"Aunque el diagnóstico sea individual, la experiencia del cáncer es familiar, no solo hay que cubrir las necesidades de los pacientes sino también hay que atender a las personas que los rodean”. Con esta premisa, se ha celebrado en el Baluarte una jornada para pacientes y supervivientes de cáncer, y sus familiares, titulada La enfermera oncológica cuidando del paciente, superviviente y su familia.
Asociaciones de pacientes, docentes, investigadoras y enfermeras se han reunido para poner en común, por ejemplo, avances que se están realizando en materia de educación en enfermería para “tratar de formar a quien te va a cuidar, ya sea como paciente, superviviente o familiar”, ha afirmado Nerea Elizondo, subdirectora de Cuidados Ambulatorios y Apoyo al Diagnóstico de HUN. Por otra parte, las asociaciones de pacientes han expuesto las principales problemáticas a las que se enfrentan y que aún no están controladas por el sistema sanitario.
La asociación como continuidad
Desde Saray, la Asociación Navarra de Cáncer de Mama, han explicado cómo la ayuda a los familiares “la damos desde las asociaciones, nosotras tomamos el relevo de los hospitales”. En este sentido, estas organizaciones orientan, insertan o incluso “cuidamos de los niños cuando la familia no puede”.
Sin embargo, desde la asociación han lamentado que el paciente no es apenas tomado en cuenta. “Es la voz del paciente la que tiene que estar en el foco de esos equipos multidisciplinares de los que tanto se habla pero que nunca vemos. Solo nos llaman cuando tienen que hacer algún trabajo”.
Cristina García Vivar, profesora titular en la UPNA dentro del departamento de ciencias de la salud, ha compartido la opinión de Saray y ha observado que “hay que poner al paciente, y sus familiares, en el centro”. Ahora bien, en la actualidad, “las enfermeras aún se sienten perdidas a la hora de tratar con familiares y supervivientes”.
"Las enfermeras aún se sientes perdidas a la hora de tratar con familiares y supervivientes"
Para combatir esta distancia, por ejemplo, “hemos desarrollado una primera intervención educativa en alumnos de tercero de enfermería de la Universidad de Navarra. Se apuntaron 69 estudiantes porque querían saber cómo cuidar mejor”, ha relatado Marta Domingo Oslé, subdirectora de la Unidad de Docencia Práctica en la Clínica Universitaria de Navarra.
Otra problemática discutida fue la situación que se crea cuando el cáncer remite, una vez se declara “curado”, ya que el paciente vuelve a Atención Primaria. Sin embargo, ser superviviente no implica que el cáncer haya desaparecido y que deba tratarse al paciente como otro más. Desde la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), Yolanda Pascual ha destacado que “nosotras no abandonamos el tratamiento, continuamos con pruebas”.
Por ello, “queremos que las enfermeras conozcan qué es convivir con el cáncer todos los días de la vida. Los tratamientos, los múltiples efectos secundarios; se necesita empatía”.
Y para conseguir avanzar en dicha materia, Cristina Delgado, representante de Adano, ha explicado que “los pacientes tenemos que contar más nuestra experiencia. El paciente se tiene que empoderar, no hay una fuente de conocimiento mejor”.
