Pacientes con esclerosis múltiple han exigido este mediodía la necesidad de avanzar hacia la detección precoz de una enfermedad neurodegenerativa que afecta a cerca de un millar de personas en Navarra. "Desde el primer síntoma, el tiempo es oro. Es fundamental iniciar cuanto antes el tratamiento", han destacado desde la Asociación Eclerósis Múltiple de Navarra (EM Navarra) durante la marcha reivindicativa celebrada este mediodía en la plaza del Ayuntamiento de Pamplona.
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica y degenerativa del sistema nervioso central sin causa conocida que afecta a unas 960 personas en Navarra principalmente entre 25 y 45 años, provocando problemas de movilidad, fatiga, dolor, alteraciones cognitivas… Es conocida como la enfermedad de las mil caras porque su evolución y síntomas varían según la persona.
“Lo único claro y común a todas las personas afectadas es que el tiempo cuenta. Se dice que el tiempo es oro, pero lo es más cuando tienes una enfermedad degenerativa y existen tratamientos para lentificar su avance. Porque a día de hoy, la intervención temprana es la clave para mejorar la calidad de vida del paciente y disminuir la incapacidad”, ha explicado Silvia Lorea, presidenta de la asociación, quien detalla que “empezar el tratamiento dentro de los primeros seis meses después del primer síntoma retrasa su progresión y marca la diferencia a medio y largo plazo”.
Sin embargo, la falta de conocimiento de sus síntomas y las dificultades para identificarlos siguen siendo las principales barreras para un diagnóstico temprano. “Es fácil pensar que hormigueos, pérdida de sensibilidad en extremidades, urgencia para orinar, debilidad, caídas, problemas de visión o falta de equilibrio no merecen mayor atención cuando son algunos de sus primeros síntomas y merecen una visita médica si se mantienen durante unos días”, explica Lorea, quien destaca “el hecho de ser mujer añade barreras en el diagnóstico” según un estudio de la federación nacional de esclerosis múltiple
En este sentido, para acortar el diagnostico apuesta por una mayor concienciación social, por reducir al máximo los tiempos de espera para atención sanitaria y por una mejora en la formación del personal sanitario. “El conocimiento por parte de los profesionales de la Neurología es muy alto si bien sigue siendo necesario un mayor esfuerzo en Atención Primaria y urgencias para detectar esos primeros síntomas”
Nuevo espacio de la asociación
Asimismo, la Asociación Esclerosis Múltiple de Navarra estrenará esta tarde su nuevo local sito en Ansoáin. Se llama Kabiberri y con 350 m2 permitirá ofrecer “terapias innovadoras” y extender el uso del exoesqueleto al conjunto de la discapacidad navarra. La inauguración será el acto central del Día mundial de la enfermedad en Navarra, que finalizará este fin de semana con un festival solidario de música, Elkar Mugi.
“El nuevo espacio nos permitirá ofrecer los programas actuales con dignidad, impulsar nuevas terapias innovadoras adaptadas a las necesidades de cada persona y sobre todo extender el uso del exoesqueleto a nuevas entidades de la discapacidad y al propio pueblo de Ansoain“, explica Lorea, quien detalla que este local se trata de “el segundo paso” de un proyecto global que arrancó con la búsqueda del exoesqueleto y que continua dotándole de un “nuevo nido” desde el que “poder volar más alto”.
“Después de todo el esfuerzo de la asociación y de esas personas, instituciones y empresas que nos han ayudado con las donaciones, por fin teníamos el exoesqueleto, pero no el espacio idóneo para sacarte todo el partido”, explica Lorea. En este sentido el nuevo local supondrá “un desahogo” para el conjunto de los servicios que actualmente presta la asociación a unas 260 personas y permitirá tejer relaciones con el resto de asociaciones de la discapacidad, contactos que ya se han iniciado, y con el propio pueblo de Ansoain para extender las terapias con exosqueleto a colectivos que lo necesiten para mejorar su autonomía. Todo desde un espíritu “colaborativo y no competitivo” explica Lorea, quien destaca sus beneficios en áreas como rehabilitación, enfermedades degenerativas o envejecimiento activo.
Kabiberri también albergará próximamente proyectos innovadores como Jauzi!, apoyado por el programa Innovasocial y que aborda la mejora de la calidad de vida a través de la tecnología, Trebatu, apoyado por La Caixa y que consiste en una sala de simulación en actividades como higiene, cocina… por parte de personas con menor autonomía o como un nuevo programa de realidad virtual.
Por último, el nuevo espacio permitirá potenciar terapias como fisioterapia, trabajo social, terapia ocupacional, psicología, neuropsicología o logoterapia desde una nueva perspectiva: ofrecer un servicio más humano y adaptado a las necesidades de cada persona. “No se trata de pautar una rehabilitación genérica, sino de ofrecer a cada persona un amplio abanico de herramientas con unas recomendaciones, pero que sea él quien tome la decisión”.
En conjunto, el nuevo espacio, emplazado en la calle Lerín 25 de Ansoain y contiguo a la sede de la asociación, ha supuesto una inversión de 430.000 euros para la asociación, las los que 200.000 euros han sido aportados por Gobierno de Navarra en dos años, otros 95.000 en donaciones de particulares, empresas y entidades como Fundación la Caixa, Innova, Truck and wheel, FCC, Ingetean, Orona o Cicla.
El punk se vuelva con la esclerosis
Por último, durante el fin de semana se celebrará en Alsasua el Elkar Mugi 2024, un festival solidario que reunirá viernes y sábado a unas 4.500 personas para apoyar a las personas afectadas de esclerosis múltiple. Un festival que reunirá a grupos punteros como Rotten XIII, Kaotiko, Talco, Unidad Alavesa, Segismundo Toxicómano, Nafarroa 1512, Brigade Loco, Hell Beer Boys, Tropa do Carallo, Non Servium, Sofokaos, garratz, Pubic Enemy...y cuyos beneficios irán dirigidos íntegramente a la asociación EM Navarra para terapias e investigación.
“Nuestro agradecimiento a todos estos grupos, al Ayuntamiento de Altsasu y todas las personas asociaciones de la Sakana así como a los Corazonistas de Altsasu por volcarse de forma totalmente desinteresada en este festival, que es toda una declaración de solidaridad“, explica Lorea, quien recuerda que los abonos se agotaron en solo tres horas, si bien todavía se puede colaborar con la asociación las entradas Fila 0.
