Como sostiene la presidenta de la Asociación de Ayuda a Niños con Cáncer de Navarra (Adano), Olaia Juárez Goñi, “las estadísticas no son malas. Es verdad que cada vez el porcentaje es más alto, pero el reto es trabajar por la supervivencia, tanto reforzando la Atención Primaria para que los diagnósticos sean mucho más rápidos, que creemos que eso luego facilita o mejora la superación, como desde luego con la prevención y la investigación. Y luego con el tema de las secuelas”. En este sentido, Juárez indicó que “todo niño superviviente va a tener unas secuelas y en este momento no hay ningún protocolo estándar que facilite una unidad específica para llevar a cabo todo el seguimiento de las secuelas”.
Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, Adano, junto con la Federación Española, se une a una campaña internacional donde se reclama “una mejor supervivencia” para estos menores y sus familias, en la que se agradece al personal sanitario su labor. Y, para mejorarla, Juárez consideró “clave” el diagnóstico: “Cuanto antes y en mejores condiciones se encuentre y se ataque, mejores opciones de curación tiene”. Asimismo, solicitan que se cree la especialidad de onco-hematología pediátrica.
Desde el pasado mes de mayo, Adano cuenta con una nueva junta directiva. “Somos 7 personas y quizás cada una tenía diferentes expectativas o motivos para dar este paso, pero uno en común, que es al final currar y echar un cable a todas las familias que hayan podido pasar y que están pasando por lo que nosotros y nosotras hemos pasado”, dijo Juárez.
En ese momento, prácticamente todos estaban en el hospital y querían trasladar a la asociación aquello que habían podido aprender por su experiencia. “Teníamos conocimiento de una realidad más cercana, más actualizada, más reciente de lo que es todo el proceso y queríamos darle un impulso a la asociación”, indicó la presidenta, que agradeció la dedicación de las personas que les han precedido y que han estado “muchos años”.
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Ahora, los objetivos que se marcan son “reactivar todo lo que es el voluntariado y el ocio, darle un impulso al tiempo libre, mejorar el acompañamiento con otras terapias, abrir un poco puertas con la atención psicosocial, hacer un grupo entorno al duelo, así como otro de madres y padres, terapias grupales, y nos encantaría disponer de un proyecto de respiro, para que las familias se puedan ir a desconectar dos o tres días”.
Tanto Juárez, como Cristina Delgado Matarranz y Olga Abete Pecos, miembros también de la junta, destacaron la “calidad humana que tenemos” en el Hospital Universitario de Navarra. Al respecto, Juárez apuntó que “no tenemos grandes máquinas, de hecho hay muchísimos niños que tenemos que derivarlos a Barcelona, Valencia, porque no tenemos infraestructura, porque somos una comunidad pequeña y eso es lógico, pero la calidad humana que hay y la predisposición en ese sentido es vital”.
Respecto a cómo ha afectado la pandemia a la atención que reciben estos niños, Juárez consideró que “no ha influido en exceso. Hemos tenido el hospital abierto y las oncólogas han estado ahí en todo momento, que yo sepa ningún tratamiento ordinario de los que se realiza en el hospital de día se ha visto afectado, pero sí que ha habido una parte muy importante, como es el tema del voluntariado, que no es tan clínico pero que es muy importante en el proceso de la enfermedad, que desapareció, y la estancia en el hospital ha sido muy dura. De hecho, ha sido lo más duro. Ahora parece que vamos a empezar a retomarlo un poco. A nivel clínico, no se han paralizado tratamientos, pero sí que ha habido casos en los que sí ha influido en cosas importantes”.
