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“Naroa lo lleva todo con mucha naturalidad y alegría. Es una niña muy lista y avispada”

Naroa, de 6 años, nació con el Síndrome de Apert, una enfermedad caracterizada por deformaciones

“Naroa lo lleva todo con mucha naturalidad y alegría. Es una niña muy lista y avispada”

pamplona - La pelea por mejorar y avanzar es el eje en el que se mueve también otra familia navarra, la de Naroa. Esta niña tiene 6 años y nació con el Síndrome de Apert, una enfermedad rara que conlleva un trastorno congénito caracterizado por deformaciones en el cráneo, cara, manos, pies y, en el caso de Naroa, en los hombros, por lo que no puede levantar los brazos más de 35 grados. A causa de todo ello, necesita plantillas en los pies, gafas, ortodoncia, asistir a sesiones de atención temprana o terapias ocupacionales, así como someterse a numerosas operaciones.

Sonia, su madre, explica que “casi todas las revisiones y operaciones de Naroa se realizan en el hospital 12 de Octubre, que es el centro de referencia de este síndrome. Esto implica un viaje a Madrid cada seis meses y, a veces, ingresos de varios días allí por operaciones o pruebas. Aparte de los gastos que esto acarrea, también hace que acabemos totalmente agotados después de acudir a todo correr a diversas consultas en un solo día. Menos mal que Naroa lo lleva todo con mucha naturalidad y alegría. Es una niña muy lista y avispada”, cuenta.

Esas fuerzas que a veces fallan acaban de exprimirse cuando toca enfrentarse a las dificultades de encontrar ayudas públicas para sufragar los distintos gastos. “Además de la pelea que tienes en casa, luchar contra este tipo de situaciones es un desgaste terrible”, expresa. Por esta razón, resulta fundamental el apoyo por parte del entorno, como el que reciben por parte del colegio al que acude Naroa o de iniciativas como la del Teaming. “Ha sido un impulso enorme porque, aunque vamos sacando de un lado y de otro, llegan a ser muchos gastos. Con esta colaboración hemos podido adquirir sus plantillas de este año, cubrir la terapia que recibe en Anfas y financiar parte del aparato que necesita para la boca, lo que significa un gran desahogo para nosotros”, apunta.

Ese objetivo de “hacerles la vida un poquito más fácil” es lo que motivó a Demelsa Merino, del área de Producción de Cinfa, a presentar a la hija de sus amigos al Teaming. “Cuando salió elegida para recibir nuestras donaciones me sentí feliz; es indescriptible la sensación de ayudar a alguien”, confiesa. - D.N.