PAMPLONA. El colectivo navarro de personas con enfermedades raras (ER), surgido en octubre de 2012, se reunió ayer con la intención de detallar unas propuestas prioritarias que serán presentadas al Parlamento Foral con el fin de que se cumplan en Navarra durante este año 2013 y que persiguen mejorar la vida de las personas que padecen, al menos, alguna de estas dolencias. Reclaman más apoyo y que el sistema sanitario se prepare para proporcionar diagnósticos tempranos. Además, fijaron los actos para celebrar el día mundial de estas patologías, el jueves 28 de febrero, enmarcado dentro del año internacional de las ER.
De esta forma, esta agrupación se une a la campaña nacional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), aquellas que afectan a cinco o menos personas por cada 10.000, con el fin de sensibilizar a la sociedad y de presentar al Parlamento de Navarra (FEDER lo hace al Ministerio de Sanidad) unas propuestas prioritarias que deben cumplirse este año.
Entre las reivindicaciones concretas de Navarra está la solicitud a Salud para declarar estas dolencias como enfermedades crónicas; que se exima del copago farmacéuticos a las familias con ER a la vez que se establezca una comisión que impulse medidas que aseguren el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las mismas; que se fomente la investigación a través de Centros de Referencia; la publicación de un mapa de centros a los que acudir una vez detectada la enfermedad; establecer Unidades de Información y Atención General a los pacientes, eliminando situaciones de desigualdad existentes y que se active la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales en centros ordinarios, y crear protocolos entre colegios y hospitales.
Este grupo, que está a la espera de formalizar su estructura, prepara eventos lúdicos, deportivos y encuentros entre profesionales y técnicos de la administración y las familias, para concienciar a la sociedad, orientar y apoyar a las personas afectadas.
El primero de ellos se desarrollará este jueves 28, día mundial de las enfermedades raras. El colectivo organizará un café tertulia a nivel de afectados y familias desde las 10.00 horas en el hotel Blanca de Navarra.
Los pacientes y familiares coinciden al afirmar que lo más importante es un diagnóstico temprano. "Hay que tener mucha suerte, tanto con el médico de cabecera como con el especialista al que te derivan. Algunos lo ven claro enseguida; otros, no suelen tener en cuenta las enfermedades raras a la hora de diagnosticar", asegura José Mari Casado, presidente de la asociación Retina Navarra, afectado por una dolencia extraña y coordinador de la formación. Cuanto más tardío es el diagnóstico, más difícil es el tratamiento, que muchas veces comienza tarde. El 20% de estas patologías son detectadas 10 años después de su aparición, lo que acarrea "consecuencias muy malas, especialmente para los niños, que pueden perder todo el desarrollo cognitivo logrado durante ese tiempo", indica Ana Aguirre, portavoz del colectivo.
"Estamos desamparados. Echamos en falta asesoramiento, ayuda social, apoyo económico y psicológico", denuncia Bonifacio Ros, miembro de este grupo, formado por unas 50 personas afectadas -en Navarra se estima que hay unas 30.000- que sufren, en conjunto, 30 enfermedades.
