Vivir la ELA con sentido, saber dar y saber recibir

Hoy de nuevo es 21 de junio, comienza el verano y se celebra el Día Mundial de la ELA. Pero hoy no estamos todos, por el camino van quedando personas afectadas por esta cruel enfermedad. Es en honor y recuerdo a ellas, por las que escribimos estas líneas.

Sí, igual algunos ya conocéis esta enfermedad, se está poniendo de moda, nuestro “míster”, Juan Carlos Unzué, se está encargando de que todo el mundo conozca algo sobre ella. Enfermedad neurodegenerativa y progresiva, sin cura y que avanza y avanza sin tregua con gran capacidad invalidante, generando en consecuencia la necesidad de cuidados permanentes y cambiantes a lo largo de su evolución hasta llegar a un estado de dependencia absoluta. La tarea más sencilla puede resultar un reto: desde lavarse los dientes, abrir una puerta, rascarse la cabeza o subirse los pantalones; y para otros: comunicarse, hacerse entender a la hora de comprar, pedir un taxi o dar un recado. Todas son tareas que nos parecen sencillas y normales pero que con ELA resultan muchas veces imposibles.

Este año no vamos a hablaros más sobre la enfermedad, ni de las muchas necesidades y reivindicaciones que necesitan las personas afectadas de ELA. Queremos hablar de las personas que de otra manera también nos vemos afectadas por esta enfermedad: las familias y entornos de amigos más próximos a un afectado o afectada de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

¿Qué supone la llegada de esta enfermedad a una casa, a una familia? ¿Cómo se aborda? ¿Cómo explicar a unos hijos, a unos padres, que la persona que más quieren tiene una enfermedad invalidante, con una esperanza de vida de 2 a 5 años?

Cuando la enfermedad llega a una casa se puede encontrar con muchos escenarios distintos: familias en edades laborales activas, jubilados o en paro; familias con hijos pequeños, adolescentes e incluso personas solas; situaciones económicas complicadas o más saneadas; ubicaciones en entornos con más o menos servicios, pueblos pequeños e incluso zonas rurales. ¿Qué hacer, cómo reaccionar, cómo abordar esta nueva situación?

No vamos a negar que las primeras reacciones son de miedo, rabia, enfado, incertidumbre... El futuro queda en eso, en futuro, a partir de ahora solo existirá el presente, el día a día. Cuanto antes lo entendamos y lo aceptemos será mejor, nos ayudará a llevarlo de manera más sosegada y será beneficioso para la persona afectada porque daremos nuestra mejor versión.

Acompañamos las 24 horas del día, convirtiéndonos en sus manos, en su voz, pero nunca debemos olvidar que siguen siendo ellos y ellas: Javier, Jesús, Matilde… porque sus capacidades cognitivas se mantienen intactas. A veces nos llaman “sus ángeles de la guarda”, pero estamos seguras que ellos harían lo mismo si fuéramos nosotras las afectadas por esta enfermedad.

Sabemos que hoy es un buen día para revindicar y que necesitamos apoyo, formación y acompañamiento. Estamos realizando tareas que son función y deber de las administraciones porque una persona con ELA vive la enfermedad en su domicilio y como ciudadano/a tiene derecho a ser atendida y cuidada hasta el último día por la sanidad pública, como cualquier otra persona con otra patología.

Aunque decíamos que es un buen día para defender nuestros derechos, no es nuestro fin con estas líneas y queremos transmitir que cuidar, acompañar, convivir en una familia con una persona afectada por ELA es un momento enriquecedor donde los haya. Igual con el ritmo de vida que llevamos en esta sociedad perdemos esta idea, pero cuidar y acompañar a una persona enferma está lleno de oportunidades y de retos: es un buen momento y manera de demostrar lo que es “querer”, lo que es “amar”.

Nos imaginamos que al leer esto diréis: “No puede ser cierto que una enfermedad tan cruel pueda traer nada bueno”, pero ahí estamos intentando darle la vuelta, ¿qué nos aporta el enfado, la queja…? No contribuye a nada tan solo a la pérdida de un tiempo precioso para disfrutar y estar con esta persona querida que tiene el cronómetro del paso del tiempo acelerado.

Desde luego no hemos elegido que esta enfermedad llegue a nuestras casas y supone un desafío constante que jamás habríamos imaginado: el enfrentarte cara a cara con situaciones complicadas, difíciles; el tener que tomar constantemente decisiones; vivir en el “hoy, aquí y ahora”. También te brinda la oportunidad de vivir momentos que igual sin esta enfermedad en casa hubieran pasado por alto: somos capaces de ver y mostrarnos de forma más sincera, de dar lo mejor de nosotros gracias a la fortaleza de las personas que cuidamos, acompañamos y que son sin duda un ejemplo constante. Y no podemos olvidar la gente que conocemos en el camino de la enfermedad, verdaderos ejemplos de apoyo, solidaridad y generosidad.

No confundamos estas palabras con pensar que es tarea fácil, porque no es así, también conlleva muchos, muchos momentos de incertidumbre, miedos, angustias silenciosas, llantos a escondidas; muchas renuncias a planes, a tu trabajo, a tu ocio, a tu tiempo; renuncias a cosas tan sencillas y tan valiosas de tu ser querido como un beso por sus labios inmóviles; a una caricia por sus manos paralizadas; a una larga conversación, a un paseo o una rica cena por sus múltiples músculos ya sin respuesta.

En el día de hoy, Día Mundial de la ELA, solo pedimos que seamos capaces de dedicar medio minuto a ponernos en la piel de estas familias, ¿qué haríamos y como lo abordaríamos? Somos toda la sociedad la que debemos dar respuesta a estas situaciones, ninguno estamos libre de que una enfermedad tan cruel llame a nuestra puerta. Está claro que hay cosas que no están en nuestras manos cambiarlas, pero sí nuestra actitud ante ellas y nuestra aceptación, que no es lo mismo que resignación, nos hará afrontar esta situación aprovechando cada minuto que la vida nos brinda.

*Firman este artículo: Maribel Turías, Teresa Brun, Elena Armendáriz, y María Gómara como representantes del Grupo de Ayuda Mutua de la Asociación ANELA