Navarrabiomed acoge este miércoles una charla sobre "los nuevos desafíos de las enfermedades neuromusculares"

Las personas con enfermedades neuromusculares reclaman en la campaña Muévete por las neuromusculares "un abordaje integral" de estas patologías para que “la atención sanitaria, social y psicológica vayan de la mano”, lo que pasaría, entre otras cosas, por potenciar las terapias rehabilitadoras y el apoyo psicológico en el sistema público. Enmarcado en esta iniciativa, Navarrabiomedacoge este miércoles día 15 a las 19.30 horas una charla coloquio con las neurólogas Laura Torné e Ivonne Jericó, especialistas en patologías neuromusculares del Hospital Universitario de Navarra (HUN), sobre los "nuevos desafíos" a los que se enfrentan.

“Apostamos por una atención integral de las enfermedades neuromusculares y por el adecuado acompañamiento sociosanitario a las personas afectadas durante toda su vida. Y, para ello, no sólo es necesario una atención sanitaria de calidad, sino también una atención social y psicológica adecuada, teniendo en cuenta todas las facetas de la vida como laboral, educativa, familiar, lúdica…”, explica Irene Aspurz, presidenta de Asnaen (Asociación navarra de enfermedades neuromusculares).

Importante labor de las asociaciones

La campaña, impulsada por Asnaen y la federación nacional ASEM, se pone en marcha a través de las redes sociales coincidiendo con el día nacional de estas enfermedades, el 15 de noviembre, para concienciar e impulsar el conocimiento de estas patologías en la sociedad.

“En pleno año 2023 aún no hemos logrado una sociedad igualitaria en derechos y oportunidades. Queremos dar voz a una minoría vulnerable, que ve cómo sus carencias y necesidades aumentan cada día. Y queremos ser visibles ante la sociedad para que se conozca y comprenda nuestra situación”, sostiene Aspurz, quien destaca el importante papel de las asociaciones que las representan para dar respuesta y apoyo a las necesidades de las personas que viven con estas enfermedades.

Una labor, añade, “que no podemos hacer sin ayuda”: “Necesitamos el apoyo de administraciones, empresas, instituciones privadas, investigación… para poder seguir poniendo nuestro trabajo al servicio de las personas más vulnerables, que se encuentran en estado de indefensión y desatendidas”.

Más de 150 patologías

Las enfermedades neuromusculares, según expone la asociación, son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, aunque también las hay adquiridas, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, y generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía y cargas psicosociales. Muy pocas disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y no curativos.

Pueden aparecer en cualquier etapa de la vida, si bien "más del 50% se manifiestan en la infancia", sumando más de 60.000 personas afectadas en el Estado (en Navarra se trabaja en un censo propio). Asnaen trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas con servicios como fisioterapia, logopedia o apoyo psicológico, formando parte de la ASEM y COCEMFE Navarra.