Las más de 32.000 personas con discapacidad que viven en Navarra -cifra que llega a 41.000 si se tienen en cuenta las menos reconocidas, la mayoría físicas y orgánicas-, continúan siendo valoradas con un baremo “desfasado”, que data de hace dos décadas y, que aunque hace ya cinco años fue consensuado por Gobierno, autonomías y organizaciones sociales y su implantación está prevista para este año, todavía no ha llegado.

En concreto, se lleva trabajando en el futuro baremo desde 2013, cuando se elaboró la primera propuesta técnica de adecuación. En 2015 se elaboró una nueva propuesta y desde 2018 un grupo de trabajo coordinado por Javier Zugasti, jefe de la Sección de Valoración de la Agencia Navarra de Autonomía y Desarrollo de las Personas (ANADP), trabaja en la simplificación administrativa de los procesos de valoración. Ya el pasado 26 de julio del pasado año el Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social acordó el proceso de tramitación del real decreto que actualizaría el baremo. Éste estaba previsto que entrase en vigor a principios de 2022, pero las asociaciones de personas con discapacidad, que ven que ya lleva retraso, se desesperan.

“Cuanto más se tarde en poner en marcha, más tardarán en poder entrar al sistema de derechos. Y después de 20 años de retrasos, ya no podemos esperar más”, denuncia Cristina Mondragón, la presidenta de Cocemfe, que lamenta que ahora “se deja fuera a muchas personas”. “Hay enfermedades como esclerosis, fibromialgia o fatiga crónica que tienen mayores dificultades para obtener el certificado de discapacidad y por tanto acceder a los derechos que les corresponden en ámbitos como movilidad, empleo o educación”, manifiesta, resaltando la urgencia de poner en marcha el nuevo baremo para que “muchas personas, principalmente con discapacidades orgánicas, obtengan una valoración adecuada de su grado de discapacidad e incluso el propio certificado, lo que impacta directamente en su calidad de vida al no poder acceder a algunas prestaciones, oposiciones o apoyos educativos.

Sus novedades

Una de las principales novedades que introducirá la actualización es la incorporación del Baremo de Limitaciones en la Actividad, que contempla las limitaciones de las personas para realizar las actividades de la vida cotidiana, como el aseo personal, las tareas de la casa o determinadas gestiones. Asimismo, se incluye un baremo de restricciones en la participación, que da voz a las personas que son valoradas y expresa su visión subjetiva con respecto de su estado de discapacidad, y se tendrá en cuenta el contexto que rodea a las personas que solicitan la valoración de discapacidad, es decir, aquellos factores sociales que pueden suponer barreras u obstáculos añadidos a su situación, que pasarán a tener mayor relevancia que en el actual sistema.

Asimismo, se sumarán nuevos apartados que valoran aspectos como el dolor y la carga de tratamientos y se actualizarán las tablas y los baremos que valoran las deficiencias presentes en las personas a los parámetros médicos actuales. En el apartado de la gestión, se plantea ampliar el perfil de profesionales que realizan la valoración, lo que podrá contribuir a agilizar unos plazos que molestan a las personas.

“Es un importante avance”, confiesa Mondragón, aunque matiza que el nuevo baremo “no es ideal y no aporta certezas sobre su implantación”. No obstante, “incorpora mejoras para el reconocimiento de situaciones vinculadas a la discapacidad orgánica”, lo que no ocurría hasta ahora, con un baremo que “gira en torno al modelo médico-rehabilitador y se centra en las limitaciones del individuo. El nuevo, por el contrario, se acerca al modelo social de discapacidad, que reconoce su situación de desigualdad y la necesidad de adecuar el entorno para permitir su participación social, basándose en el principio de accesibilidad universal”, explica Mondragón.

Los más afectados

El nuevo baremo beneficiará más a aquellas personas que sufren enfermedades reumatológicas, enfermedades que cursan con brote o que sufren la fatiga o el dolor, como es el caso de la fibromialgia y fatiga crónica, la esclerosis múltiple o la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Colectivos que, en consecuencia, son los más afectados por este retraso.

El principal problema de la ELA, que padecen algo más de medio centenar de personas en Navarra, es que es degenerativa progresiva, por lo que a la hora de realizar una valoración de discapacidad se tiene en cuenta el momento y no el conjunto.

“No tenemos la misma fotografía de una persona que tiene una discapacidad de por vida. Va progresando. Estamos continuamente cambiando de grado de discapacidad, y no sé si la actual reforma del baremo lo contempla”, explica Montxo Iriarte, presidente de Anela, que reclama que en este tipo de enfermedades “tienen que hacer revisiones de vez en cuando”, además de que “no tengamos que ir detrás de los evaluadores, sino que sean ellos los que vayan detrás nuestra. De la misma forma que llaman los médicos, que los que llevan el grado de discapacidad llamen”, propone.

Para los enfermos de ELA una adecuada valoración de la discapacidad es importante, sobre todo para conseguir determinadas ayudas a la hora de coger taxis o autobuses que les ayuden a desplazarse.

El mismo servicio necesitan muchos enfermos de esclerosis múltiple, una enfermedad que ataca por brotes que a menudos son obviados por las evaluaciones de discapacidad. Es lo que le pasó a la presidenta de EM Navarra, Silvia Lorea. “Tenía un brote y no me lo reconocieron, pero cuando lo pides es porque los necesitas, y si te van retrasando en el tiempo es un perjuicio”, se queja.

En su caso, solicitó una valoración para recibir ayuda a la hora de realizar tareas domésticas. Con una hija pequeña, esto se estaba volviendo complicado. Pero la frustración de haber recibido el no por respuesta hizo que abandonara esa vía y se tuviera que organizarse con sus propios medios. “Es muy frustrante porque cuando necesitas algo de la Administración no lo recibes. Como me dieron la negativa me puse en contacto con servicios sociales del ayuntamiento, pero si no me lo habían concedido no podían hacer nada, y te buscas la vida como puedes, renunciando a hacer cosas o solicitando ayuda privada. Prefiero organizarme mi vida de forma privada que pelearme con la Administración”, lamenta.

Otro caso flagrante es el de Maider Aguirre, presidenta de la asociación Frida, de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Estas patologías, que ella padece, no están consideradas como enfermedades como tal, sino como síntomas. Por ello, solo obtuvo un 16% de discapacidad. “Ahora se supone que con la última modificación eso va a cambiar, pero no sabemos ni con cuánto ni cómo. Estamos a la espera”, afirma. Ella lleva cuatro años esperando a que se implante, porque debería obtener más del 50%.

Asimismo, Aguirre critica que no se corresponda la incapacidad total laboral con la discapacidad. “Antes te daban automáticamente el 33% sin pasar baremación, y eso se quitó. Este año está aprobado que vuelva a entrar en vigor, pero no sabemos”, se queja. Por este motivo, mucha gente con incapacidad total que no puede seguir en su puesto de trabajo y tiene que encontrar otro, pero que por contra no llega al 33% de discapacidad, no puede acceder a empleos protegidos.

Otro de los motivos de las quejas de la asociación Frida es la poca ayuda movilidad. En concreto, al no ser consideradas como personas con movilidad reducida no pueden obtener las tarjetas de aparcamiento, a pesar de contar con informes que lo prueban, y tampoco pueden tener bonotaxi. “Tenemos como mínimo un rango de dolor y de cansancio siempre, y a partir de ahí crisis más graves. Y yo tengo que llevar a mi hijo de 13 años y no puedo dar la vuelta a la manzana”, denuncia.