María Carro Etxeberria, antes de su eutanasia, realizada el día de su cumpleaños: “El mejor regalo que me podéis hacer, la libertad”

Nadir Manji Tharani, Itziar Munárriz Salamanca e Inma Esparza Goicoechea ocupan el espacio habitado por la ausencia de María, lleno todavía de su presencia, energía y pasión por la pintura. Las paredes de la casa en el barrio pamplonés de San Juan están vestidas con sus lienzos y entre ellos destaca al fondo del pasillo su autorretrato y en la cabecera de su cama dos cuadros representativos unidos por una rosa: es su hija Yasmin.

De vuelta a la sala, acomodados en el sofá que ella eligió para morir, comienza el recorrido de su experiencia compartida de vida y muerte practicada esta en un acto con plena consciencia, tras dos años largos de lucha contra una enfermedad autoinmune (dermatomiositis) complicada con el virus JC, para el que no existe tratamiento curativo .

Antes de sus aparición, en 2016, María y Nadir redactaron el Testamento Vital y ambos eran socios de DMD Navarra (Derecho a Morir Dignamente). “Esto ya lo habíamos hablado. María luchó cuanto pudo, No tiró la toalla hasta el final”, adelanta Nadir.

“Para mi madre vivir era maravilloso, siempre que lo pudiera hacer con calidad de vida y dignidad. En nuestras conversaciones, defendía la vida, pero tenía presente la muerte y en cuenta que, en base a su deterioro y al no retorno, podría tomar la decisión de aplicar la eutanasia”, comenta emocionada Yasmin desde Madrid, donde reside.

Un jarro de agua fría con muy mal pronóstico

El mal hizo acto de presencia en febrero de 2021. Al principio creyeron que sería metástasis de un cáncer de pecho sufrido años atrás, pero los análisis dieron negativo y revelaron otro diagnóstico. María sufría una enfermedad autoinmune que debutó con erupciones en la piel, agarrotamiento y debilidad muscular, problemas de movilidad, dolor, rigidez... Esta enfermedad se agravó con la aparición del virus JC. Un jarro de agua fría con muy mal pronóstico. “Nos dijeron que el 20% de pacientes no llega a vivir más de tres años”, apunta Nadir. Comenzó un pegrinaje de consultas, pruebas médicas, tratamientos y hospitales.

“Se enfrentó a su enfermedad con determinación. Me hizo jurar que no le escondería nada y yo lo respeté. María luchó muchísimo al principio, se aferró a la vida. Era tozuda, vital, menuda y grande a la vez, con su 1,51 cm , feminista con personalidad y un extraordinario sentido del humor”. Cuenta que se conocieron en Londres en 1975. Ella, secretaria de dirección, había ido a aprender inglés y a pintar (antes viajó a París por este motivo). Él trabajaba como funcionario del Gobierno. Procedente de Kenia, vivía allí desde los 14 años. Si bien conectaron desde aquel momento, la diferencia de proyectos vitales hizo que se separaran.

Posteriormente, María visitó a Nadir en Holanda. Tras regresar por separado a sus respectivos países, finalmente unieron sus caminos en Londres en 1977. Volaron juntos a Pamplona y aquel mismo año se casaron en Eunate. “Mi idea era aprender castellano y seguir viajando por Sudámerica, pero me quedé”, expresa con gesto risueño. Al año siguiente, Nadir se estableció como profesor de inglés en la capital navarra, donde una demanda incipiente de esta lengua se abría paso formada por estudiantes y personal de empresas. En 1986 nació su hija Yasmin que les ha dado dos nietos: Irati (5 años) e Ibai (2).

Ya jubilada, tras superar el cáncer de mama, María se volcó de lleno en la pintura. La casa se llenó de su obra naturalista, paisajes, retratos y algo de abstracto. La evolución de la enfermedad, los intensos y desagradables ingresos hicieron a María consciente de su empeoramiento , sobre todo cuando apareció el virus J C. “Ella ya sospechaba que era el final”, recuerda Nadir.

Camino del final

“No tengo mucha vida”

Un cambio total

La dolencia avanzaba y ante la evidencia del rápido deterioro y de lo inevitable, María solicitó la eutanasia. “No tengo mucha vida”, dijo y lo hablaron con serenidad. Nadir recalca que, a partir de ese momento de menor fuerza física, no decayó su ánimo. “La aceptación de la muerte produjo en ella un cambió extraordinario, alivió su cansancio, le dio paz. Nuestra relación mejoró. Su actitud nos ayudó”.

“Yo le decía que era muy buena enferma. Nunca se quejaba ni protestaba.”, comenta Inma. Como sanitaria y amiga tiempo atrás, su implicación se activó desde el momento que Nadir le llamó para comentarle los síntomas. Se ha ocupado de los cuidados y del asesoramiento. Para entonces, Itziar ya había llegado. Mantenían la amistad de décadas y contaron con su ayuda desde el principio. “Acompañar y cuidar a María era fácil. Era divertida y disfrutaba con todo. Le encantaba celebrar”.

La presencia de Inma e Itziar iluminó los días de la pareja. Hoy reviven emocionados en el mismo escenario los cuidados, la compañía, el recuerdo e intercambio de anécdotas cargadas de humor y afectos. Itziar e Inma acudieron a compartir ese final y su amistad y la red de amigos que estableció un cuadrante para la cobertura de las necesidades fue un valor que hoy reconocen y agradecen Nadir y Yasmin.

”Han sido fundamentales. Al principio te sientes muy perdido, no sabes cómo tienes que actuar, los pasos que tienes que dar”, declara Nadir. Añade que recibieron apoyo psicológico desde el principio, cuando diagnosticaron a María la enfermedad autoinmune. “Aquello ya no fue fácil y nuestra relación se tensó mucho". La primera etapa de la enfermedad le afectó hasta la movilidad de la cabeza.

Itziar contribuía a la relajación de María con la práctica del yoga. “Nadir estaba desbordado, no sabía manejar la situación. Sin embargo, se transformó a medida que María mejoraba con su actitud de aceptación y calma”.

Yasmin refiere a esta valiosa ayuda como el alivio al dolor de vivir la enfermedad de su madre en la distancia. El hecho de que estuvieran bien cubiertos y acompañados le liberó de la culpa de no poder estar en el día a día. “Saber que mi madre estaba cuidada con amor en el final de sus días, que recibió los cuidados más básicos desde el cariño, me hace sentir un agradecimiento enorme hacia todas las personas que le ayudaron de corazón a enfrentar la muerte”, manifiesta.

En este reconocimiento ponen de relieve la ayuda sanitaria más cercana, médico de familia, enfermeras y el apoyo psicológico y paliativo del Hospital San Juan de Dios, que facilitó el tránsito por los servicios.

“La comunicación con el centro de salud fue buena y muy ágil. Sin ellos, no habría sido posible. Fue un alivio psicológico”, confiesa Nadir agradecido. En el hospital, añade, “hubo de todo”. Los ingresos, una carga terrible de tratamientos y la evidencia del final con la mirada puesta en la eutanasia. Por el tipo de enfermedad, la especialidad de Neurología era quien debía determinar que la de María era incurable. “Tuvo que someterse a una punción para verificarlo. Una vez comprobado, una comisión decidió el día y la hora. La firma de un neurólogo retrasó la práctica y la llevó hasta el 9 de octubre. Ese día María cumplió 74 años. Se la practicaron su médico de familia y dos enfermeras. Fue como cerrar el ciclo vital.

“Dentro de la aceptación y el respeto máximo a la decisión de mi madre porque éramos conscientes de la realidad de que la muerte iba a llegar más adelante de la peor manera, el día y la hora señalada da vértigo. Sentíamos miedo de cómo iba a ser. Destaco y agradezco profundamente la maravilla actuación de las sanitarias, su manera de estar, desde la profesionalidad, el respeto y el cariño”.

Sobre la muerte opina que sigue siendo un tema tabú y es hora de que a nivel social se empiece a aceptar desde el respeto el derecho a morir con dignidad. En este sentido, opina que “el papel sanitario de forma activa y positiva es lo mejor que se puede hacer por el respeto a la vida. Mi madre repetía lo importante que era esta Ley para vivir y morir dignamente, y está bien armada”, recalca Yasmin.

La muerte de María ha significado para los suyos “un aprendizaje compartido que les ha fortalecido y unido”. Para Nadir, el amor, el respeto y la solidaridad recibida, han sido su mayor alimento. Los mensajes auténticos , la meditación y la naturaleza. Yasmin declara que ·el proceso le ha hecho confiar en la humanidad. “El hecho de que haya sido tan consciente, me ha facilitado hablar de forma natural con mi hija como a a mi madre le hubiera gustado”,

Itziar se queda con la coherencia de María. “Fue ella hasta el final y gestionó bien el miedo, que si lo sentía no nos lo transmitió. Hizo gala de una lucidez mental hasta el final. “Siempre he valorado su coherencia y me ha demostrado que ha sido auténtica”. Para Inma, la confianza otorgada en el momento de mayor vulnerabilidad ha sido “un honor”. Desde el punto de vista sanitario, valora la eutanasia como “un paso importantísimo. Es parte de nuestra tarea y como sanitarios tenemos que aprender a conjugar nuestra profesión, activos, participativos y colaboradores con la querencia del paciente”.

Nadir asiente con un gesto y lleva su mano al corazón. “Aún estando convencido de aplicar la eutanasia a un ser querido, duele”. Dolientes ellas y él en estos días, recuerdan las palabras de María: “A veces el camino es demasiado largo para alcanzar tus deseos. Yo he hecho todo en esta tierra y me voy contenta. Doy las gracias a todas las personas que han luchado para que podamos decidir. ¡No sabéis la alegría que es poder disponer de tu cuerpo y que te den la opción de morir como has vivido! Mi vida y mi muerte son lo mismo. Lo mejor es que el mundo sea coherente con sus ideas”.

María pilotó su vida y la muerte que iba hacia ella. Dibujó el vestido y las flores que llevaría en su último día, el de su 74 cumpleaños. “Me habéis dado el mejor regalo de mi vida, la libertad”.

Con la luz de este mensaje y todo lo que ha florecido, Nadir, Yasmin, Inma e Itziar comienzan el camino del duelo, cada uno con sus zapatos, hasta sanar.