Cáncer de mama metastásico: “La investigación funciona, por eso estamos vivas”

Como cada martes desde hace casi dos años, un grupo de afectadas que son socias de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico se reúnen en un parque de Pamplona para conversar, dar un paseo o tomar un café. Esta semana el encuentro se produce en el Parque de Yamaguchi y a él acuden seis mujeres: Laura Jiménez Díaz, María Jesús Eugui Iraizoz, Blanca del Rosario Bidaurreta, Amelia Pérez Pérez, Maria Eguaras Gurbindo y Yolanda Pascual.

Conversaciones sin tabúes

“Un soporte emocional y para compartir miedos e información”

En estas citas, confiesa Maria, “hablamos sin ningún tabú, desde el corazón y de lo que sentimos” porque “yo, por lo menos, hay cosas que no hablo con mi familia” y que, en cambio, sí que comenta con sus compañeras. “Si tengo que llorar, desde luego que me van a ver ellas antes que mi familia”, asegura, ya que para esta pamplonesa el grupo supone “un apoyo total, una recarga emocional. A la vez te hace ver que no estamos solas, que tenemos caras, tenemos vida y queremos seguir viviendo”.

Este soporte emocional, en el que comparten sus miedos, también les facilita una fuente de “información a la que nos costaría más llegar si estuviésemos solas”, destaca Laura. En este sentido, apunta que gracias a la experiencia y sabiduría del resto conocen cómo se tramita una discapacidad, cómo se hace una gestión concreta en el hospital... Además, la asociación también les proporciona “mucha información a nivel estatal que nos está ayudando a entender un poco mejor la enfermedad que sufrimos, los momentos por los que podemos pasar y descubrir los tratamientos que hay”. En definitiva, resume Yolanda, “nos empodera como enfermas” al saber que “tenemos unas oportunidades, que vamos a ir a por ellas y a reclamarlas”.

La investigación es “clave”

La asociación pide que se pase de las palabras de apoyo a hechos

Como señala Laura, “se habla mucho del cáncer de mama como una enfermedad que se supera en un porcentaje muy alto de los casos”, pero, según datos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), cada año se registran 33.000 diagnósticos en el Estado y un 5% ya presenta metástasis en el inicio. Además, indica que, de las pacientes que lo superan en un primer momento, “hay un 30% de recaídas” y también que “es la primera causa de muerte en mujeres de entre 35 y 50 años”.

Teniendo en cuenta estas cifras, como argumenta, “no son casos aislados, sino que hablamos de un porcentaje alto de la población y de muchas mujeres que fallecen y de hombres, que también los hay, y para los que se debería invertir más”.

De hecho, entre sus reivindicaciones, Yolanda considera “clave” la investigación, que “está demostrando día a día que funciona y por eso estamos ahora vivas; es súper importante”. “Hay que potenciarla, pero es cierto que si gracias a ese trabajo se desarrollan unos fármacos y esos medicamentos no nos llegan, para poco sirve esa investigación”, cuestiona.

Por ello, reclama que se agilicen los trámites y mejoren los mecanismos entre la aprobación de un tratamiento por parte de la Agencia Europea del Medicamento y su homologación y financiación por parte del Ministerio de Sanidad. Y es que, como prosigue Laura, “ahora mismo se está tardando casi el triple de tiempo de lo que se debería tardar –469 días, cuando por Ley no debería superar los 180–”.

El pasado 28 de septiembre representantes de este colectivo acudieron a la Comisión de Salud para exponer sus demandas y recibieron el apoyo de todos los grupos, pero ellas piden “hechos”, y además lo hacen con urgencia, porque “vamos a contrarreloj”, ya que con un cáncer de mama metastásico “tu esperanza de vida se limita muchísimo”. Sin embargo, tras su visita al Parlamento foral salieron dos noticias que han puesto de manifiesto el largo camino que les queda por recorrer. “Por un lado, el Senado decía que no era el sitio donde se tiene que agilizar eso y, por otro, hace poco se denegó un medicamento específico para el cáncer de mama triple negativo por un tema de financiación”, expone Yolanda con tristeza.

"Hay que apostar por la investigación, porque nos puede tocar a todos, es una pandemia".

Coste-beneficio de un fármaco

“¿Cómo valoras unos meses, un año o más de una persona?”

Respecto a cómo se valora el tiempo de vida que te puede proporcionar un fármaco, Blanca cuestiona: “¿100.000 euros es demasiado para la calidad de vida de una persona?”. Y, en esa línea, Yolanda plantea: “Cómo le explicas a un niño que un año de vida de su madre tiene o no sentido por el valor de un fármaco que además tampoco está muy claro, porque las cifras a veces son un poco opacas, ya que dependen de negociaciones que haya con farmacéuticas y de muchas variables, como hemos visto también con la covid-19”.

Así, como explican, cuando los nuevos tratamientos están aprobados a nivel europeo pero no están financiados a nivel estatal, la única opción que les queda para poder acceder a esas terapias es optar por el uso compasivo o por entrar en un ensayo clínico, pero no siempre es posible.

Estudios genómicos

Terapias más personalizadas

La asociación demanda también que los estudios genómicos formen parte del protocolo de atención de todas estas pacientes porque de ahí “sale muchísima información. Identifican el nombre y todos los apellidos de tu tumor y, aparte de que colaboramos con la ciencia y nuestros datos sirven después para futuros casos, nos orientan mejor los tratamientos, ya que el tener más claro qué te pueden o no poner te da una garantía y te supone más vida”, afirma Laura, quien agrega que de este modo “te ofrecen, si se puede, terapias más personalizadas”.

En su caso, señala como ejemplo, el estudio “me recomendaba algo que no está financiado”, de modo que para acceder a ese tratamiento tenía que ir a un ensayo clínico fuera de Navarra o solicitarlo a través de un uso compasivo; opción que para ella no se contemplaba. “En el ensayo me he quedado fuera por valores de mis analíticas, aunque, si mejoro, puedo entrar”; una situación que, según refiere, “les pasa a muchas”.

Para agilizar la atención

Implantar un circuito específico y una enfermera de referencia

Preguntadas por qué consideran necesario que se implante ya en el Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea para mejorar la atención que reciben, Yolanda responde que “haya un circuito específico para que, tanto para una prueba como para una consulta a otro especialista, puedas hacerlo de una manera más ágil porque se atiende igual a todas las mujeres con cáncer de mama, pero creo que nuestra situación es un poquito especial, ya que vamos a continuar, tendemos a la cronificación y a que los efectos secundarios vayan a ser consecutivos”.

Blanca apunta, al respecto, que “siempre te suelen poner preferente, pero aún y todo... Yo tengo problemas en la piel y para que te cojan y te deriven al especialista que te va a atender... tela”. Por todo ello, teniendo en cuenta que van a ir concatenando terapias y que éstas vienen con efectos secundarios de lo más caprichosos, la asociación pide mayor coordinación entre servicios, así como contar con una enfermera de referencia a la que llamar cuando surge un problema.

No es una batalla

“Necesitamos calidad de vida”

Como confiesan, cuando recibieron el diagnóstico lo primero que pensaron es “me voy a morir”. Sin embargo, no todos los casos son iguales, porque cada tumor es diferente y el cuerpo reacciona de distinto modo. “A cada una le afecta de una forma, pero hablando de mí, y no estoy tan mal como están otras, psicológicamente me afectó muchísimo”, reconoce Amelia. Las prioridades de todas ellas cambiaron de la noche a la mañana. Blanca, por ejemplo, menciona que ahora disfruta más compartiendo momentos con la familia, con los amigos y con todas las personas que le han apoyado, aunque “muchas veces te saben a poco”. Reclama seguir viviendo con calidad de vida, como también lo demanda Maria: “Lo que no quiero es sentirme muerta y ver pasar la vida con asco –refiriéndose a la toxicidad que acarrean las terapias–. Necesito calidad de vida”.

Del mismo modo, María Jesús dice ser “más consciente de las pequeñas cosas y de los pequeños detalles. Cuando salgo de una consulta y me dicen que está todo igual, me voy a celebrarlo”. De hecho, todas coinciden en que hay que celebrar la vida, vivir el momento y “relativizar”. Aconsejan a quien se esté enfrentando al diagnóstico que “busque ayude para aprender a gestionar las emociones, disfrute cada día y tenga un grupo de apoyo”, porque “aún siendo duro, los palos compartidos son menos palos”.

No obstante, en poco tiempo ellas han tenido que despedir a dos compañeras y eso “nos remueve mucho”. Recalcan que no son luchadoras, ni guerreras. “No nos queremos sentir derrotadas porque al final en una batalla ganas o pierdes, pero no es el caso. Me ha salido mal un tratamiento, vamos al siguiente a ver si me va mejor. No me gusta eso de que tienes que luchar... siempre me ha sentado muy mal”, manifiesta Blanca. En esta línea, Yolanda denuncia que cuando se les exige “tener buena actitud” es un poco “pasarnos la pelota, cuando no podemos hacer nada”. Y es que, concluye, “María –una compañera que se fue el pasado día 30 y que era todo amor y luz– ha sido para todas un ejemplo impresionante y, desde luego, María no ha perdido. Se nos ha ido por esto, pero no ha perdido”.