La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica reclama más investigación

El Consistorio de Pamplona o la Casa del Reloj de Tudela se iluminan hoy de verde por el Día Mundial de la enfermedad

09.02.2020 | 16:01

pamplona - Bajo el lema Luz por la ELA y con motivo del Día mundial de la enfermedad, la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA) y la Fundación Luzón van a iluminar hoy de "verde esperanza" las fachadas del Parlamento, del Ayuntamiento de Pamplona y de la Casa del reloj de Tudela con el objetivo de poner el foco en las necesidades e inquietudes de las personas afectadas. La campaña está abierta a que se sumen otras localidades, instituciones o empresas, como apuntó el presidente de ANELA, Montxo Iriarte, quien animó a la población a "acompañarnos alrededor de las 22.00 horas en la puerta del Consistorio pamplonés y de la Casa del Reloj de Tudela".

Unas necesidades que pasan directamente por una mayor investigación y por la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, unos retos que requieren del apoyo del conjunto de la sociedad. "Con el Día Mundial queremos alzar la voz para situar la ELA y el apoyo a las personas afectadas como prioridad en la sociedad. Es un día para involucrar a la ciudadanía, organismos públicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación", explicó Iriarte.

En este sentido, Montxo Iriarte señaló que las personas afectadas necesitan de un mayor apoyo de la sanidad pública en terapias paliativas como fisioterapia, terapia ocupacional o logopedia, las únicas capaces de lentificar el deterioro continuo de la enfermedad. "Actualmente la sanidad pública ofrece unas 20 sesiones anuales pero son insuficientes. El resto las ofrecemos desde la asociación con ayudas públicas y privadas, pero de todos modos el paciente tiene que asumir un copago. Si somos enfermos crónicos demandamos terapias crónicas, así como otros pacientes crónicos reciben tratamiento farmacológico durante toda su vida", explicó Iriarte, quien destacó que "en muchos casos las familias asumen cuidados sin ser expertas". - D.N.