáncer de mama con metástasis.

¿Qué significa eso? Como explica la doctora Ruth Vera, jefa del servicio de Oncología Médica del Complejo Hospitalario de Navarra, en "todos los cánceres hay un grupo de pacientes que nunca se van a curar y además se lo decimos. Son los que llamamos estadio cuatro o que ya hay metástasis, quiere decir que las células del tumor han salido del órgano de origen, han ido por sangre y han hecho depósitos en otros órganos. Ya es imposible quitarlo, porque el concepto es que como que ya han pasado a sangre y han hecho depósitos por todo el organismo. Con estos pacientes lo que hacemos son tratamientos para aumentar la supervivencia también con calidad de vida. Lo que hacemos es poner tratamientos y cronificar la enfermedad, vivir con la enfermedad". De hecho, apunta la especialista, "la investigación está focalizada en ellas, en que vivan más y con mejor calidad de vida", como así viene demandando la Asociación Navarra de Cáncer de Mama Saray y como puso de manifiesto en la rueda de prensa de presentación de los actos que ha organizado a lo largo de este mes de octubre con motivo del Día Internacional del Cáncer de Mama. En esta ocasión, querían incidir en las personas que viven con una metástasis, porque, aunque la supervivencia en general es muy alta, "cada vez se ven más. También es cierto que al avanzar en los tratamientos parte de lo que se hace es que se cronifica", apunta la directora técnica de Saray, Yaki Hernández, quien señala que la mayoría de estas afectadas "quieren estar informadas de su situación real y tener acceso a todas las pruebas". En este sentido, reivindican que los oncólogos tengan información de "todo lo que hay, porque a veces no te salva un tratamiento sino un ensayo clínico, para que así se la puedan transmitir a las pacientes".

para avanzar

"La investigación es crucial"

Chiara no es capaz de mostrarse públicamente en este reportaje. Su apariencia es buena y, como confiesa, "no quiero sentir la mirada de pena de mi vecina, del tendero o de un familiar que al oír la palabra metástasis ya vea a mis hijos sin madre y me transmita una sensación de tristeza que no quiero en mi vida". El cáncer de mama le sorprendió cuando tenía hijos pequeños: "La vida y la estadística se pusieron de mi parte, la investigación y la Medicina me dieron la oportunidad, esa que no dieron a mi abuela, y con fuerza y mucho apoyo, salí adelante". Al respecto, recuerda que "un 80% de las personas afectadas dejarán de ser enfermas y recuperarán sus vidas para seguir trabajando". En su caso, con el paso de los años, la historia se volvió a repetir, pero "esta vez traía nuevos personajes: incurable, diseminado, metástasis, tratamientos continuos...". Como relata Chiara, "nuestros oncólogos y oncólogas nos hablan de esperanza, pero lo cierto es que cada 90 minutos muere una mujer en España por cáncer de mama; 16 al día".

Esta mujer sonriente y de trato afable, que se ha convertido en toda una experta en el abordaje de esta patología, reclama que a las pacientes en su misma situación se les haga una biopsia de la metástasis y, si no es posible, se recurra a la biopsia líquida, así como que realicen estudios genómicos, para que puedan acceder a unos medicamentos más dirigidos a su tipo de tumor. Recalca que "la investigación es la única forma de avanzar", ya que gracias a ella "la metástasis se puede tratar y nos permite, a muchas de nosotras, una calidad de vida más que aceptable pero siempre pendientes de los tratamientos y de los efectos que de manera caprichosa nos afectan". Comenta que "el día a día es complicado", siempre atenta a una revisión, a una prueba, a un valor de un marcador..., pero "a pesar del miedo, confío en que todo irá bien. Que la investigación vuelva a darme una oportunidad. Confío en los ensayos clínicos y sé que, aunque no nos beneficien directamente, contribuyen a erradicar esta maldita enfermedad".

Cuestiona el tratamiento frívolo que a veces determinadas famosas hacen del tumor mamario, porque "es un cáncer que no es de color de rosa", y defiende con ahínco que la ciudadanía se anime a participar mañana en la Carrera Solidaria contra el Cáncer de Mama de Saray, cuya recaudación se destinará íntegramente a la investigación. Y es que, como reitera, "realmente funciona. Hay muchos ensayos clínicos, hay muchos medicamentos que están apareciendo nuevos, hay mucho interés de la comunidad científica en el cáncer en general, y en el de mama en particular" y, de hecho, "nosotras estamos aquí por medicamentos nuevos. Lo que yo estoy tomando cuando empecé era un ensayo clínico, no existía, y eso es lo que a mí me está dando vida". Por ello, sostiene que "la investigación es crucial".

visión positiva

"Soy realmente feliz"

A diferencia de Chiara, Nieves Biurrarena no tiene problemas en contar su historia. En mayo de 2008, con 39 años, detectó que tenía un bulto en el pecho y el 2 de septiembre estaba operada con una mastectomía. "Tenía metástasis en los ganglios y he estado durante diez años sin ningún problema de ningún tipo", expone. Hasta mayo del año pasado, que empezó a sentir que no era ella misma. "Mi estado anímico cayó de repente, no tenía ganas ni de tomarme un café, ni de vacaciones, ni nada... Soy una tía súper activa, súper movida, y parecía como si me hubieran puesto un freno de mano en mi cuerpo". Tanto es así, que fue a su médico de cabecera y éste, que acababa de sustituir a la especialista que siempre le había atendido, le diagnosticó una depresión. "A mí no me encajaba, porque yo aún teniendo cáncer de mama siempre he sido feliz, he intentado buscar esa parte positiva, que yo creo que la saqué, y ese parón tan en seco no iba conmigo. Quería estar en el monte sola, en mi casa sola, me dio una pastilla para la depresión, parecía que remontaba un poquito pero un día estaba wasapeando con una amiga cuando se me fue toda la cara a la derecha, se me cerró la traquea, la nariz, me ahogaba... Gracias a Dios, estaban mi madre y mi hermano en la vivienda de abajo. Llamaron al médico, que tiene la consulta justo al lado de mi casa, vinieron, me pusieron una inyección de no sé qué, llamaron a la ambulancia, me trajeron a Pamplona, empezaron a hacer las pruebas y, si bien en un principio pensaban que podía ser una parálisis facial, me dijeron que tenía una masa en la cabeza". Era el 24 de julio y el 2 de agosto le operaban con éxito de un tumor en la cabeza.

Nieves, que expresa su agradecimiento al servicio de Neurocirugía del CHN, así como al de Oncología, especialmente a la doctora Susana de la Cruz, reconoce que ha sido un año "muy duro". Al principio no era consciente "de lo que era una metástasis en la cabeza", porque se sentía reconfortada al ser de nuevo ella misma, pero "cuando vuelves otra vez a tratamiento, vuelves a ir cada tres semanas a Oncología, vuelves a hacer un remember de todo, sólo que con la losa de que es la segunda vez, no es la primera, con lo que ello implica... -dice emocionada-". Sin embargo, y a pesar de todo, estas pacientes con "cáncer de mama crónico" manifiestan que la enfermedad les ha reportado cosas buenas. "Disfrutas ahora de todo tanto... Quedas con una amiga y estás hablando y disfrutas de la conversación, disfrutas de salir al campo, de salir a la calle y hacer la compra... de todo", explica Chiara, mientras Nieves asiente: "Yo creo que hay gente que me mira y piensa que estoy loca y lo que soy es feliz, muy feliz, pero realmente feliz. No feliz de qué lerda soy... No, no, no. Soy feliz. Aprovecho momentos que antes se me escapaban, se me escurrían, y ahora los saboreo disfrutando de mi familia, mis amigos, mi gente".

Para esta sunbildarra enérgica y positiva, su localidad -Sunbilla- es el "rincón" del que se nutre, y la relación con sus vecinos le enriquece. "He aprendido a alimentarme de eso después de la enfermedad", afirma, para añadir que "estoy convencida de que si no hubiera pasado esto hubiera sido una esnob tonta; y es duro reconocerlo, pero es así. En cambio, ahora me considero más pobre económicamente si quieres, pero mucho más rica en el tema personal, de sensibilidad, de corazón, de querer ayudar, de querer dar... Eso antes se me había olvidado, porque te metes en esta vorágine de la vida, que es una locura, no te da tiempo, no te deja frenar, porque estás a trabajar, a trabajar, a ducharte, a ponerte mona para una cena, una comida... -resopla-. Ahora huyo de eso, ahora me tomo tiempo para mí". No obstante, una de las cosas que aprenden en las terapias psicológicas que ofrece la asociación Saray es que "el futuro no existe, pero no existe para nadie, aunque ellas lo ven más latente que el resto de las personas", apunta Yaki Hernández, quien agrega que "aprender a vivir el presente, en una sociedad que piensa más en el futuro, cuesta".

Estas dos mujeres, que conviven a diario con el cáncer y han visto cómo otras compañeras se convertían en "estrellas en el cielo", coinciden en la importancia de seguir trabajando y de destinar dinero a la investigación, porque "es la única manera de que nosotras y gente que va a ir detrás podamos seguir adelante. Investigar es la única manera de curar y de prevenir, que también es curar. Es una inversión que merece la pena". De momento, casi 14.000 personas ya se han sumado este año a la carrera de Saray. Para que todas se curen.