La presidenta de la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB), Gotzone Mariñelarena, ha reclamado este miércoles la consideración de esta patología –que afecta a unas 200 personas en Navarra– como una enfermedad crónica, ya que ello “posibilitaría acceder de forma gratuita a parte del tratamiento, que abarca desde la atención farmacéutica hasta el material ortopédico”, con lo cual “se pondría fin a la discriminación que sufre este colectivo en relación al resto de crónicos”.
En un acto institucional en el Parlamento con motivo del Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia, todo el arco parlamentario se sumó a la pretensión de “reforzar la prevención de esta patología congénita, considerada la segunda causa de discapacidad infantil”.
Mantener la calidad de vida del paciente
“Reclamamos la continuidad de las terapias y el acceso a tratamientos ortopédicos, ortoprotésicos o farmacológicos de por vida a través de la Seguridad Social. Son necesarios para mantener la calidad de vida de las personas afectadas y suponen un elevado gasto para las familias, por lo que pedimos que se dispensen de forma financiada y, si fuera posible, gratuitamente. Pensemos en el futuro, que pasa por la prevención”, ha remarcado Mariñelarena.
Para ello, ha reclamado que se retome la resolución aprobada por este Parlamento en 2018 para “incluir en el protocolo de enfermedades crónicas la espina bífida, la hidrocefalia y las patologías asociadas”. Asimismo, ha criticado que “la enfermedad ha quedado excluida por el Ministerio del listado de discapacidades que permiten acogerse a una jubilación anticipada, según el artículo 161.bis de la ley General de la Seguridad Social. Se trata de una clara discriminación con trabajadores y trabajadoras con enfermedades igual de discapacitantes”. “Incluir en este listado la lesión medular traumática y no la lesión medular congénita no entendemos a que obedece”, ha dicho.
Por su parte, Unai Hualde ha señalado que “vaya desde aquí la disposición de esta Cámara a atender vuestras peticiones” y ha invocado la declaración aprobada el lunes para reiterar el compromiso del Parlamento con la inclusión de estas patologías entre las enfermedades crónicas.
