Cuando un ser querido padece una enfermedad crónica avanzada recaen sobre sus familiares una serie de responsabilidades que, muchas veces, no se sienten capaces de desempeñar. En enero, más de 35.000 personas figuran dentro de la Estrategia de Crónicos de Navarra. A diferencia de lo que ocurría anteriormente, la esperanza de vida de estos pacientes “ya no es de unos pocos meses, sino que puede prolongarse a varios años”. Así lo explica Leire Sevillano Garayoa, doctoranda de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Navarra e impulsora del proyecto Codiseño y pilotaje de una intervención de cuidado centrado en la persona en el domicilio para familias cuidadoras: estudio HELP-F, que aborda los cuidados en el hogar de personas con enfermedad crónica avanzada de una manera multidimensional, teniendo en cuenta a los pacientes y a sus familias. “El objetivo no es solo mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas avanzadas, que quieren estar en la tranquilidad de sus hogares, y no en el hospital, sino también aliviar a los familiares que se encargan de sus cuidados”, afirma Sevillano, que impulsa el proyecto junto a los dos directores de su tesis doctoral, Dra. Maddi Olano Lizarraga y Dr. Jesús Martín Martín.

Por el momento, son 17 las enfermeras que están participando de manera voluntaria en el pilotaje, en el que se espera poder asistir a un total de 50 familias navarras. Estas profesionales pertenecen a centros de salud de Ansoáin, Aranguren-Mutilva, Azpilagaña, Casco Viejo, Ermitagaña, Huarte, Txantrea y Villava/Atarrabia aunque “la idea es testarlo para después poder implantarlo en otros municipios o en zonas rurales, que son todavía más vulnerables”.

Los perfiles patológicos que encajan con la propuesta constituyen, principalmente, pacientes con insuficiencias orgánicas que reciben su asistencia en el hogar y por parte de sus familiares, figuras que, en estos casos, “llegan a ocuparse hasta del 80% de los cuidados necesarios”, apunta la investigadora. Este modelo de “cuidados centrados en la persona” está inspirado en la labor del Centre for Person-centred Care de Gotenburgo (Suecia), una ciudad donde esta dinámica ha demostrado una respuesta “tan positiva en distintos contextos que el Gobierno ha decidido implantarla a gran escala”.

Sentirse escuchados

Cuando al infortunio de tener un familiar enfermo se le suma la responsabilidad de ocuparse de sus cuidados, la ansiedad y la depresión tienen más probabilidades de aflorar. “No todo el mundo cuenta con la destreza o los conocimientos necesarios para gestionar estas situaciones”. Así, muchas familias cuidadoras sufren estrés, angustia y cansancio físico, además de un gran desgaste emocional, puesto que “emplear su tiempo en estas labores puede truncar sus planes de futuro”.

Por este motivo, Sevillano asegura que las familias que participan en el pilotaje se sienten especialmente agradecidas “de tener un espacio en el que un profesional se preocupe de manera genuina por su situación”.

Y es que, la primera de las atenciones que ofrecen estas enfermeras es una escucha. “En lo que llamamos visita 0, proporcionamos unos cuestionarios para evaluar la experiencia de cuidado de los familiares: preguntamos si se sienten capacitados, si su calidad de vida ha disminuido...”, desarrolla. Se trata de una especie de “entrevista” en la que la profesional genera un espacio de confianza para charlar con la familia acerca de estos cuidados, “siempre en ausencia de la persona enferma, ya que tratar ciertos temas en su presencia puede generar incomodidad”.

De esta manera, el personal sanitario puede conocer de primera mano si los seres queridos están solicitando la baja laboral o están renunciando a aspectos de su vida por ocuparse de los cuidados. “Entonces, las enfermeras –que han recibido una formación previa– se encargan de buscar alivios o proporcionar los conocimientos o materiales que el núcleo familiar requiera”, detalla la investigadora. En el caso de los pacientes, “por ejemplo, en una insuficiencia cardíaca, preguntamos al afectado cómo influye patología en su día a día: si tiene que rechazar planes, si puede salir a dar paseos...”, expone la enfermera.

Adaptarlo a Navarra

Para implantar en Navarra este modelo de cuidados centrados en la persona que tan bien funciona en Gotenburgo (The Gothenburg Centre for Person-Centred Care), Sevillano y su equipo han tenido que afrontar una serie de retos. Recalcan además que el proyecto no hubiera sido posible sin el apoyo facilitado desde gerencia de Atención Primaria que “nos pusieron todas las facilidades del mundo, primero para facilitarnos el acceso a los centros de Atención Primaria, y facilitar la posibilidad de realizar sustituciones para que las enfermeras del estudio participaran en la formación”. En segundo lugar, ha sido necesario reunir a todas las partes interesadas (familias, médicos, enfermeras e investigadores) para adaptar la dinámica al contexto foral.

La principal barrera con la que se toparon fue el tiempo. “Este tipo de intervenciones no están contempladas en la jornada laboral de las enfermeras por lo que, en el caso de querer participar, estaban obligadas a hacerlo en su tiempo libre”, denuncia Sevillano. Esta misma incompatibilidad surgió a la hora de realizar la formación previa (12 horas) necesaria para formar parte del equipo.

Volverse tangibles

Cuando se trata de una herida abierta, los cuidados son fáciles de identificar: se hacen curas, se aplican vendajes... Sin embargo, este proyecto pretende poner en valor y garantizar la calidad de una serie de asistencias que pasan desapercibidas, pero cuya importancia es vital para ambas partes. En el cuidado de un paciente que tiene una EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica) avanzada, puede requerir que su familia aprenda a manejar sus síntomas respiratorios, o la oxigenoterapia, pero a su vez, “puede que esa familia haya tenido que cambiar los roles que ejercían dentro de la propia familia para organizarse con el cuidado o que hayan dejado de lado los planes con sus amistades o la práctica de hobbies o actividades que les gustaban, para hacerse cargo de su familiar enfermo…”, subraya.

“Y todo eso requiere que aprendan a vivir de esa nueva manera, adaptarse a su nueva realidad, a aceptar cambios que son duros y que pueden terminar agotando y cargando mucho a esa familia. Se trabaja con la familia para que aprendan a convivir con la nueva situación, a enseñarles estrategias sobre cómo llevarlo mejor, a realizar actividades de autocuidado… y sí, en algunos casos, eso incluye a veces la necesidad de contactar con la trabajadora social para que reciban una ayuda en el hogar, o solicitar ayudas al dependiente si hubiera, etc”, recalcan. Se trata “de volver tangibles este tipo de cuestiones que tanto pasamos por alto, pero que es fundamental abordar con calidad y estabilidad para cuidadores y pacientes” porque convivir con la enfermedad de un ser querido y cargar además con sus cuidados “resulta perjudicial para toda la familia”.

Los otros dos impulsores de este proyecto, premiado por el Colegio Oficial de Enfermeras de Navarra también remarcan la importancia de mejorar el cuidado de las familias. “Este proyecto subraya la importancia de un enfoque de cuidado centrado en la persona que incorpore la experiencia vivida de las familias como base para ofrecer un acompañamiento más humano, individualizado y acorde al contexto de los hogares navarros”, señala la investigadora Dra. Maddi Olano Lizarraga. Por su parte el Dr. Jesús Martín Martín, el otro director de la tesis doctoral, añade que “representa la continuidad de una línea de investigación consolidada en la Facultad de Enfermería, iniciada con mi tesis doctoral, orientada a comprender y mejorar el cuidado de las familias en contextos de enfermedad crónica avanzada y final de la vida”.