"El mar echa de menos tus caricias” es el inicio de una carta de amor. Un hombre recoge los plásticos y basuras que se encuentran en el fondo marino y admira con ternura a los peces que observa. Desde hace mucho tiempo se dedica a hacer submarinismo y, de pronto, le diagnostican ELA (Esclerosis Lateral Amotriófica). Con impotencia, se asoma a la orilla y las olas le tocan los pies, pero no lo llega a sentir. Sin embargo, no deja de contemplar su pasión con nostalgia y ternura. Bajo esta premisa, se inscribe el cortometraje Un mar de posibilidades, dirigido por David Sánchez Carretero y en colaboración con Jaime Carretero, nadador de larga distancia en aguas abiertas y experto en retos recaudatorios para causas sociales, que se presentó ayer en el Nuevo Casino de Pamplona con motivo del Día Internacional de la ELA.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad que, actualmente, afecta a más de 4.500 personas en España y alrededor de 50 en Navarra, aunque “cada día se llegan a detectar hasta tres casos nuevos”, señaló María Grijalba, una de las organizadoras del evento. Sin embargo, se trata de una enfermedad que para muchos sigue siendo desconocida. Por esto, el objetivo fundamental del corto “fue enviarlo a todos los festivales posibles. No tenía la intención de ganar, sino que se proyectara en varios países y que se hablara de la ELA en todos ellos”, contó Sánchez Carretero.
Por su parte, Jaime Caballero conoce esta enfermedad de cerca, ya que algunos familiares suyos la han sufrido y, desde entonces, quiso que su afición por el mar sirviera como un instrumento con el que poder ayudar a los demás. “La he visto tan de cerca que no he podido hacer otra cosa que no sea ayudar. De ahí que cuando me propuso David este corto no dudé en sumarme a la causa”, comentó.
Protagonistas y afortunados
Después de que llegue una terrible noticia, la esperanza perece. “Una vez leí que seguimos siendo personas, más allá de nuestro diagnóstico. Y somos algo más que una cuenta atrás. Desde una silla podemos seguir viviendo, tener buenos momentos y conocer lo que nos rodea”, sentenció con una sonrisa Javier Bretos, un afectado navarro de ELA.
Durante su recorrido por la enfermedad, ha tenido sus idas y venidas, pero “los buenos momentos se cuelan entre los nubarrones. Es muy complicado porque no todo el mundo puede tener la misma actitud, pero nuestra vida continúa y tenemos mucha suerte”, dijo. Este optimismo que desprende no suele ser un acompañante diario de una enfermedad tan dura, que los que sí la hacen más llevadera son la red de familiares, amigos y cuidadores. De hecho, hay más días buenos que malos, pero “esta noche la tierra dará su vuelta, girará y mañana volveremos a empezar. Puedo llegar cansado, puedo sufrir algún nuevo tropezón físico, pero mañana será un nuevo día”, relató.
Los otros grandes protagonistas de esta enfermedad son los acompañantes de los afectados, que poco a poco reconocen el sentimiento del amor incondicional. Por ejemplo, María Gómara, esposa de Montxo Iriarte, enfermo de ELA desde hace ocho años, habló acerca de la “gozada” que es cuidar: “Esto va de dar tiempo de calidad y de dar amor, que es algo que llevo haciendo con Montxo toda la vida. Él también me ha cuidado y amado siempre. La ELA es una enfermedad de duelos y pérdidas. Vemos cómo ellos pierden su enfermedad, su habla y los sueños que teníamos en común, pero mi marido dice que siempre existe un plan B. En esa estamos”.
El ritmo frenético de la vida impide que a veces las personas se detengan. “Con la enfermedad he visto la mejor parte de mi familia. Nos enfrentamos a una situación dura, pero no la cambiaría por nada”, concluyó.
