Adolescentes con cáncer: TikTok desafía el debate sobre vetar las redes sociales a menores

Uno de los debates más intensos sobre la relación de los menores con las redes sociales se centra en la posibilidad de limitar o prohibir su uso hasta que estos alcancen una determinada edad. La vehemencia con la que se defienden los argumentos que recalcan y profundizan todos los peligros y amenazas que llegan desde los dispositivos, y la mayoría de ellos muy reales, puede ocultar otras realidades que muestran este tipo de entornos digitales como beneficiosos.

De hecho, hay una realidad que rara vez ocupa el centro de la conversación pública y que Belén Jiménez, experta de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), señala: la de adolescentes y jóvenes con cáncer que utilizan TikTok y otras plataformas no solo para entretenerse, sino también para encontrar apoyo entre iguales, reconocimiento, expresión emocional y una narrativa compartida de lo que les ocurre.

Una encuesta realizada en Estados Unidos, y publicada por la revista National Library of Medicine, a 396 jóvenes adultos con cáncer halló que el 97,5 % usaba alguna red social para conectar con otros jóvenes en esta misma situación; el 22,5 % dijo usar TikTok para esas conexiones, y, en el conjunto de plataformas, los usos declarados fueron, sobre todo, apoyo emocional (88,9 %), apoyo informativo (84,1 %) y establecer conexiones (81,3 %). Además, el estudio señala que TikTok y CaringBridge eran usadas a diario por alrededor de un tercio de quienes recurrían a esas plataformas para apoyo oncológico.

Usos en contextos de vulnerabilidad

Este asunto obliga a salir de los discursos abstractos sobre las redes sociales y mirar los usos concretos que hacen de ellas los jóvenes en contextos de vulnerabilidad, explica esta psicóloga e investigadora especializada en enfermedad, final de vida, duelo y mediación tecnológica: “La pregunta no debería ser solo cuánto tiempo pasan en las redes sociales, sino qué hacen en esos espacios, con quién se relacionan y qué funciones cumple ese uso en su vida cotidiana”.

La experta en duelo subraya que, en adolescentes con cáncer, TikTok y otras redes sociales pueden cumplir funciones psicosociales relevantes. Para jóvenes que atraviesan aislamiento, interrupciones escolares o dificultades para sentirse comprendidos por su entorno inmediato, estas plataformas pueden ofrecer comunidad y validación. Por eso, advierte, una restricción indiscriminada puede tener efectos no deseados, como aumentar la sensación de soledad, dificultar el acceso a pares que viven algo similar y limitar un espacio en el que muchos encuentran lenguaje para narrar lo que les sucede.

Entre la comunidad y la identidad de ‘paciente’

Desde esa perspectiva, TikTok y otras redes sociales pueden funcionar como espacio de agencia. Los adolescentes y jóvenes con cáncer no solo reciben discursos sobre la enfermedad; también pueden producir sus propias narrativas, deciden cómo mostrarse y a quién dirigirse.

Según explica Jiménez, estas plataformas pueden ayudarles a sentirse menos solos, a encontrar formas de nombrar lo que viven y a construir relatos que den sentido a su experiencia. Esa observación encaja con investigaciones sobre la mediación emocional y social de las redes sociales en adolescentes y jóvenes con cáncer.

Pero ese potencial convive con una paradoja central de la adolescencia en contextos de enfermedad. Como resume la experta, “muchos jóvenes quieren ser vistos como algo más que pacientes: intentan salir de una identidad pasiva o estigmatizada ligada al cáncer, y, sin embargo, en redes sociales se narran a menudo desde esa identidad vinculada a la enfermedad". Esa tensión no es, a su juicio, una simple contradicción, sino parte del propio trabajo identitario adolescente. El problema aparece cuando la visibilidad digital fija esa identidad de forma demasiado estrecha o duradera, como si toda la persona quedara reducida públicamente a su condición de paciente.

Además, las redes sociales tienden a amplificar modelos narrativos polarizados: desde la figura del joven devastado por la enfermedad hasta la de los jóvenes siempre positivos y resilientes. Entre ambos extremos, recuerda la investigadora, hay muchas maneras de habitar la enfermedad. Y justamente la adolescencia es una etapa en la que se está construyendo una narrativa propia, todavía abierta y en transformación.

Derecho al olvido oncológico y memoria digital

Pero además hay otra cuestión: el derecho al olvido oncológico. Cada vez hay más supervivientes de cáncer adolescentes y adultos jóvenes, pero muchos siguen sufriendo una discriminación financiera cuando intentan rehacer su vida, sobre todo al contratar seguros. Aunque estén curados desde hace años, a menudo tienen que declarar su historial oncológico. El llamado derecho al olvido oncológico busca limitar ese periodo de declaración obligatoria.

Pero en este contexto, las redes sociales introducen una faceta nueva. Aunque exista protección legal en determinados ámbitos, puede persistir una huella digital de la enfermedad creada por la propia persona o por su entorno. Ahí aparece, en palabras de Jiménez, el nudo del problema: “Eso significa que el olvido jurídico no coincide necesariamente con el olvido social o digital”. Un adolescente puede tener derecho a no ser discriminado por su historial oncológico y, al mismo tiempo, seguir teniendo vídeos, imágenes o relatos accesibles durante años, incluso cuando estos han sido publicados por ellos mismos o circulan fuera del control de los mecanismos legales de supresión.

Esta tensión obliga, según la experta, a pensar no solo en términos legales, sino también éticos y educativos: consentimiento, temporalidad, derecho a redefinirse y posibilidad real de no quedar atrapado para siempre en una identidad biomédica publicada en un momento especialmente vulnerable.

Desde una perspectiva ética y psicosocial, Jiménez subraya que el uso de redes sociales por parte de adolescentes con cáncer plantea riesgos reales, como la sobreexposición, la presión normativa o el diseño persuasivo de las plataformas, que no deben minimizarse. Al mismo tiempo, rechaza una oposición simplista entre proteger y permitir. A su juicio, el criterio central debería ser una protección que no anule la agencia del adolescente, ni los recursos de apoyo que puede encontrar en estos espacios; no una lógica puramente prohibicionista, sino una lógica de acompañamiento, alfabetización digital, evaluación situada del riesgo y cuidado de la exposición.