pamplona - La UPNA ha introducido en el grado en Enfermería la asignatura optativa “Abordaje integral de personas afectadas por enfermedades raras”, con la que se ofrece al alumnado la posibilidad de conocer qué son las enfermedades raras, las necesidades sociosanitarias y de atención que requieren, así como actuaciones de prevención y detección precoz, investigación y formación.

En este contexto, casi un centenar de personas asistió la semana pasada en la Facultad de Ciencias de la Salud a la jornada en la que se abordó el papel de Enfermería en la atención integral e investigación de dichas enfermedades. La responsable de la citada asignatura es Esther Vicente Cemboráin, profesora asociada del departamento de Ciencias de la Salud de la UPNA y técnica del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (Rerna) en el Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra.

Según explicó Esther Vicente, “vimos la oportunidad de introducir esta asignatura en el plan de estudios por la demanda y aceptación que han tenido los 6 cursos de verano y otras jornadas específicas que hemos organizando en la universidad desde 2014. En estos cursos hemos ido abordando distintos aspectos de la problemática a la que se enfrentan día a día pacientes y familiares, que conviven con una enfermedad rara las 24 horas del día, los 365 días del año”.

“Aspectos sanitarios, sociales, educativos, de investigación, de asociacionismo, de presencia en los medios de comunicación, de formación académica y de modelos de abordaje multidisciplinar”, precisó. “Una diversidad que demuestra la transversalidad de los retos que afrontan las personas afectadas y la importancia de formar a las y los profesionales que les atienden o les van a atender en un futuro”. En este sentido, hizo hincapié en que la Enfermería tiene un perfil muy destacado en el abordaje integral de las personas afectadas: por su cercanía a pacientes y familiares, por su atención tanto en cuidados como en educación y el autocuidado, y por labor coordinación con otras especialidades.”

La UPNA quiere satisfacer la demanda de formación que reclaman profesionales y que solo la Universidad de Burgos oferta en Enfermería. La universidad de Valencia fue premiada en 2016 por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por ser la primera en implantar una asignatura optativa en Medicina, que ahora también ofertan universidades de Zaragoza y Madrid.