"Sé amable con todo el mundo"

"Superé un cáncer infantil, pero no dejes de seguirme"

Unai Fraile, de 15 años, vuelve a tener ganas de comerse el mundo tras librar una dura batalla contra la enfermedad. Como esta familia de Lasarte-Oria, los afectados reclaman un seguimiento continuo tras la finalización del tratamiento

08.02.2020 | 19:39
Unai Fraile, en el centro de la imagen, junto a su madre Mónica Garraza y su padre Javier.

Unai Fraile, de 15 años, vuelve a tener ganas de comerse el mundo tras librar una dura batalla contra la enfermedad.

DONOSTIA. "Sé amable con todo el mundo, pues cada persona libra algún tipo de batalla". Unai Fraile parafraseaba ayer al filósofo griego Sócrates con ese poso que deja haber vivido intensamente a pesar de su corta edad. "¿Por qué me tocó mí?" Con el tiempo ha encontrado la respuesta: "Porque estoy vivo, y eso es lo único que tiene sentido". A una edad en la que la salud es algo que viene dado y nadie repara, este adolescente de Lasarte-Oria ha aprendido a saborear cada segundo. Su lucha comenzó hace ocho años, aquel 24 de octubre en el que sus padres le echaron la bronca por lo que parecía un empacho durante la celebración del cumpleaños de su hermana. "Supongo que todos pasamos por momentos decisivos en nuestra vida, que nos determinan, definen y conforman". El supuesto empacho ocultaba un diagnóstico: leucemia. "Al principio no era consciente de nada. Veía que me quedaba un día en el hospital, y otro, y otro ".

Y pasó el tiempo mientras el cáncer de los glóbulos blancos, el más frecuente en la oncología pediátrica, avanzaba en el cuerpo de este chaval de 15 años, que ayer mostraba la cicatriz del reservorio, el dispositivo de pequeño tamaño que le implantaron bajo la piel para administrarle el prolongado tratamiento de quimioterapia que recibió. "El primer ingreso en el hospital fue de 38 días seguidos. Luego comenzaron las visitas de manera alterna, con mis subidas y bajadas. Cuando había una recaída, de nuevo al cuarto de aislamiento", rememoraba ayer el chico.

Eran días en los que, con una mascarilla y una bata, Mónica Garraz y Javier Fraile, sus padres, tenían que turnarse para acompañar a aquel niño de siete años con las defensas por los suelos. "Había profesores que venían a la habitación a darme clase. Dependiendo de la temporada, otros días venían a casa, y a veces se tenían que dar la vuelta porque estaba vomitando o no me encontraba bien".

Poco a poco fue consciente de que, por una buena temporada, no iba a poder salir con los amigos y se entretenía con la PlayStation. Durante su estancia en el hospital siempre contó con la inestimable ayuda y cuidados del personal de oncología pediátrica, y de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Gipuzkoa, Aspanogi. "En los ingresos hubo buenos momentos a pesar de todo. Recuerdo una anécdota de la época en la que me quedé sin pelo. Nekane Lekuona, la trabajadora social, me decía que me veía guapo. Yo le decía que claro, que para ella era fácil decirlo con su melena". La sorpresa para Unai fue que al día siguiente Nekane apareció con una peluca que simulaba una calvicie que exhibió durante todo el día en el hospital.

Superación

Adiós a las recaídas

Valorar cada minuto Han pasado ya unos años de todo aquello. Unai y Nekane volvieron a reunirse ayer en Donostia, junto a Danel, otro niño "superviviente", el alcalde de Donostia, Eneko Goia, y la diputada de Políticas Sociales, Maite Peña. La comparecencia sirvió para presentar la VII Marcha Nórdica Solidaria que tendrá lugar el domingo, con motivo del Día Internacional de los niños y niñas con cáncer que hoy se celebra. Danel y Unai leyeron un manifiesto en euskera y castellano en el que relataron su particular batalla. "Somos todo aquello que superamos. Vivimos sin entender que solo aprendes a valorar de verdad cada minuto cuando eres consciente de las ganas que tienes de vivir. De comerte el mundo sabiendo que no podrás repetir, disfrutando cada bocado con los cinco sentidos. El sexto, en cambio, dependerá del que cada uno le demos a nuestra vida, y que será la razón por la cual no dejar de luchar".

Dicen que superar un cáncer es algo así. Tras cinco años sin que se produzca ninguna recaída, Unai ha comenzado a ser considerado eso que llaman superviviente, una de esas personas que ha vuelto a nacer. A partir de ahí, la batalla es encontrar el modo, las ganas y las fuerzas que tenía tiempo atrás.

En el Naútico, después de la rueda de prensa, el padre de Unai hacía la pinza con su dedo pulgar e índice para mostrar gráficamente el pequeño escalón que era incapaz de subir su hijo en el portal de casa en los peores momentos de la enfermedad. "Llegó un momento en el que no podía ni levantar el pie. La quimioterapia y los tratamientos te provocan subidas y bajadas de ánimo. Son momentos duros. Con el diagnóstico inicial pasas unos primeros días aislado, hasta que le ponen nombre y apellido a la enfermedad de tu hijo. Necesitas saber si es una leucemia leve o grave que pueda requerir un trasplante. Después hace falta un tiempo para asimilarlo, pero una vez que supimos cuál era el diagnóstico, nuestro objetivo fue siempre ir hacia adelante, para lo cual hemos contado con la extraordinaria ayuda del Hospital Donostia, donde siempre nos han tratado de diez".

En el centro sanitario se tratan cada año cerca de una treintena de casos nuevos. A pesar de que en los últimos años la supervivencia ha aumentado de forma significativa, se trata de la segunda causa de muerte infantil, solo por detrás de los accidentes.

Unai hizo cuadrilla en el hospital. Dos de sus cinco amigos se quedaron en el camino. Por eso es un superviviente. "Somos todo aquello que superamos. No he vuelto a nacer, pero sí soy consciente de las ganas que tengo de estar aquí. A mi manera, que siempre será la mejor de mis maneras, y entendiendo que aquella fue una batalla entre todas las que tengo que librar", decía ayer Fraile, que hoy en día solo tiene que someterse a una revisión médica anual. Parece mentira, pero de no poder subir un pequeño escalón ha recuperado la actividad de tal modo que hoy en día juega a fútbol sala en el C.D. Eguzki de Lasarte-Oria y practica motociclismo en el Donosti Motor Team.

Gracias al esfuerzo de las familias, los profesionales, los voluntarios y un sinfín de entidades colaboradoras, la asociación Aspanogi consigue que Unai y tantos otros niños salgan adelante. "Recuerdo todo aquello como una mala pesadilla pero hoy en día mi hijo lleva cinco años limpio, sin recibir ninguna medicación", decía sonriente Garraz mirando a Unai. "Lo mejor después de salir de todo esto es que nuestros hijos se quedan con el recuerdo de los buenos momentos y olvidan el resto", añadía.

La familia de Unai habla con cariño de Nekane, la trabajadora social que en aquellos momentos de sentimientos tan a flor de piel se quedaba al cargo del pequeño para que sus padres tuvieran tiempo de respirar un poco y salir a tomar un café. Ella, presente en la rueda de prensa, recalcó la importancia de hablar de esta patología. "No tiene edad, sexo ni clase social. Es una enfermedad que pasa desapercibida en el caso de los menores pero de la cual hay que hablar", recalcó.

El alcalde les tendió la mano. "Estáis en vuestra casa. Es un placer que realicéis esta labor de socialización de la enfermedad de manera tan alegre". La diputada de Políticas Sociales, que anunció la firma de un nuevo convenio de colaboración con la asociación por valor de 61.000 euros, alabó la labor de Aspanogi. "No hay palabras para agradecer el trabajo que realizáis durante todos los días del año, y ya han pasado dos décadas".

Danel y Unai recalcaron la importancia de no caer en el olvido. "Necesitamos que no dejéis de seguirnos, porque solo con un seguimiento continuo tras la finalización del tratamiento podremos vivir sabiendo que podemos comernos el mundo disfrutando de cada bocado. Con los cinco sentidos". El sexto depende del que le de cada uno a su vida.