La Asociación Síndrome de Down de Navarra ha organizado hoy una jornada festiva y reivindicativa con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, una cita que ha vuelto a convertir El Bosquecillo en un espacio de encuentro abierto, cercano y profundamente humano, reuniendo a más de un centenar de personas. Bajo el lema “Tu apoyo es mi oportunidad”, la entidad ha sacado a la calle algo más que actividades: historias de vida, de avances silenciosos y de una realidad que ha cambiado y evolucionado de forma notable en los últimos años, aunque todavía reclama más espacio y acogida en la sociedad.
El grupo musical Txalapartas de Down, en el que han participado varios usuarios de la asociación, ha dado el pistoletazo de salida a las 17.30 horas. Los primeros niños han comenzado a correr entre hinchables, mientras en una esquina el pintacaras dibujaba sonrisas y los Payas@s de Hospital dirigían las primeras actuaciones.
El ambiente ha sido festivo, pero no superficial. “Lo que buscamos con días como este es visibilidad, que la gente vea, que conozca, que entienda qué hay detrás”, ha explicado Pedro Mª Santana, presidente de la asociación. “Nuestro objetivo es la igualdad, que tengan las mismas posibilidades, que alcancen las mismas metas, que sean autónomos y que elijan por sí mismos”.
Pedro ha hablado desde la experiencia personal. Su hijo, de 24 años, tiene síndrome de Down y ha vivido en primera persona cómo ha cambiado la atención que, al igual que él, necesitan unas 35.000 personas en España. “Antes no había el seguimiento que hay ahora. Eso ha cambiado todo”, ha resumido. Ese progreso se refleja en un dato que repite varias veces: la edad. “Ahora viven mucho más. Tenemos personas de más de 50 años; la mayor tiene 53. Eso antes era impensable y es un dato muy positivo”, ha subrayado.
Esta mejora también abre nuevos retos. “Ahora estamos muy centrados en el envejecimiento, porque empiezan a tener necesidades que antes no existían”, ha añadido. La asociación atiende actualmente a 156 usuarios con el apoyo de 27 profesionales, un equipo que acompaña desde los primeros meses de vida hasta la edad adulta.
“Desde que nacen estamos con ellos. Incluso antes, porque en los hospitales ya se informa a las familias”, ha explicado. Aun así, reconoce que ese primer momento no es fácil. “Es duro. Hasta que lo asumes pasa un tiempo. Pero cuando llegas aquí, te dan tranquilidad y te enseñan todo lo que se puede hacer”.
Ese “todo” se concreta en proyectos muy tangibles: logopedia, habilidades sociales, programas de empleo o pisos de vida independiente. “Tenemos chicos viviendo prácticamente autónomos. Eso es un avance enorme”, ha destacado. La autonomía es uno de los ejes centrales. “Trabajamos mucho que ellos decidan por sí mismos. Eso es clave. Lo que buscamos es que entren en la sociedad, que se incorporen y que les den oportunidades”, ha insistido Santana.
Mientras la tarde ha ido avanzando, los gigantes de la asociación han recorrido el parque entre aplausos, acompañados por gaiteros. Julen Buenafuente, de 26 años, no se los ha perdido. “Me gustan todos”, ha confesado. También la música: cuando puede escucha a Motxila21, el grupo que ha cerrado la jornada en la Plaza del Ayuntamiento. Julen trabaja desde hace un año. Lo cuenta con naturalidad. Y quizá ahí está parte del cambio: en que lo cotidiano deje de ser noticia. “Tenemos a más de 30 personas trabajando en empresas ordinarias”, ha señalado Santana. “Y las empresas están encantadas”.
A pesar de los avances, todavía persisten barreras invisibles. “Hay mucha ignorancia”, ha indicado Milene Delgado, monitora de ocio inclusivo desde hace año y medio. “Se sigue pensando que son como niños, y no es así. Son personas adultas, con sus decisiones, sus gustos, su vida”. Su trabajo consiste en crear espacios de ocio donde puedan disfrutar como cualquiera. “Hacemos actividades como ir a cenar, hacer zumba o ir de vacaciones. Con pequeñas adaptaciones es suficiente”, ha asegurado.
Milene defiende que “todavía hay muchos pasos que dar para llegar a la inclusión”. La existencia de estigmas podría superarse, según explica, “con información y sensibilización”. “Al final es lo que se merecen: una vida plena y los mismos derechos que todos. Si la sociedad fuera más empática, podríamos llegar a una inclusión total”, ha concluido.
