Tratamiento con Fingolimod

TENGO esclerosis múltiple desde hace 28 años. Ahora estoy en silla de ruedas, con 48 años. He probado todos los tratamientos que hay en el mercado: Interferón, Mitrosantrona, Tysabri? Todos ellos me han producido, con el paso del tiempo, efectos secundarios graves, por lo que mi neurólogo y yo estábamos esperando nuevos medicamentos como agua de Mayo. Y llegó el Fingolimod. En Europa hay 20.000 personas que ya se tratan con él, de las cuales 2.000 desde hace más de 2 años.

Quiero contar lo que me pasó hace un par de semanas. Estábamos esperando este tratamiento y, en cuanto llegó a España, empecé con las pruebas requeridas para saber si podía tomarlo: analíticas diversas y varias consultas con el cardiólogo y oftalmólogo. Una vez constatado que era candidato óptimo para el nuevo fármaco, se fijó fecha para comenzar el tratamiento: el 31 de agosto. Ese día debía estar monitorizado durante seis horas para comprobar que todo iba bien y para que no se me hiciera muy largo me acompañaba uno de mis hijos. Pero ese día lo que pasó es que mi neurólogo me llamó a su despacho y me dijo que el departamento de Farmacia del Hospital de Navarra me había negado el Fingolimod, por lo que se suspendía el tratamiento. Me quedé sin palabras. No pude ni llorar.

Ya llevaba más de medio año sin ningún tipo de medicación, por lo que el riesgo a seguir perdiendo capacidad motriz en las extremidades inferiores era alto. Este fármaco era mi única posibilidad de no condenarme a pasar el resto de mi vida en una silla de ruedas. Este fármaco era mi futuro, era mi ilusión. Y de repente no tenía nada.

Hoy hago partícipe a todo el mundo de mis dudas y de las preguntas que me gustaría que alguien pudiera contestar. Si el neurólogo hace constar en un informe que yo cumplo todos los requisitos para recibir un tratamiento, ¿quién decide en el departamento de Farmacia que no es así, por qué me han negado este tratamiento? Mejor dicho, ¿por qué nos niegan este medicamento? Porque resulta que he averiguado que no soy al único al que le ha pasado esto. ¿Es que es muy caro el Fingolimod? No, qué va. Tiene un coste similar al último tratamiento que estaba tomando. ¿Qué pasa entonces? ¿Será que la farmacéutica Novartis no quiere suministrarlo a los hospitales? Sería ilógico, su negocio es precisamente vender medicamentos. ¿Tampoco en el Hospital Virgen del Camino los pacientes con esclerosis múltiple tienen acceso a este fármaco? ¿De dónde viene la orden de negar su administración y por qué?

Los neurólogos no saben qué pasa. Están desquiciados porque los afectados de esta enfermedad sufrimos brotes que nos van dejando cada vez más secuelas, y cada vez esas secuelas son más incapacitantes y ellos se sienten con las manos atadas. Les piden los informes una y otra vez y las peticiones de Fingolimod se quedan en el departamento de Farmacia cogiendo polvo en un rincón. ¿Será que los altos cargos del Hospital de Navarra, por ahorrarse unos céntimos, están promoviendo este tipo de recortes? ¿O la orden viene de más arriba? ¿De los gobernantes que nos está tocando sufrir? A los enfermos crónicos nos han declarado la guerra, nos quieren fuera de la sociedad, ahora que estábamos empezando a integrarnos. Primero recortan las ayudas para que nuestras asociaciones, en las que recibimos la mayor parte de las terapias diarias que no nos procura el Departamento de Salud, se vayan muriendo poco a poco de inanición. Así no tendremos dónde apoyarnos mutuamente, ni dónde superar nuestros límites físicos y mentales y desarrollar nuestras capacidades, ni dónde volver a sentirnos personas llenas de vida y con derecho a vivir.

Sean quienes sean, no saben qué es estar enfermo y no tener calidad de vida. Es como si en una noche oscura, alguien tuviera una linterna sin pilas. Andaría tropezando y cayéndose, y al final se quedaría sentado hasta que saliera el sol; pero resulta que no amanece nunca. Así nos sentimos los que necesitamos un medicamento para tener un mínimo de calidad en nuestras vidas.

Iñaki Etxegarai Garaikoetxea