"En el hospital hemos facilitado bodas y comidas con la cuadrilla, porque eso también son cuidados paliativos"

En el imaginario colectivo, los cuidados paliativos se asocian a lo previo a la muerte. Pero, ¿qué son realmente los cuidados paliativos?

Así es, incluso muchos pacientes que nos ingresan ahora mismo piensan: “Vengo a San Juan de Dios a morir”. Pero muchas veces es por desconocimiento. Los cuidados paliativos son la atención integral que se proporciona a personas que presentan una enfermedad severa en fase avanzada y que limita su esperanza de vida. Entonces, implican el control sintomático y físico pero también el atender una esfera más emocional y no solo del paciente, también de la familia. Hay que ver su realidad, qué apoyos tiene en casa, qué experiencias vitales ha tenido... Además, hay quienes están años con una atención paliativa y el vínculo que tienes que hacer con esa familia hace que sea una especialidad totalmente distinta a otras.

¿Perciben que los pacientes llegan con cierto miedo?

A veces sí, pero por desconocimiento y porque en general como sociedad nos incomoda hablar de la muerte y del final de la vida. En la primera conversación tienes que sentarte, escuchar y hacer la primera pregunta: ¿por qué vienes aquí y qué sabes de tu enfermedad? Porque hay personas que saben el diagnóstico, pero no saben el pronóstico y es ahí donde tenemos que tener paciencia y empezar a hablar con ellos. Una vez que conocen cómo funciona el servicio y qué les podemos ofrecer, la cosa cambia y el miedo se torna en confianza y ven que tienen un equipo al que recurrir para lo que sea.

¿Cuándo se deberían empezar a aplicar cuidados paliativos a un paciente?

Esa es una de las cuestiones que hemos abordado en las jornadas. Lo ideal sería que el paciente paliativo nos entrara antes de lo que lo está haciendo, y eso que en los últimos años se está adelantando mucho. Los paliativos deberíamos entrar cuando la enfermedad se convierte en incurable o en crónica avanzada. Ese sería el momento, porque ya podríamos planificar con tiempo qué recorrido quiere tener esa persona en el final de sus días. También, aunque mucha gente crea que no, se dan paliativos a pacientes que están en tratamiento. A veces tenemos la idea errónea de que un paciente paliativo no va a quimioterapia, pero no es así, porque la quimioterapia va a intentar cronificar más la enfermedad y con los paliativos vamos a atender la parte más psicoemocional. Y también tenemos pacientes paliativos que en lugar de estar ingresados en el hospital reciben los cuidados en su casa.

Ahí es fundamental la colaboración con Atención Primaria ¿no?

Claro, es que no solo existe el hospital, también está Atención Primaria, que hace una labor impresionante. Necesitamos la coordinación entre Atención Primaria, San Juan de Dios y los compañeros de atención a domicilio para que el paciente pueda estar en su casa con garantías y pueda volver al hospital cuando lo necesite teniendo continuidad de cuidados.

¿Qué criterios se siguen para derivar a un paciente a una unidad de cuidados paliativos?

Cuando el paciente entra en atención paliativa normalmente lo hace a través de los servicios especializados. Oncología, por ejemplo, es un servicio que está en permanente contacto con nosotros y solemos hacer reuniones en las que nos hablan de posibles candidatos a que entren en atención paliativa temprana. Luego hay pacientes que desde Atención Primaria les han ido siguiendo pero llega un punto en el que igual necesitan una atención paliativa más específica.

Los cuidados paliativos van más allá del control del dolor. ¿Qué tipo de atención social o emocional prestan a los pacientes?

Aquí hemos facilitado de todo: bodas, papeleos con el notario, cuestiones legales... Hay mucha gente con miedo por no tener tiempo para cerrar asuntos y aquí les ayudamos a gestionar todo. Incluso hemos facilitado permisos para que un paciente se fuese a comer un chuletón con la cuadrilla, porque quería despedirse de sus amigos. Trabajo social también hace una labor impresionante, por ejemplo, con migrantes, cuando tienen que hacer alguna repatriación. Estas cosas también son cuidados paliativos.

Se trata de dar a la persona un final de vida digno en todos los aspectos, ¿no?

Una compañera hace años me dijo: “Vivir, vives todos los días, pero solamente te mueres una vez”. Y creo que todos nos merecemos morir bien. Nosotros, por ejemplo, cuando trabajamos en paliativos no utilizamos la palabra “muerte”, usamos siempre “final de vida”. Con la muerte trabaja el tanatorio, nosotros lo hacemos con el paciente y su familia para que esos últimos días o meses sean lo más confortables posible.

Y, además, también se atiende a la familia...

Claro y hay personas que tienen dificultades de hablar del tema de morir con sus familias. Entonces, tenemos que integrar a la familia en el proceso, porque, además, también vamos a acompañarla en el duelo. Al paciente lo ayudamos en vida, pero a la familia la ayudamos en vida y en postvida del paciente.

¿La atención continúa tras el fallecimiento?

Todas las semanas hacemos una revisión de los pacientes que han fallecido en esa última semana y analizamos si podemos mejorar algo. Si hay algún caso un poco más delicado, a los días hacemos una llamada a la familia para ver cómo van y ver si necesitan algo. Al resto les mandamos una carta de duelo, porque creemos que reconforta que a los 15 días o al mes reciban una carta de apoyo, para que sepan que nos seguimos acordando de ellos. Luego muchas familias vuelven aquí y nos traen pastas o bombones, que es algo que les decimos que no hace falta pero que entendemos que necesitan hacer para cerrar el círculo.

Por centrarnos ahora en lo físico, ¿cómo se controla el dolor?

Tenemos protocolos de paliativos y guías de actuación, aunque tratamos de ajustar e individualizar los tratamientos a cada paciente y a cada caso concreto. Y, como en todo, es muy importante el trabajo en equipo. Hacemos los pases de visita en pareja, enfermería y medicina, entonces el control del dolor no va solo de: “el paciente está en la cama y le duele”. Hay que ver si cuando le hago una cura tiene dolor, si cuando lo estoy levantando tiene dolor... Hay que ir más allá. Además, hay que indagar si ese dolor que tiene es realmente físico o si puede estar generado por ansiedad. A veces el paciente está un poco nervioso y surgen dolores que desaparecen cuando se calma un poco.

Lo último es la sedación. ¿Cuándo está indicada?

Lo que hay que tener claro es que la sedación paliativa es una indicación médica, no existe la sedación a la carta. Fundamentalmente se usa para aliviar síntomas refractarios, que son los que con un tratamiento habitual no los puedes aliviar.Además, la sedación paliativa va a ser con las dosis mínimas en las que yo pueda controlarla, no utilizamos dosis como una ayuda para morir.

El título de las jornadas es Planificar en equipo, acompañar con sentido. Le dan mucha importancia a la organización, ¿no?

Sí. otra compañera durante las jornadas hizo el símil de que el paciente es como un libro, y ese libro lo tenemos compartido entre todos los profesionales de la planta. Además, somos un equipo multidisciplinar: medicina, enfermería, trabajo social, psicología, fisioterapia, atención espiritual, terapia ocupacional y voluntariado, por lo que la planificación es esencial y para planificar necesitamos tener información del paciente. Enfermería tendrá que investigar a nivel de cuidados; medicina a nivel más físico o más orgánico; terapia ocupacional para ver si de cara al domicilio necesita ayuda o no; el SAER, que es el servicio de atención espiritual, tendrá que ver si va a necesitar atención religiosa o no; trabajo social analizará si hay un paciente al que le faltan recursos sociales, etc. Al final, todos invertimos el tiempo en conseguir más información para poder planificar los cuidados mejor.

Una reivindicación de los profesionales es la creación de la especialidad de cuidados paliativos...

Sí, hay másters pero no existe como tal y es una de las cosas en las que se está peleando. Sí que había intención de crearla por parte del Ministerio, pero en 2026 seguimos sin tener noticias o avances sobre de ello. Es una pelea que tenemos porque la realidad es que los cuidados paliativos requieren competencias técnicas, como el control del dolor o el manejo de síntomas complejos, pero también habilidades relacionales y emocionales: comunicación difícil, acompañamiento en el duelo, toma de decisiones compartida, gestión del sufrimiento existencial, etc.

Para los profesionales, la carga emocional también es muy alta. Imagino que a veces será difícil no llevarse el trabajo a casa...

Claro, por eso decimos que tiene que haber una especialidad en paliativos, porque tienes que aprender a hacer una escucha activa y a ser capaz de dar apoyo emocional. Muchas veces nos llevamos el trabajo a casa porque empatizas más con algún paciente que te recuerde a tu padre, a tu hermana o a tu hijo, y en esos casos tiramos mucho del equipo, nos apoyamos entre nosotros. También hay veces que nos emocionamos dentro de una habitación con un paciente o con una familia. Tampoco es cuestión de llorar en todas las habitaciones, pero creo que es algo sano porque empatizas con los sentimientos de la otra persona.

¿Perciben que el envejecimiento de la población está aumentando la demanda de cuidados paliativos?

Sí que hay más volumen de pacientes, pero creo que también es porque lo estamos haciendo bien, cada vez estamos entrando antes en los paliativos y por tanto atendemos cada vez a más gente. Es verdad que no todo paciente paliativo necesita una atención especializada, hay personas que están en su casa meses con su médico de Atención Primaria y cuando hay una exacerbación es cuando entra un equipo especializado.