Cuatro de cada cinco menores navarros que son diagnosticados de cáncer (80%) logran superar la enfermedad. Se trata de una cifra de supervivencia que profesionales y asociaciones consideran “buena” pero que previsiblemente se vaya a incrementar en los próximos años gracias a los nuevos tratamientos personalizados y al gran número de ensayos abiertos en Navarra. “La aspiración es incrementar ese 80% con los nuevos tratamientos que se están implementando, que incluye el estudio genético para ofrecer terapias personalizadas y específicas a cada paciente”, sostiene María Sagaseta de Ilúrdoz, coordinadora de la Unidad Multidisciplinar de Cáncer Infantil y del Adolescente (UMDCIA) del Hospital Universitario de Navarra (HUN).
Según detalla, el año pasado se diagnosticaron un total de 22 nuevos casos de cáncer infantil en Navarra –todos ellos de pacientes con edades comprendidas entre 1 mes y 16 años– y en esta unidad del HUN se atendió durante 2023 a 44 niños y niñas, una cifra similar a años anteriores.En concreto, en los últimos cinco años, se han diagnosticado en el Hospital Universitario 108 casos de cáncer infantil: 22 en 2023; 23 casos en 2022; 19 en 2021; 21 en 2020; y 23 en 2019.
Sagaseta incide también en los avances que se están llevando a cabo en la investigación sobre nuevos tratamientos: “hay que destacar el gran número de ensayos abiertos tanto para tratar tumores sólidos como hematológicos con la finalidad de confirmar nuevos fármacos dirigidos a células tumorales determinadas. Esto es algo muy esperanzador para aumentar la supervivencia y disminuir los efectos secundarios tardíos”.
En cuanto a los tumores diagnosticados en 2023, el tumor más frecuente fue la leucemia linfoblástica aguda (LLA), con el 25% de los casos, seguido del tumor cerebral, que representa el 20% del total. El resto corresponden a otras patologías oncológicas infantiles como son el linfoma No Hodgkin, linfoma Hodgkin, neuroblastoma, leucemia mieloide, sarcoma oseteogénico o sarcoma de Ewing, entre otros. La coordinadora de la Unidad de Cáncer Infantil explica que la supervivencia contra el cáncer es más alta en niños que en adultos porque los menores “toleran mejor los tratamientos y sus células generan menos resistencia a los fármacos”.
La Unidad de Cáncer Infantil
El Hospital Universitario puso en marcha la Unidad Multidisciplinar de Cáncer Infantil en julio de 2021 para atender a niños y niñas y adolescentes menores de 16 años que padecen cualquier tipo de enfermedad tumoral. En ella trabajan tres oncólogas pediatras, una enfermera gestora de casos y dos enfermeras del Hospital de Día, junto a profesionales de diferentes especialidades como Cirugía Infantil, Radiología Pediátrica, Anatomía Patológica, Radioterapia, Neurocirugía, Hematología y Oncología de adultos, Farmacia y Trabajo Social.
Entre todas estas personas se lleva a cabo el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la evolución de estos niños y niñas. Por su parte, la consulta de seguimiento de supervivientes atiende a 40 pacientes cada mes, con una frecuencia diferente según el tipo de tumor, hasta que se transfieren a las unidades de adultos.
Adano reclama establecer un protocolo de seguimiento para menores supervivientes
– Adano –Asociación de ayuda a niños y niñas con cáncer de Navarra– se une al resto de asociaciones de pacientes a nivel estatal en reclamar un protocolo de seguimiento para menores supervivientes al cáncer. Este jueves, 15 de febrero, se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil y este año desde Adano van a poner el foco en mejorar la calidad de vida de los supervivientes de cáncer pediátrico y en la necesidad de implantar un programa de seguimiento de su salud una vez afrontada la enfermedad, para así disponer de una información continuada sobre posibles secuelas que aparecen de la propia enfermedad o tratamiento.
“Los supervivientes también forman parte del ciclo del cáncer y muchos pueden manifestar secuelas años después y es fundamental anticiparse a ellas”, sostiene Olaia Juárez, presidenta de Adano, que detalla que se considera que un paciente es un superviviente una vez que lleva cinco años libre de la enfermedad. Una vez pasado ese tiempo, dependen del procedimiento que siga cada hospital ya que no hay un protocolo estatal.
En el caso del Hospital Universitario de Navarra (HUN) hay una consulta de seguimiento de supervivientes que atiende a 40 pacientes al mes. No obstante, Juárez incide en la importancia de la existencia de ese protocolo como una medida indispensable “para vigilar las complicaciones del tratamiento” y para contar con información y datos sobre todos los supervivientes. “Por ejemplo, un paciente al que le han radiado la cara tiene riesgo de sufrir malformaciones en la boca. Entonces lo que reclamamos es que haya un protocolo que se anticipe y que a esa persona le haga un seguimiento el odontólogo antes de que se le pueda producir esas malformación”, señala e insiste: “Los efectos secundarios son parte del cáncer y por ello debería haber un protocolo estandarizado para tratarlos”.
Los actos del jueves
Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, Adano va a celebrar este jueves un acto a las 12.00 horas en el Colegio Público San Miguel de Noáin y por la tarde, a las 18.00 horas, la asociación ha organizado también un acto en memoria de los y las menores que han fallecido a causa de esta enfermedad en el Jardín de la Memoria del Hospital Universitario de Navarra.
Asimismo, en el hospital se va a instalar una mesa en la que se podrán escribir mensajes de apoyo a los pacientes, una actividad que está enmarcada en la campaña La fuerza del lazo dorado lanzada a nivel estatal por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. En concreto, la iniciativa es un proyecto audiovisual que recoge el testimonio de padres, madres y supervivientes de cáncer infantil, que comparten sus experiencias y reflexiones en torno a la enfermedad.
El título hace referencia directa al lazo dorado, símbolo que representa a los pacientes de cáncer más jóvenes de todo el mundo. El color dorado honra su valentía en la lucha contra el cáncer infantil y adolescente, representando el color de la esperanza. Este símbolo común ha permitido construir una imagen conjunta de esta problemática, fortaleciendo así su visibilidad e incidencia social.
