Afrontar el envejecimiento, el último reto de las personas con síndrome de Down

20.03.2021 | 13:22
Afrontar el envejecimiento, el último reto de las personas con síndrome de Down

Hace 30 años su esperanza de vida se situaba en los 40-45 años y ahora alcanzan los 60-65 - La Asociación Síndrome de Down de Navarra reivindica su labor para mejorar su calidad de vida y su total inclusión

Cuando en 1990 un grupo de familias con hijos e hijas con síndrome de Down decidió impulsar la Asociación Síndrome de Down de Navarra, la esperanza de vida de estas personas se situaba en torno a los 40-45 años. Hoy en día, muchas de ellas alcanzan los 60 y no son pocas las que los superan. El envejecimiento se ha convertido en uno de los grandes retos de las personas con síndrome de Down y para acompañarles en este camino, la Asociación Síndrome de Down de Navarra puso en marcha el pasado 2018 el programa Bizitza Osoa (vida plena). Su objetivo es trabajar por el bienestar psicológico y socioemocional de la persona con síndrome de Down, a quienes ofrecen recursos e instrumentos para que puedan manejarse de manera eficaz frente a las dificultades que surjan en su proceso de envejecimiento.



La apuesta por el envejecimiento activo es una de las dos grandes líneas estratégicas que se ha fijado esta asociación para los próximos años, junto a la necesidad de seguir avanzando hacia una verdadera educación inclusiva. Hoy, en la víspera del Día Mundial del síndrome de Down, nos acercarnos al valioso trabajo que realizan desde la Asociación Síndrome de Down de Navarra, que tiene 150 socios, aunque atiende al triple de personas (progenitores, hermanos y hermanas, abuelos...) además de más de 260 socios colaboradores y en torno a 60 personas voluntarias.

MENOS NACIMIENTOS

¿Qué es el síndrome de Down? Es una anomalía congénita debida a la aparición de un cromosoma de más de en el par 21 de cada célula. Esta alteración se conoce como trisomía 21 y presenta algunas características comunes, como son rasgos físicos particulares (ojos rasgados, manos pequeñas, menor estatura o debilidad en el tono muscular); mayor incidencia en determinados problemas de salud (cardiopatías, miopías..) y retraso en el desarrollo físico e intelectual.



Ekhiotz Jauregui, en una actividad denominada estimulación global.


Se desconoce el número de personas con síndrome de Down que hay en Navarra (en el conjunto del Estado se estima que rondan las 35.000). "El número de nacimientos ha descendido de forma considerable en los últimos años debido a las técnicas de detección precoz aunque Navarra es una de las autonomías con más nacimientos. Hace 15 años atendíamos en la asociación a 8- 10 familias cada año mientras que en los últimos años la media es de 3-4", explica Edurne Pascal, psicóloga y directora de programas de la asociación, que remarca que el objetivo de esta entidad es "dar servicio a lo largo de todo el proyecto de vida de las personas con síndrome de Down, desde el apoyo que damos a las familias en el hospital hasta el momento de abordar y prevenir el envejecimiento, que en el caso de estas personas se produce de forma prematura, a partir de los 35 años".

En otras palabras, tal y como añade Araceli Etxaide, directora del programa ITACA SEPAP Ocupacional y Empleo, "se trata de mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down posibilitando su desarrollo integral, autonomía, igualdad de oportunidades, dignidad, respeto y su total inclusión social".



VIDA ADULTA

Los programas de vida adulta es una de las áreas más potentes de la Asociación Síndrome Down de Navarra. "No hay alternativas formativas de atención directa a las personas con síndrome de Down a partir de los 21 años. Nosotros ofrecemos una formación de lunes a viernes, 25 horas semanales, y tenemos el reconocimiento de centro de formación para el empleo", explica Etxaide, que añade que "en la actualidad participan en torno a 50 personas, la actividad más numerosa".

Bajo el nombre ITACA SEPAP Ocupacional, este programa se estructura en tres grandes servicios: servicio de ajuste personal y social, servicio de terapia ocupacional y capacitación laboral y servicio de mejora de competencias sociolaborales. Asimismo, desde 2018, han incorporado el p rograma de envejecimiento activo (Bizitza Osoa) con el objetivo de dar respuesta a las personas con síndrome que por momento concreto de su ciclo vital (no hay una edad concreta) "inician una etapa de vida de envejecimiento y necesitan una estimulación continua y permanente para mantenimiento y consolidación de capacidades y habilidades adquiridas.



Diego Arzoz, Beñat Huarte, Ana Egea e Itziar Segura, trabajadoras en empresa ordinaria de ITACA SEPAP Empleo.


Vinculados a este programa se encuentran ITACA SEPAP Empleo, que ofrece formación dirigida a personas empleables en empresas ordinarias, e  ITACA Vida Independiente: "Lo impulsamos hace 13 años y ofrece un recurso innovador que consiste en un piso de promoción de la autonomía personal. Cuenta con seis plazas y normalmente las personas están allí durante un año académico. Aprenden a convivir y las habilidades necesarias para tener una vida autónoma y transitar a la vida adulta", remarca Etxaide, que añade que "también tenemos pisos supervisados en los que conviven personas con síndrome de down y reciben el apoyo del servicio de atención domiciliaria".

ENVEJECIMIENTO ACTIVO

En las últimas décadas, el número de nacimientos de personas con síndrome de Down se ha desplomado. Sin embargo, su esperanza de vida ha aumentado y en la actualidad se sitúa en los 65 años. "Tienen una estimulación temprana desde los primeros años de vida, tienen un programa de salud específico... en definitiva ha mejorado su calidad de vida", afirma Pascal, que puntualiza que "viven más años pero tienen un envejecimiento prematuro, que comienza a partir de los 35 años".

Atender en su globalidad a la salud biopsicosocial y al bienestar emocional y psicológico de la persona con síndrome de Down en su etapa adulta se ha convertido en uno de los grandes retos para las asociaciones que atienden a este colectivo. "El programa Bizitza Osoa y ofrece diferentes actividades a nivel personal y social, que tienen un carácter muy individualizado en función de las necesidades de la persona", asevera Etxaide. Entre otras actividades están acciones de estimulación a nivel cognitivo atención psicológica individualizada y grupal para prevenir problemas de salud mental, actividades relacionadas con el deporte, el ocio o la cultura, o actividades colaborativas en entornos inclusivos. "El reto es que sigan participando y formando parte de entornos sociales inclusivos que les estimulen y les permitan mantener niveles de causalidad personal, sentimiento de utilidad, tomando conciencia de lo que cada uno puede aportar en diferentes entornos", explica Etxaide.

Con el objetivo de ofrecer herramientas para gestionar situaciones "que conforme avanzan en su vida adulta cada vez les generan más presión", la Asociación puso en marcha en 2019 dos técnicas innovadoras de orientación psicológica. "El biofeedback consiste en que, a través de gafas de realidad virtual y con una aplicación informática, les presentamos diferentes entornos que pueden ser estresantes para la persona y modificamos las variables para que esa persona se adapte a ese entorno. El objetivo es trabajar respuestas alternativas a la ansiedad para que esa persona pueda aplicar esos recursos cuando se encuentre en momentos estresantes en situaciones de su vida cotidiana", resume Pascal. El mindfulness, por su parte, es una técnica a nivel grupal que "trabaja en centrase en el aquí y ahora, en que emoción estoy viviendo, mirada hacia uno mismo, como soy como me siento para afrontar distintas situaciones". Son técnicas más motivadoras y en las que la mejora es más rápida.




Aintzane Lizarraga, en una sesión de biofeedback.


EDUCACIÓN INCLUSIVA

Seguir trabajando por la educación inclusiva es la segunda línea estratégicade la Asociación Síndrome de Down de Navarra. "Apostamos por al educación inclusiva siempre que se pueda. Se trata de un cambio de filosofía, de que la enseñanza llegue a todos los escolares según sus ritmos de aprendizaje", reflexiona Pascal, que reconoce que muchos se ven abocados a escolarizarse en centros especiales al llegar a Secundaria. Asimismo, la Asociación ofrece actividades de refuerzo escolar y se coordina con los centros educativos a los que acuden los niños y niñas.