“La cara B de la fibrosis quística es malísima y el hecho de verte ante un trasplante es horroroso. Lo bueno de los nuevos tratamientos es que paran el avance de la enfermedad. Entonces, toda esa cara B no la tendrían por qué ver otros pacientes, porque si lo pillas rápido no vas a notar una mejoría, pero tampoco un deterioro”. Así de rotunda se ha explicado este miércoles Itsaso Artázcoz Mondragón, de 28 años, a quien le diagnosticaron esta patología considerada rara cuando tenía 4 años. “Fue muy fácil hasta los 16 años, pero a partir de ahí la falta de asistencia a clase empezó a subir y a los 18 acabé faltando al 90%”, ha recordado. No obstante, con mucho esfuerzo, consiguió finalizar el Bachiller: “Estudiaba en casa e iba al colegio a hacer los exámenes, pero me tenía que sentar en el suelo del pasillo hasta entrar en el aula porque no podía aguantar de pie ni dos minutos; era terrible”.
De hecho, ha proseguido esta vecina de Orkoien, “adelgacé diez kilos en un mes de la infección respiratoria que tenía. Acabé en el hospital y, a partir de ese momento, empecé con ingresos repetitivos, que casualmente solían ser en San Fermín y Navidad -sonreía, señalando que siempre dejaba a sus progenitores sin días de fiesta-. Llegué a un 30% de capacidad pulmonar, que ahí ya estás hablando de trasplante, y gracias a los profesionales que tenemos me propusieron acceder a las nuevas medicaciones y dije vamos a ello”.
En su caso, lleva casi tres años tratándose con Symkevi y supuso “un cambio radical” en su vida, ha apuntado su madre y presidenta de la Asociación Navarra de Fibrosis Quística, Cristina Mondragón Urrizalqui. “Desde el primer día notaba una diferencia brutal”, ha reconocido Itsaso, quien, entre otros ejemplos, ha dicho que en pocas semanas pudo “subir montecicos”, cuando “hasta ese momento cada 20 metros tenía que sentarme”, y también que le ha permitido volver a reírse con libertad o dejar de dormir de lado, lo cual hacía para respirar mejor y evitar los ataques de tos. En definitiva, “era como otra vida distinta. Pasabas de tener el techo a un palmo de tu cabeza a tenerlo a la altura de las estrellas”. Y es que en este tiempo ha mejorado su capacidad pulmonar de un 30% a un 60%.
Frenar el avance
La fibrosis quística es una patología de carácter genético, crónica y degenerativa que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con más de una veintena de casos en Navarra, la mayor parte niños y jóvenes. Conocida como la enfermedad del beso salado por la alta presencia de sal en el sudor, afecta a pulmones y aparato digestivo, generando una mucosa que provoca una infección crónica que en casos graves requiere un trasplante pulmonar.
Así, porque Itsaso conoce de primera mano “lo que implica el tratamiento, el efecto psicológico que tienen todas las infecciones, todos los procesos que sufrimos”, ha estimado “necesario que todos los afectados consigan una medicación así para poder frenar ese avance”. Una terapia que “es paliativa, cortas la progresión, pero no curas nada”, aunque la ha considerado “un paso grandísimo”, ya que “si dejas que la enfermedad siga su curso y no utilizamos las herramientas que a día de hoy tenemos estamos abocados a un trasplante pulmonar, que es el más complicado de todos”.
En este sentido, la presidenta de la asociación -que cuenta con unos 25 socios afectados- ha explicado que el Symkevi es uno de los nuevos moduladores que se han conseguido desarrollar en los últimos diez años gracias a la investigación, pero ahora “la nueva revelación de todas estas medicaciones es el Kaftrio”, que “ha dado un paso más” y es capaz de frenar el avance de la enfermedad en un 70% de la población afectada. Como ha indicado, desde el pasado 1 de diciembre los mayores de 12 años tienen acceso a él pero no así los menores, si bien ya se ha aprobado por la Agencia Europea del Medicamento para el tramo de 6 a 11 años. “El Ministerio y la farmacéutica están trabajando para llegar a un acuerdo económico. Queremos que llegue ya para que los chavales puedan tener esta misma opción de poder frenar el avance de la enfermedad”, ha reclamado Cristina Mondragón.
Expertos en cuidarse
Por otro lado, preguntada por cómo ha afectado la pandemia de la covid-19 a las personas con fibrosis quística, la presidenta ha señalado que “son expertas en cuidarse” y, por tanto, cuando irrumpió el coronavirus “también lo fueron, porque ya tenían esa rutina de hábitos”.
En cuanto a la atención sanitaria recibida en estos dos últimos años, ha expuesto que, al no ser muchos estos pacientes, “los médicos especialistas son amigos, tenemos su número de teléfono personal. Esa cercanía ha hecho que nuestra situación no sea la misma que en otro tipo de patologías y, si había un agravamiento o problemática, respondían a la llamada”.
Con motivo del día nacional de esta patología -que ha sido este miércoles-, la asociación celebrará este sábado en el Hotel Iruña Park de Pamplona una cena solidaria con magia, sorteos y música, cuya recaudación se destinará a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas a través de los servicios que ofrece la asociación, como el asesoramiento personalizado, la formación o la fisioterapia respiratoria a domicilio, que “no es un complemento, sino la base del tratamiento”, ha sostenido Mondragón, quien también ha pedido que sea asumida por la sanidad pública. Para finalizar, ha considerado “fundamental” seguir apoyando la investigación, porque “nuestra gran lucha va a ser ahora ese 30% que aún no tiene nada a lo que poder agarrarse y cuya enfermedad sigue evolucionando”.
