pamplona - Los padres de Izan, el niño tudelano de 6 años que padece el Síndrome de Duchenne, se reunieron ayer con la presidenta del Gobierno de Navarra, Uxue Barkos, un encuentro “agridulce” en el que le pidieron una fecha concreta para conocer el estudio que va a realizar el departamento de Salud sobre el medicamento que solicitan para tratar la enfermedad. “El estudio para analizar los datos de los niños que han tomado Ataluren es una muy buena idea, pero dependemos de que la farmacéutica dé los datos, las comunidades se los den al Ministerio, esto llegue aquí y se empiece a estudiar. Nos hubiera gustado salir con una fecha”, manifestó Isabel Vicente de Vera, tía del menor, tras la reunión.

En este sentido, Enrique Munilla, padre del niño, explicó que Barkos les pidió que esperen a obtener los resultados del estudio que va a realizar el departamento de Salud y que les dio un plazo de tres meses para tener una conclusión, una vez que tengan recabados los datos, un plazo que no les satisface dadas las “dificultades” para obtenerlos.

“Personalmente, no salgo con buen sabor de boca de la reunión, aunque la presidenta nos comprende”, afirmó Munilla, quien también indicó que Barkos les pidió que “confíen” en el consejero de Salud, Fernando Domínguez. “Ha dicho que no va a discutir y que no va a hacer firmar ningún papel que el consejero considere que no es oportuno firmar. Ella no le va a hacer cambiar de opinión”, manifestó Munilla.

Asimismo, Isabel Vicente de Vera afirmó que aunque “hay una voluntad de intentar darnos algo, todo se retrasa” y añadió que si bien entiende que desde el Gobierno foral quieran tener “seguridad” sobre el medicamento, “el tiempo corre en nuestra contra”. “Mientras que todos los clínicos están a favor del medicamento, los que están en las comisiones de farmacia no. Como nadie se pone de acuerdo ni han hecho seguimiento de los que estaban tratando, el Gobierno de Navarra se ha ofrecido a hacerlo, pero tenemos dudas sobre las fechas”, apuntó.

Según indicó la tía del menor, el consejero “se quiere quedar tranquilo sobre cómo influye el medicamento sobre los niños” y señaló que Domínguez justifica su negativa a facilitar Ataluren en sus efectos secundarios. A este respecto, agregó que la excusa que da el consejero es que el niño “se va a caer mucho” porque “hay un efecto secundario que dice que puede tener más tendencia a la osteoporosis y que eso puede provocar roturas de piernas”.

“Este medicamento es complejo, pero en Portugal hace dos días que lo han empezado a suministrar y está metido en la cartera básica, al igual que en once países y en España se suministra. Yo no soy médico, pero entiendo que en estos países alguien habrá decidido administrarlo porque habrá más ventajas que inconvenientes. Nuestra capacidad de asumir riesgos es mayor que la del consejero”, afirmó. - E.P.