La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) solicita la creación de residencias especializadas para los pacientes con esta enfermedad, que calcula que más de 1.600 navarros desarrollarán a lo largo de su vida, una de cada 400 personas.
Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura y cuya esperanza de vida oscila entre los dos y los cinco años a partir del diagnóstico, con más de 3.000 personas en este momento en España afectadas por ella.
Mañana, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una patología que provoca una parálisis muscular progresiva hasta perder completamente la movilidad, solo se mantiene el movimiento de los ojos, mientras la mente permanece intacta.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una entidad de utilidad pública que lucha para que los enfermos de ELA tengan la mejor calidad de vida posible pues a medida que avanza la enfermedad sus necesidades van aumentando y, con ello, también su grado dependencia que llega a ser total.
“Hay que partir de la base de que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es como un juego de azar porque aún se desconoce con exactitud qué la desencadena. Esto quiere decir que puede tocarnos a cualquiera de nosotros o de nuestros seres cercanos”, dice Adriana Guevara, presidenta de adELA.
Los síntomas iniciales suelen ser debilidad muscular en las extremidades (piernas y/o brazos) aunque también puede presentarse de otras formas como problemas para tragar o vocalizar. A medida que va cursando la enfermedad, la degeneración de las motoneuronas va extendiendo la falta de movilidad por todo el cuerpo provocando que el paciente requiera una atención y vigilancia constantes durante las 24 horas del día.
Ante esta situación, los enfermos con ELA tienen dos soluciones: costearse de su propio bolsillo cuidadores que les atiendan en sus domicilios o ingresar en una residencia que pueda cubrir sus necesidades.
Sin embargo, a día de hoy, esta segunda opción es casi inviable pues prácticamente ninguna residencia se compromete a vigilar durante todo el día a uno de sus residentes y por eso desde adELA reclaman la creación de residencias especializadas capaces de atender a estas personas que requieren de ayudas externas y de vigilancia durante toda la jornada.
“Se trata de crear un espacio especializado en el que se conozca en profundidad los distintos protocolos de actuación y manejo de estos pacientes. No solo hablamos ya de cuidadores que son una pieza fundamental en el día a día de un enfermo de ELA sino que estén rodeados de médicos especialistas y tengan acceso a las ayudas técnicas y programas de asistencia (logopedas, fisioterapeutas, etc.) que requieran”, señala Guevara. EFE
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