El Parlamento foral y el Ayuntamiento de Pamplona se iluminan de verde por el Día Mundial del ELA

09.02.2020 | 16:02
La fachada del Parlamento, iluminada.

PAMPLONA. Bajo el lema 'Luz por la ELA' y con motivo del Día mundial de la enfermedad, la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA) y la Fundación Luzón van a iluminar de "verde esperanza" este viernes, a las 22.00 horas, las fachadas del Parlamento de Navarra, Ayuntamiento de Pamplona y Casa del reloj de Tudela con el objetivo de "poner el foco en las necesidades e inquietudes de las personas afectadas". Una iniciativa que va a tener lugar también en otras 150 ciudades.

Estas asociaciones han abogado por "una mayor investigación y por la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y familias, unos retos que requieren del apoyo del conjunto de la sociedad". Con este Día Mundial buscan que la enfermedad y el apoyo a las personas afectadas sean una "prioridad en la sociedad". "Es un día para involucrar a la ciudadanía, organismos públicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares e impulsar la investigación", ha explicado en una nota Montxo Iriarte, presidente de ANELA.

En este sentido, Iriarte ha indicado que las personas afectadas "necesitan mayor apoyo público en terapias paliativas como fisioterapia, terapia ocupacional o logopedia, las únicas capaces de lentificar el deterioro continuo de la enfermedad". "A día de hoy, la sanidad pública ofrece un número limitado e insuficiente de sesiones al año, que debe ser completado con los servicios de la asociación. Y pese a contar con ayudas públicas y privadas, el paciente tiene que asumir un copago", ha explicado.

"Si somos enfermos crónicos demandamos terapias crónicas", ha manifestado Iriarte que ha demandado "un registro estatal de pacientes para poder abordar de forma global la enfermedad y mejorar así la atención socio sanitaria".

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa que disminuye el funcionamiento de las células que controlan el movimiento de la musculatura, provocando una paralización progresiva y rápida de la persona afectada. La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años y por el momento no existe cura alguna, si bien hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas.

En Navarra hay diagnosticados unos 40 casos, registrándose unos 10 nuevos casos anuales y un número similar de fallecimientos. En España, las cifras alcanzan las 4.000 personas afectadas, registrándose unos 1.000 nuevos casos al año, los mismos que fallecidos.

"Pueden parecer cifras pequeñas pero si tenemos en cuenta que cada día fallecen tres personas y se diagnostican tres nuevos casos en España, se pone de manifiesto que la ELA necesita ser abordada de forma urgente y coordinada, más aún cuando no sólo afecta a las personas enfermas sino a un entorno familiar que se ve desbordado", ha subrayado Montxo Iriarte.