Capacidad de esfuerzo, sacrificio, lección de vida, esperanza y amor son solo algunas de las palabras que definen a José Luis Capitán Peña, Capi, un ser excepcional. Profesor de vocación, atleta de elite y referente en el activismo por los derechos de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) fue diagnosticado de esta enfermedad en 2014, a los 38 años. Aunque su irrupción supuso "un antes y un después" en su vida, decidió que esta no le detendría.
Casado con Tere y padre de tres hijos, Bruno, Pablo y Julia (con una enfermedad rara), su familia es su “todo” para seguir adelante. El pasado lunes visitaron Pamplona para presentar su libro Enamorado dE LA vida, impulsado por el éxito, la emotividad y el cariño recibido en las charlas que ha ofrecido durante todos estos años. El acto tuvo lugar en la Sala de Usos Múltiples del Ayuntamiento, en Descalzos 56.
Escrito “100% con los ojos y con el corazón” y “dedicado a todos los que lucharon y no lo consiguieron”, la recaudación obtenida con la venta de este libro está totalmente destinada a la investigación de la enfermedad. El objetivo del título del libro es transmitir las ganas de vivir y de disfrutar de la vida de José Luis que, pese a lo avanzado de su enfermedad (asegura con humor estar ya en la fase de penaltis), no renuncia a seguir cumpliendo sueños.
Exprimir la vida
Capi sentencia que “vivir es hoy” y advierte, por experiencia propia, de que “las ganas de vivir lamentablemente se multiplican cuando realmente vemos las orejas al lobo, tomando entonces conciencia de vivir con mayor intensidad y disfrutar cada segundo de esta vida”. Desea que “todos aprendamos que hay que disfrutar el momento y no esperar a tener algo como lo que yo tengo para empezar a intentar disfrutarlo”.
Sentado en su silla de ruedas, bromea que es “el papá robot del que presume mi hija Julia ante sus amigas”. José Luis se comunica a través de un lector ocular y con su eterna sonrisa y su sola presencia transmite una serenidad indescriptible. Durante la presentación intercala sus vivencias e impresiones con vídeos de sus experiencias y de sus retos.
Tere, como él dice, “su confidente, su chófer, su grúa, su community manager, su motor incombustible, su compañera inseparable, una mujer coraje”, asegura discreta que, “aunque parezca mentira, estamos agradecidos a la enfermedad, porque gracias a ella hemos vivido cosas que no hubiéramos vivido de no ser así y nos ha hecho mejores personas”.
“Sueños tirados por la borda”
Temas como Enamorado de la vida o El Capitán ponen la banda sonora a la presentación y a la vida de José Luis, que aparece en los vídeos como una persona divertida y bromista, disfrutando con familia y amigos, y practicando su pasión, el atletismo, una vida y unos “sueños que (en sus palabras), la ELA tiró por la borda”.
Su gesta deportiva más recordada y que nadie ha superado todavía es el récord en la ascensión al Angliru, con una marca de 1 hora y dos minutos. Curiosamente, ni siquiera la enfermedad logró alejarle del coloso asturiano, sino que le unió a él para siempre al quedar allí inmortalizado su nombre en una placa. José Luis cumplió su sueño de volver a subir a esa montaña, esta vez en una silla de ruedas impulsada por gente que no le conocía de nada. Dice que lo que sintió allí no lo había sentido nunca: “El cariño de tanta gente, eso es impagable”.
Ejemplo para sus alumnos
Además de su retirada del atletismo, el libro de José Luis recoge otros momentos duros como su obligada jubilación de profesor en 2018 a los 44 años. Sin embargo, algo debió de hacer bien, o muy bien, durante el tiempo que ejerció porque dejó una huella muy profunda en sus alumnos.
Estudiantes de 6º de Primaria del Colegio Ciudad de Zaragoza de Madrid, a quienes dio clase en el año 2004, no dudaron en dirigirse a él a través de un vídeo para transmitirle mensajes de ánimo y de agradecimiento tras tener constancia de su enfermedad. Recordado como “gran profe” y “gran persona”, no dudaron en destacar los valores de constancia, superación y perseverancia que les transmitió en sus clases, así como su espíritu de superación, alegría, respeto y educación.
Capi asegura que, precisamente, todo ese cariño que recibe es el que le da la energía para seguir visibilizando la enfermedad y para llegar hasta el final: “que un día haya un primer curado de ELA”. Cree que la cura está cada vez más cerca y anima a otros enfermos a “luchar por sus sueños”. “A mí me gustaría curarme, pero si yo no lo consigo, por lo menos dejar mi granito de arena en haberlo intentado”, señala, dando muestras de su enorme generosidad.
Dada su situación, a José Luis no le resulta fácil desplazarse de un lugar a otro. Tal vez por eso recuerda con especial cariño y agradecimiento el crowdfunding promovido por sus amigos de la revista Corredor y respaldado por Toyota Kuruma. Se desató una enorme ola de solidaridad que hizo posible que en solo 8 días consiguiera su CapiVan, la furgoneta adaptada que le permite viajar junto a su familia y que lleva ya 60.000 kilómetros en dos años.
Activista incansable
José Luis Capitán es un auténtico referente para los enfermos de ELA. El pasado noviembre el diputado Rafael Cofiño (Sumar) leyó un texto suyo desde la tribuna del Congreso para pedir a los diputados que de una vez por todas dejaran sus diferencias y enfrentamientos y aprobasen el decreto que ponía en marcha la ley ELA (aprobada un año antes). “La llegada de la ley a los hogares,a mí no me curará, pero sí que curará de alguna manera a mi familia, a la que la ELA le está arrebatando buena parte de su vida. Es probable que yo no tenga mucho tiempo para disfrutarla, pero me sentiré muy orgulloso de haber formado parte de todo esto para beneficio de todos los que vendrán por detrás”, señala Capi.
José Luis tuvo un recuerdo para el gran equipo ELA que hizo posible la ley, pero aseguró que “quieren más” y que “no pararán hasta el día de la gran curación”.
Anécdota con Fito
Capi recuerda con humor una anécdota del día que conoció a Fito Cabrales, uno de sus ídolos rockeros, en una carrera de montaña con motivo del Día Mundial de la ELA. “Al ir a sacarnos unas fotos de grupo con él, me dio un abrazo muy cariñoso, con la mala fortuna de que me quitó el tubo. Aunque la máquina por la que respiro pitaba y yo hacía pedorretas, con la megafonía tan alta y el subidón de todos por estar con Fito nadie se daba cuenta”.
Y para despedir la charla y el libro, Capi elige una canción que es con la que le gustaría que le despidieran si algún día la ELA consigue su propósito. Sin perder el sentido del humor señala que, “para que veáis que no soy rencoroso, la canción es de Fito". Se trata de Al cantar, un tema cuyos versos finales dicen “Sentir que no estamos muertos”, una auténtica declaración de intenciones para un superviviente nato.
