Más de 3.800 personas padecen alzhéimer en Navarra

Expertos y familiares advierten que el confinamiento está deteriorando el estado de los enfermos

17.09.2020 | 00:04
De izda a dcha, Victoria Erice, trabajadora social de AFAN, Idoia Lorea, psicóloga, y Amelia Lecumberri, la nueva presidenta.

pamplona – Este año se cumplen tres décadas desde que la Asociación de Familiares de personas con Alzhéimer y otras demencias en Navarra (AFAN) nació con la voluntad de ayudar y cuidar al entorno de las personas afectadas por esta enfermedad que suponen el 70% de las más de 5.500 personas que padecen alguna demencia en la Comunidad Foral (más de 3.800 personas). La Asociación, que en la actualidad cuenta con cerca de 1.100 socios, cumple su 30º aniversario dentro de un clima de incertidumbre debido a la pandemia del covid-19 que no ha hecho más que acentuar el deterioro de las personas diagnosticadas con alzhéimer. Así lo advirtió Amelia Lecumberri, presentada ayer como nueva presidenta de AFAN, que junto a Idoia Lorea y Victoria Erice, psicóloga y trabajadora social de la Asociación, respectivamente, pidió en rueda de prensa "equilibrio entre las medidas de prevención unas medidas más humanitarias que tengan en cuenta la faceta psicológica y emocional de las personas más vulnerables", especialmente las que también padecen "la pandemia de la demencia".

Este año también ha supuesto un cambio interno dentro de la asociación que ha renovado su junta directiva y que estaría compuesta por Lecumberri como presidenta; Raquel García Salaberri como vicepresidenta; María Ángeles Esteban Fernández de secretaria; Goretti Irisarri Goñi de tesorera; y Maite Pascual, Lutxi Álava e Inma Capilla como vocales.

Las personas enfermas de alzhéimer, según explicaron desde AFAN, se han visto "descuidadas" con la aparición del coronavirus, que, "por mucho que haya paralizado el mundo, no ha parado el desarrollo del resto de enfermedades". De esta manera, desde la Asociación se suman a las reivindicaciones realizadas por la Confederación Española de Asociaciones de Familiares con Alzhéimer y otras demencias (CEAFA) que reclama que, a pesar del hito que supuso en 2019 la creación del Plan Nacional de Alzhéimer y otras demencias 2019-23, no se ha llevado a la práctica. "La crisis sanitaria, social y económica provocada por el covid-19 ha venido a empeorar las circunstancias porque dificulta el acceso del binomio persona enferma-familiar que la cuida a unos servicios sociales y sanitarios que eran previamente deficitarios en muchos aspectos relacionados o no con los servicios y prestaciones garantizados por la ley 39/2006". Asimismo, advirtieron de la "poca voluntad política para desarrollar el plan por completo" vinculada a la "falta de asignación presupuestaria adaptada y adecuada no sólo a lo previsto en el plan, sino, sobre todo, a la magnitud del problema que pretende enfrentar".

efectos del confinamiento La crisis sanitaria del covid-19 en las personas afectadas por alzhéimer u otras demencias ha causado una serie de efectos no deseados "casi tan nocivos como los que esas medidas preventivas buscaban evitar", advirtieron desde AFAN. De esta manera, subrayaron que "ha confinado a las familias y las ha alejado de rutinas y buenas prácticas. Ha empeorado las expectativas económicas. Ha multiplicado las situaciones de estigmatización y se ha cebado con las personas más vulnerables de entre las más vulnerables que se han visto más expuestas ante situaciones de abuso y malos tratos", entre otras cosas.

? El confinamiento ha representado una nueva situación en la vida de la persona con alzhéimer que "no es capaz de comprender" lo que sucede en un contexto tan cambiante, lo cual se traduce en "agitación, incremento de los problemas conductuales y aceleración en la degeneración o evolución de la demencia", expusieron desde la Asociación.

Un empeoramiento de la demencia determinado también por "la interrupción prácticamente inmediata" de las atenciones especializadas que ofrecen las terapias no farmacológicas: "Eliminar de la ecuación el factor que contribuye a la ralentización de la evolución de la enfermedad es el desencadenante de la pérdida de calidad de vida en plazos de tiempo muy reducidos", aseguraron desde AFAN.

En esta línea, Lorea señaló que las cifras que maneja la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas afectadas por Alzhéimer y otras demencias apuntan que este año unas 25.000 personas en el conjunto del Estado español han dejado ya de ser declaradas dependientes debido a los retrasos en el proceso de valoración del deterioro de las personas enfermas.

Asimismo, la presidenta quiso poner el foco en el perfil de los cuidadores, cuya vida "no es para nada sencilla en situaciones normales", y para los cuales el confinamiento ha sido "igualmente duro", ya que han visto condicionada su vida aún más por la imposibilidad de compatibilizar momentos de cuidado con momentos de ocio, de descanso o de respiro que poder dedicar a otras actividades.

En breve

30º aniversario. La Asociación de Familiares de personas con Alzhéimer y otras demencias en Navarra (AFAN) es una asociación sin ánimo de lucro creada en 1990 y declarada de utilidad pública desde el año 1996. En 2014 se acreditó como centro Sanitario por el Departamento de Salud y es reconocida como Mecenazgo Social en 2019. Pertenece a CEAFA, COCEMFE y CERMIN y está financiada por Gobierno foral, Ayuntamiento de Pamplona, Fundación Caja Navarra y CaixaBank.

Nueva junta directiva. La nueva junta directiva está compuesta por la nueva presidenta, Amelia Lecumberri Esparza; la vicepresidenta, Raquel García Salaberri; la secretaria, María Ángeles Esteban Fernández; la tesorera, Goretti Irisarri Goñi, y los vocales Maite Pascual, Lutxi Álava e Inma Capilla.

Actos para el 21 de septiembre. A las 12 horas del 21 de septiembre, Día Mundial del Alzhéimer, tendrá lugar la lectura de manifiesto en Parlamento de Navarra por parte de AFAN, donde también recibirán el apoyo de todos los grupos de la Cámara foral. A las 18 horas comenzará una jornada on line con la participación de Camino Oslé, profesora jubilada de la UPNA que hablará sobre el envejecimiento y soledad. Después, dará comienzo la mesa redonda titulada Confinamiento, enfermedad, muerte y emociones, que contará con la colaboración de dos socios de AFAN, Idoia Lorea, psicóloga de la asociación y Camino Oslé. Para concluir la jornada, a las 20 horas se iluminarán tanto la fachada de Parlamento de Navarra como los ayuntamientos de Pamplona y Tudela.

5 millones de enfermos. Se trata de un colectivo compuesto por cerca de 5 millones de personas, de acuerdo a datos manejados por la Confederación Española de Alzhéimer, que estima que el 7% de las personas mayores de 65 años y la mitad de los mayores de 85 años sufren algún tipo de demencia.

"Llegué a AFAN porque mi madre enfermó y cuando murió sentí que tenía que devolver todo lo que me habían dado"

amelia lecumberri esparza

Presidenta de AFAN