Morir antes de nacer

Diferentes perspectivas de la mortalidad infantil y la eutanasia en menores fueron los temas que se trataron en la 6ª edición de los Diálogos para una Muerte Digna

09.02.2020 | 08:14
Los asistentes escuchan atentamente los testimonios de los ponententes de los Diálogos por una Muerte Digna.

Diferentes perspectivas de la mortalidad infantil y la eutanasia en los Diálogos para una Muerte Digna.

La mortalidad infantil es uno de los temas tabú de hoy en día. La muerte de un ser querido es una situación que consterna a las familias y más cuando se trata de casos de menores de edad. La sexta edición de los Diálogos para una Muerte Digna organizados por la asociación navarra Derecho a una Muerte Digna reunió en el Sario de la UPNA a diferentes profesionales y testigos que han trabajado o han tenido contacto con casos de muertes infantiles.

el cáncer en menores El pediatra Javier Molina expuso a los asistentes los resultados y las conclusiones de su dilatada trayectoria profesional en el Complejo Hospitalario Navarro. El profesional destacó que actualmente el 80% de los pacientes menores de edad sobreviven al cáncer y "aunque en cierto modo hayamos alcanzado el techo de la cifra, debemos seguir investigando para conseguir nuevos tratamientos y para seguir subiendo esa cifra". En este aspecto dijo que en la actualidad se han encontrado tratamientos menos invasivos que podrían arrojar mejores resultados pero que éstos se encuentran en fase de investigación y se deberán esperar unos años para poder implantarlos.

En la actualidad hay 1.200 niños con cáncer en todo el estado y 30 de ellos en Navarra. Aproximadamente 15 niños entre mil sufren algún tipo de estas dolencias. Aunque la probabilidad de supervivencia es muy similar en todos los tipos de cánceres, en el caso de los tumores, ésta disminuye más porque muchas veces la localización de éste dificulta de sobremanera la intervención quirúrjica, una de las herramientas más efectivas contra esta dolencia en la actualidad.

Molina destacó que en el caso de los cuidados paliativos, "se empiezan a aplicar cuando no existe otro tipo de solución y siempre con el consentimiento de la familia". Estos cuidados se les proporciona tanto en los centros hospitalarios como en sus hogares aunque el 60% opta por recibirlos en estos últimos. En este aspecto el pediatra manifestó que "con buenos cuidados paliativos nunca se ha solicitado la eutanasia. Éstos proporcionan una muerte serena al paciente".

la mortalidad infantil La mesa redonda posterior expuso cuatro puntos de vista o cuatro vivencias diferentes de la mortalidad infantil. Los protagonistas de la mesa fueron Soraya Hernández, trabajadora social sanitaria de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del hospital San Joan de Deu de Barcelona; Lourdes Morales, socia de la Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos, Rakel Besora, socia de Red el Hueco de mi Vientre, e Isabel Azpilicueta, matrona del Complejo Hospitalario de Navarra.

Las participantes mostraron tanto el punto de vista del hospital como el punto de vista de madres de niños fallecidos con cáncer o de niños fallecidos en etapa gestacional.

Después de exponer sus casos o conocimientos, se destacó la importancia de una asistencia emocional por parte del personal sanitario del hospital. En este aspecto, todas las asistentes coincidieron que es muy importante cuidar el lenguaje en estos casos y también se destacó la ausencia de comportamientos sociales para actuar de cara a un fallecimiento infantil.

En el caso de la mortalidad gestacional, las ponentes manifestaron que en estos casos al no llegar a conocer al bebé, se tiende a restar importancia al fallecimiento y "la gente tiende a hacer comentarios desde la buena intención para restarle importancia pero a veces no se tiene en cuenta el efecto que puede tener en la madre", dijo Besora. En este aspecto, las participantes destacaron que es muy importante el trato que se le debe dar a la familiar en el hospital y que se debe ofrecer un espacio adecuado y agradable para que los padres puedan pasar ese momento con su familia. "Se debe preparar con cuidado la presentación del bebé y hacerlo de manera adecuada dependiendo la situación", dijo Azpilicueta.

Las ponentes destacaron también la importancia de la ayuda psicológica y de los grupos de apoyo y la importancia de acompañar a los padrees en esos momentos. En este aspecto, Azpilicueta cerró la mesa redonda subrayando que "cuando las familias nos pregunta por qué ha fallecido el menor, muchas veces nos cuesta responder. Ser sinceros y responder 'no lo sé' nos acerca a ellos, nos hace mostrar humanidad".

Datos

Eutanasia infantil. Bélgica, Holanda y Colombia son los únicos tres países del mundo que permiten la eutanasia infantil en casos concretos en los que la enfermedad sea irreversible.

Bebé arcoíris. O la luz después de la tormenta. Es la forma en la que se le llama al bebé que nace después de la pérdida anterior de un hijo por muerte gestacional o perinatal.

Cuidados paliativos pediátricos. Se emplean cuando la enfermedad es irreversible y se quiere dar una muerte digna y tranquila al paciente. El 60% de los menores en esta situación lo recibe en su hogar.

Menores de 10 años. El 60% de los menores que sufren algún tipo de cáncer son menores de diez años.

lA cIFRA

1.200

Es el número total de pacientes menores de edad que sufren algún tipo de cáncer y son atendidos en los diferentes hospitales del Estado.