ziordia - Belén Cacho y Asier Azkona no se lo podían creer. Y es que ayer recibieron en Ziordia un cheque de 11.838 euros para mejorar la calidad de vida de su hija Zuriñe, una niña de tres años de Zizur Mayor afectada por el Síndrome de Rett. Se trata de un trastorno genético neurológico y del desarrollo poco frecuente que afecta principalmente a las niñas y que causa crecimiento retardado del cerebro y una pérdida progresiva de las habilidades motoras y del habla.

La entrega del cheque fue en un receso del torneo de fútbol sala organizado por el equipo de running de Ziordia y el Ayuntamiento de esta localidad. Participaron 10 equipos de Navarra y Álava. Ganó Astralario de Vitoria. La recaudación íntegra se destinó a Zuriñe, al igual que los 5.013 euros obtenidos en la venta de otros tantos boletos para el sorteo de 60 premios, y los 5.000 euros donados por Sakana Group además de otros donativos.

"No tenemos palabras para decir todo lo que sentimos. Tener una niña con Síndrome de Rett no es fácil pero con personas como vosotros parece que todo es posible", señaló la madre, muy emocionada. "Mil gracias por estar aquí con nosotros. Gracias por vuestro apoyo y solidaridad y ojalá que algún día Zuriñe pueda agradecéroslo ella solita", deseó. Y es que esta familia sueña con qué esta niña pueda comunicarse a través de un Irisbond, un dispositivo que capta la mirada y hace que los ojos sean el ratón del ordenador. Ahora el sueño está más cerca.

"No queremos que Zuriñe viva deprimida o frustrada por no poder comunicarse. Creemos que la comunicación es fundamental, aunque sea a través de un ordenador", apuntan sus padres. "Cuando te pones a su altura, le hablas, le cantas y le agarras de sus manitas, le puedes sentir a través de sus ojos perfectamente", aseguran. "Zuriñe es más lista de lo que creemos y nos encantaría poder descubrir su mundo a través de su mirada", confesaron. La compra de este sistema además de juegos y las visitas a especialistas para su puesta en marcha y seguimiento supondrán unos 4.000 euros.

SÍNDROME DE RETT La causa de este trastorno es una mutación en el gen MECP2 en el cromosoma X, con consecuencias de intensidad y grado variable. En Navarra hay otros cuatros casos diagnosticados. En el caso de Zuriñe está afectado casi en su totalidad, según apuntaba su madre. Con una discapacidad del 85%, sufre de epilepsia, hipotonía severa, problemas respiratorios y de deglución, escoliosis, problemas de comunicación y movilidad, alteraciones en el sueño y apneas entre otras dolencias. "Aunque Zuriñe no se pueda curar, si recibe una atención adecuada que le ayude a mejorar sus movimientos, que le estimule su desarrollo intelectual y le permita desarrollar el mejor nivel de comunicación posible, podrá llevar una vida mejor", auguró esta madre coraje.

Así, Zuriñe tiene una agenda apretada. Fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, psicomotricidad, hidroterapia, fisio respiratoria y equinoterapia son algunas de las actividades que realiza. "Introducidas en sus rutinas diarias son muy efectivas para ella", señaló su madre, que tuvo que dejar su trabajo para cuidarle. Asimismo, destaca la importancia del posicionamiento, para lo cual usa diferentes aparatos ortoprotésicos, como un molde de la silla hecho a medida, dafos o un bipedestador para ponerse de pie.

"Las subvenciones y las ayudas para cubrir todas sus necesidades son escasas o no hay, y gracias a este tipo de iniciativas las familias como la nuestra podemos llevar esta situación un poquito más fácil", observaron estos padres. "Zuriñe tiene toda la vida por delante y gracias a vuestra ayuda vamos a poder ponérselo más fácil", aseguraron.