Antes del exoesqueleto, los usuarios de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra vivían como “en una cajita pequeña y cerrada”, donde el mundo quedaba un poco lejos porque se utilizaban terapias pasivas en las que les recomendaban que se quedaran “quitecicos” para no empeorar. Y eso, en algunas ocasiones, les “agobiaba” tanto que se privaban de hacer actividades en las que “tienes que estar sentado o sentada mientras otros te miran por encima; se termina haciendo incómodo”, tal y como expresa Silvia Lorea (Abaurrea Alta, 1976), presidenta de la asociación. Sin embargo, esta circunstancia comenzó a cambiar en 2020, a raíz de la llegada de este aparato –una estructura externa que se coloca sobre el cuerpo humano para aumentar la fuerza, resistencia o mejorar la movilidad– que, en primera instancia, probaron diez usuarios; entre ellos, la propia Silvia y Juan Larreta (Iruña, 1968). “Quisimos apostar por las nuevas tecnologías y nos dimos cuentas de que era una herramienta fantástica”, expone Lorea.

Pero para llegar hasta este punto, la asociación necesitaba de la solidaridad y humanidad que tanto les caracteriza y que, de una forma u otra, han contagiado a todos cuantos colaboran con ellos. Así, Txus Iborra –al frente de Chocolates Nakoa–, les presentó la “campaña perfecta”: vender chocolates solidarios para poder sufragar el coste del exoesqueleto y su mantenimiento, alrededor de 150.000 euros. “Se sumaron muchas personas, empresas e instituciones. Lo acogieron con muchísima ilusión”, cuentan. Y destacan que es una acción que agradecer “porque ellos no ganan nada, todo está destinado al beneficio de la asociación”. Y lo mismo ocurre con los puntos de venta –ya hay 80 en Navarra–. Gracias a ese primer gesto, alrededor de 100 usuarios de la asociación han podido probar el exoesqueleto, que ahora hay que renovar, y mejorar algunos de los diagnósticos provocados por la enfermedad. “Estamos hablando de que una de cada cuatro personas que vienen a este servicio ha probado el exoesqueleto en algún momento”, indica Javi Cotelo, fisioterapeuta que lleva nueve años trabajando en EM Navarra. En lo que respecta a los usuarios que pueden aprovecharse de esta herramienta, son personas que “tienen que poder ponerse de pie, aunque no tienen por qué andar, pero no pueden tener una espasticidad, ni infecciones activas, ni tumores, ni riesgo de osteoporosis grave. Y tampoco tendría sentido la herramienta si la enfermedad todavía no ha pasado por ellos desde el punto de vista físico”, explica. El exoesqueleto reproduce una marcha “perfecta” con el objetivo de que, quienes caminan, se beneficien de esa forma de andar distinta a la que ya tienen interiorizada y que, quienes no dan pasos en su día a día, “puedan caminar un poco, estar erguidos y de pie, que eso tiene grandes beneficios circulatorios porque, por lo general están sentados y no mueven la sangre. Para mejorar el andar, hay que correr. Y para ponerse de pie, hay que andar”, añade.

De esta forma, los usuarios del exoesqueleto asisten a las sesiones dos veces por semana. En una de ellas, realizan ejercicios de fuerza y en la otra están hasta 45 minutos con el exoesqueleto. “Para realizar este tipo de ejercicios es necesario tener espacio para poder moverse. Por eso, después de este exoesqueleto que conseguimos en 2020, nos planteamos buscar un nuevo espacio para desarrollar nuestras terapias, entre las que se incluye esta herramienta, pero también otras. Y todo surgió a raíz del exoesqueleto”, menciona.

Nace una ilusión

Silvia comenzó hace 22 años a sufrir brotes que le complicaban la movilidad, pero pasado un tiempo se recuperaba. Y otra vez volvía a ocurrir. Y otra vez aparecía el malestar. No obstante, hace diez años tuvo una recaída que ya es crónica –se trata de una esclerosis múltiple remitente recurrente, que padece alrededor del 70% de las personas afectadas por la enfermedad–. Con todo, suele caminar con bastones para desplazarse de un lugar a otro. Por lo general, camina con bastones y, desde que es usuaria del exoesqueleto ha notado una mejora en lo que respecta a su “verticalidad. Me coloca de tal manera que estoy derecha. Además, luego puedo reproducir los movimientos del exoesqueleto en mi casa –su zona de confort– y me voy recolocando. He podido, por ejemplo, alargar el paso”, cuenta.

Por otro lado, también destacan que ha habido otros casos dentro de la asociación en los que ha habido personas que andaban en silla de ruedas y que, gracias a este aparato, se han podido poner de pie: “Hubo una que se levantó y estuvo llorando de la emoción. De hecho, pudo abrazar por primera vez a sus hijos y fue un momento muy emocionante”, recuerda Juan. En su caso, también destaca la mejora en el tema postural, pero sobre todo se nota “mucho más erguido” después de estas sesiones. Además, “nos permite hacer ejercicio físico durante varios minutos seguidos”. Algo que para él es muy importante, puesto que jugó toda su vida a balonmano. Y, de hecho, esta actividad le permite desarrollar su “espíritu competitivo” y picarse de vez en cuando con el resto de compañeros: “Hacemos competiciones a ver quién da más pasos”, bromea. “Hemos dado un millón de pasos con el exoesqueleto –alrededor de 300 kilómetros– y la mitad tienen que ser de Juan”, se ríe Silvia.

De hecho, durante estos años se ha aumentado el número de pasos que cada usuario da con este aparato –de 600 a casi 1.700– y también han aprendido a conocer sus cuerpos. Sobre todo, aquellas partes que pensaban que no estaban. “Yo he conocido que puedo crecer un poco más porque cuando estás sentado te encoges. Y te sientes muy bien cuando te puedes levantar y ver que puedes preparar tu musculatura. Gracias al exoesqueleto puedo ir a la ducha solo, vestirme solo y caminar de la silla al sofá”, indica Juan. En definitiva, el exoesqueleto proporciona una memoria muscular con la que el cuerpo termina “desempeñándose a fondo”.

Antes del exoesqueleto

El avance del conocimiento médico y científico ha demostrado que esta patología se enfrenta realizando ejercicios contra el sedentarismo. No obstante, hubo un tiempo en el que lo recomendable era realizar terapias pasivas. “Ahora hacemos ejercicio y realizamos pasos. El exoesqueleto es la perfecta metáfora de que estamos en movimiento, tanto gracias a él como a lo mucho que hemos mejorado a nivel profesional”, sostiene Javi. Y no se trata solo de una cuestión técnica o de innovación, sino de un cambio profundo en la manera de entender la recuperación.

Por eso, aunque Juan reconoce que hace cuatro años “estaba mejor” –su esclerosis es progresiva–, los “piques” que ha ido teniendo a lo largo de estos años con el exoesqueleto le han mantenido “animado” y con ganas de llegar a hacer sus sesiones. “Me da mucha seguridad para seguir conociendo mi cuerpo y también me hace mantener la autonomía para seguir haciendo mis cosas en casa”, expresa.

Pioneros en el Estado

En 2020, tan solo se habían distribuido 12 exoesqueletos en el Estado. Y el primero en Navarra fue gracias “a una asociación modesta” que tenía muchas ganas de seguir adelante. Pero el buen uso constante a lo largo de estos años ha hecho que este aparato se encuentre en las últimas. De ahí que a mediados de marzo comenzaran con otra campaña con el objetivo de obtener los fondos necesarios para un nuevo exoesqueleto que se adapte a las nuevas necesidades. “Esta primera campaña nos dio mucha vida en todos los sentidos porque hizo que nos ubicáramos en el mapa para muchas personas en Navarra”, apunta Silvia. Y, de ahí, pasaron también a conseguir otras cosas, como una nueva sede, más colaboración con entidades y personas físicas. Y mucha más humanidad. “El exoesqueleto fue nuestra punta de lanza”, resume Javi.

En ese sentido, Juan menciona que esta publicidad a través de las campañas de los chocolates solidarios puede hacer que se vea la enfermedad de otras maneras: “Quienes padezcan la enfermedad y se quieran acercar a nosotros dirán que somos los del chocolate. Y será un acercamiento mucho más simpático”, reflexiona. Y, en el fondo, quizá de eso se trate: de cambiar la forma en que se mira la enfermedad. De sacarla de esa “cajita pequeña y cerrada” en la que durante tanto tiempo permaneció y devolverla a un espacio compartido, más abierto, más humano. Porque si algo ha demostrado esta historia es que el avance no siempre llega solo desde la tecnología, sino también desde la comunidad que la sostiene.

15.000 chocolates vendidos. La campaña, que comenzó a mediados de marzo, logró vender más de 15.000 chocolates en menos de dos semanas, gracias a la solidaridad de los comercios locales –se distribuye en 80 puntos de la Comunidad Foral– y de las personas físicas que invierten en esta acción solidaria. Con todo, sigue siendo necesario vender más. Desde la asociación estiman que la campaña dure todo el año con el objetivo de financiar el nuevo exoesqueleto que comprarán de una empresa en Barcelona y que tiene un coste de, aproximadamente, 150.000 euros.

Cómo hacer donaciones. Desde el comercio local también se está impulsando esta campaña solidaria. En establecimientos como GurGur, ubicado en la calle Estafeta, las ventas se mantienen constantes desde el inicio. La campaña ha ganado además presencia en redes sociales, donde usuarios comparten sus compras a través de perfiles como @exoberrianavarra, @ExoBerriaEMNav y @chocolatediarioem. El chocolate solidario puede adquirirse en los puntos de venta físicos y a través de internet. Asimismo, la ciudadanía puede colaborar mediante Bizum (33349) o con aportaciones voluntarias.