Enfermos de fibrosis quística de Navarra reciben con satisfacción el anuncio de financiación de fármacos

La fibrosis quística es una enfermedad que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con una veintena de casos en Navarra

10.02.2020 | 09:06
Navarros afectados de fibrosis quística y sus familiares, durante una manifestación para pedir la financiación de los nuevos tratamientos y denunciar la falta de acuerdo entre el Gobierno estatal y la farmacéutica.

PAMPLONA. La Asociación Navarra de Fibrosis Quística ha recibido con "satisfacción" y "alivio" el anuncio de que el Ministerio de Sanidad financiará desde noviembre dos fármacos que frenan el deterioro de la fibrosis quística, tras su aprobación en la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM).

Este acuerdo era el último requisito para que los médicos especialistas puedan recetar estos medicamentos a los pacientes navarros, por lo que la Asociación Navarra de Fibrosis Quistica ha calificado este día como "histórico" y augura que "el acuerdo cambiará de forma radical la vida de muchas personas".

En una nota, constata la asociación que "hoy es un día para descorchar la botella de champán, un día muy importante para los pacientes, que van a tener la oportunidad de vivir una vida mucho más normalizada, y para sus familiares, que van a ahorrarse mucho sufrimiento", según su presidenta, Cristina Mondragón.

No obstante, la suya es "una sensación agridulce" por todas las personas que "se han quedado por el camino en estos cuatro años o que han tenido que pasar por un trasplante pulmonar para seguir viviendo", explica Mondragón, quien espera que el gobierno navarro agilice los trámites para que los tratamientos lleguen lo antes posible a los pacientes indicados, todavía sin cuantificar.

La Fibrosis Quística es una dolencia que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con una veintena de casos en Navarra.

Provoca problemas respiratorios, y su síntoma más evidente es la alta concentración de sal en el sudor y el sabor salado de la piel de la persona afectada, razón por la que se conoce como "la enfermedad del beso salado". En casos avanzados, puede necesitar un trasplante pulmonar y/o hepático.

Pese a no tener cura, se descubrieron unos tratamientos "revolucionarios" denominados orkambi y symkevi capaces no sólo de mejorar los síntomas, sino de frenar la enfermedad en mutaciones determinadas, aunque hace casi cuatro años fueron aprobadas por las agencias de medicamentos europea y española.

Sólo faltaba que la farmacéutica Vertex y el Ministerio de Salud acordaran un precio para incluirlo en el listado de medicamentos que pueden ser recetados y por tanto llegar a los pacientes.